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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Nivalgolge
Nivalgolge
Dernière activité le 17/07/2020 à 14:44
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7 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Je devrais reprendre le travail lundi, mais surtout, j'arrive à faire mon noeud de cravate du premier coup
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Nival
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Tt à fait d'accord avec toi ONCEMORE !! On apprécie les choses et surtt les victoires à leurs valeurs mais si elles sont petites !!
Bravo pr tes paroles tres optimistes, ça fait du bien !!
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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196 commentaires postés | 104 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour Oncemore Mangua et Laure Noel courage, vous faites du mieux que vous pouvez et pour cela je vous admire. Lorsque mon patron m'a dit que je n'avais pas besoin de venir travailler (parce que ça l'ennuyait de mettre un poste adapté à mon état au RSC) ça m'a anéanti.
Passons au bonne nouvelle. Ma victoire d'avant-hier, une après midi entre Amies, juste des Filles trop géniales .... Un gâteau que n'a pas pu gouter une de Nous sniff ! Mais la santé avant tout !
Hier, kiné, j'ai monté un espalier jusqu'à ce que ma tête cogne au plafond. En redescendant, plus de jambes et plus de bras, mais qu'est ce que c'était bien ...
Aujourd'hui petite sortie prévue avec mon mari jusqu'à Séphora hahahahahhaaaaa, je sais j'suis une fille, pour apprendre à poser de eye-liner, sans ressembler à un clown ptdr.
Connaissez-vous le ruban de la Sclérose en plaques ?
Bisous à Tous,
Musiqualine
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Musiqualine
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MA GROSSE VICTOIRE, C'EST DE DECIDER DE QUITTER MON MARI EN BONNE INTELLIGENCE APRES 33 ANS DE MARIAGE ET 17 ANS E SEP.
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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Bonjour bravo pour vos victoire à tous !
ha il est pas bleu avec les vies de victoires blanches le ruban de la sep pour la saper ??
pas jaune à ma connaissance : c'est quoi les couleurs qu'on as des couleurs de labo ou un ruban officiel alors ???
question aux animateurs ou officiel de la question mondiale
la mienne : je sors de l hosto suite a 3 bolus de solumedrol en HdJ
je reprends demain le boulot mais prends des congés en les faisant glisser car j'ai fait la poussée juste avant ceux déjà prévu (car forcément je cravache avant pour partir tranquille j'ai pas encore appris c'est une leçon de gestion de ma sep, mais bon ce n'est pas le blout encore le plus dur mais encore les voisins bruyant la nuit et les trajets usants qui me font faire de journées de 3hà 20h réveillée et active si les temps de travail sont aménagés je ne sais aps encore prendre les pause normale comme tous les collègues alors les miennes pour la sep c'est pas encore gagné! encore une prochaine victoire !)
congés non plus pour faire la fête de nouvel an tibétain et l'entrée en carême quoi que pour le carême c 'est déjà bien engagé : regime obligatoire !
Petite poussée de bébut de ttt de fond la première en 2 ans d4Avonex : il parait que c'est normal et que cela s'estompe avec l'accoutumance et stabilisation du ttt. donc j'ai bon espoir : victoire !
Je saurai avec irm fin mai les effets de cette cure et si j'ai effectivement pas trop de séquelle comme je le sens même si la marche et la mega fatigue et les pb uro son encore là, plus un peu de glycemie et de surpoids à réduire une prochaine victoire !
bon pour l'heure ma victoire va être d’arriver de faire dodo !
une prochaine victoire ! dès que j’éteins l'ordi
mais victoire d'une cure sympa où j'ai revu des connaissances de séjour en reeduc fonctionnelle sous tysabri et de nouvelles en poussée comme moi l’ambiance en hdj est sympatique, mais ils sont débordés et on manque un peu de prise et de tige à roulette pour moins attendre qu'une perche se libère ou un fauteuil et cela libère des lits à l'étage. il y en a qui viennent de loin j'ai de al chance d’être tout près quand même tout en ayant pu rentrer en taxi (qui a du me ramener le portable que j'y ai fait tomber bon la sensation dans les mains va revenir aussi après cette cure et il faut accrocher le portable pour ne plus le perdre ça ma juste un peu inquiétée car il y a tous les rv les ttt qui sonnent à l'heure pour ne pas les oublier et je devais prendre des rv médicaux prescrit à la sortie).
Une bonne cure qui se fini bien et dont j’estime avoir de bon résultats aussi si je me repose bien la semaine qui vient. victoire + prochaine victoire !
gros bisous et bon courage à tous avec de belles victoires
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Laurenoel
Bon conseiller
Laurenoel
Dernière activité le 27/07/2023 à 08:37
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Musiqualine, merci pour ces mots très sympas !!!!
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Laurenoel
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Ami
Bonjour,
En fait je crois que le ruban SEP est orange et pas tournesol, mais comme s'est une Amie suisse qui me l'a envoyé !!!!!!
Ma victoire du jour, attendre mon homme cet aprè-midi qui a rendez-vous avec le pneumo pour son contrôle cancer du poumon de 2005. Je suis plurôt confiante mais je meurs toujours de trouille lors des contrôles médicaux. Mercredi pour moi Mammographie, j'ai tellement peur, mais la peur n'évite pas le danger. Pour preuve la première mammo de contrôle offerte par la sécu pour mes 50 ans m'a amenée sur la table d'opération. Résultat : tumeur bénigne. mai je suis toujours autant affolée...
Tite Isa, 33 ans et le départ, je suis si triste pour Toi ! Que vas-tu faire ? j'espère que tu te sens sereine et heureuse de tes choix ? Ma grand-Mère me disait toujours : "Il vaut mieux être seule que mal accompagnée"!
Gros bisous,
Musiqualine
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Musiqualine
Utilisateur désinscrit
Enfin, je vous retrouve,... vous me manquiez, j' ai été hospitalisée, Noêl et st Sylvestre=clinique...les guirlandes de noel, dans ce lieu....elles sont perdues,........ et en plus avec la V2, il fallait montrer patte blanche , pour vous rejoindre, j' ai montré n' importe quelle patte ...et ça a marché...!
Un bonjour particulier à laurenoel, Detchen, Musicaline.
bravo, courage tite isa ça déstabilise, mais tu sauves ta vie.
A tous et toutes amicales pensées de bonne Amitié.
doudou1486
doudou1486
Dernière activité le 15/01/2016 à 12:51
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Ami
pour moi la petite surprise du jour c'est tous les jours quand je me lève de mon lit. Sa veut dire que sa va a peut près, et que je peut allez au travaille.
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Nad
BIDBUDFR
BIDBUDFR
Dernière activité le 25/10/2024 à 11:37
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Ami
Ma victoire allez au travail le matin
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
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11 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?