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Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Detchen
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Detchen
Dernière activité le 23/11/2024 à 17:00
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hah hah Musicaline seul les sepiennes et les sepiennes peuvent se qualifier ou s'identifier ainsi dans un forum pour se démarquer de la communauté voisine et pour ne pas avoir à dire 'parce que en plus j'ai des plaques cérébrales" lol (mea culpa Musicaline je crois que c'est moi qui ai employé ce vocable pratique de "sépienne" en discuant avec Physalis en parlant de moi-même par auto dérision comme "homo sépienne" juste pour en rire et tordre el cou à la sep en en riant en en jouant)
Bref, on n'est pas handicapés mais on peut juste dire qu'on souffe d'un handicap :)) en tant qu'homme et femme citoyen(ne)s irréductible de cette planête et alors oui on est gaullois ou on l'est pas !!!
Vive l'uniné dans la diversité intercommunautaire des bien et moins bien portants
c'est inouït aujourd'hui j'étais chrétiennement au Québec oecuménique interculturel et intercultuel,
y a plus qu'à faire pareil entre communautés de malades, non ?
et on est tous autorisés à rire aux stetch de Guillaume Bats (sinon il va être au chômage) !
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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OHMusicaline ...moi aussi ,j' ai des plaques dans la tête...,je me suis trompée de mots à cause de mes maux, quand j' ai dit sépien, j' entendais sapiens, la sagesse ancestrale, realy!!!, je suis toujours sincère....désolée vraiment, désolée...,et voilà , Detchen qui va encore rire j' étais encouragée...par sa phrase, la Sagesse évèillée, tu vois mon éveil... karma, toujours karma....... bises à tous de bonne nuit.
Utilisateur désinscrit
Un beau soleil ce jours a Lyon , temps doux !!! Marche prendre l air !!puis détente étirements méditation et rémois!!! Être en forme ce sentir bien !!! Ca fais du bien c pas grand chose mais une journée bien remplie !! Pas trop de douleurs e sentir tonique !! C ma petite victoire as moi ce jour
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Une belle victoire après quasi 1 an d'arrêt, j'ai réussi à reprendre le boulot certes moins interressant que celui d'avant mais je m'en sors plutôt bien et seule alors jai l'impression que le ciel est peu plus bleu chaque jour qui passe !! Lol
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Hello Detchen, Physalis, je ne pensais pas vous chagriner par mes mots, c'est moi qui suis désolée de vous avoir obligées à vous expliquer. Je vous en demande pardon, Detchen, la méditation guidée devrait pourtant m'aider à rester zen mdr !
Mangoua, bravo pour ta reprise de travail, comme je suis heureuse pour Toi, mon travail me manque tant mais je ne suis plus capable d'assurer quoique ce soit en dehors de ............... je ne sais pas !!!
Clara, promenade; soleil, forme, huuuummmm que c'est bon de lire ça.
Pour ma victoire, elle est sur deux semaines, ce qui explique mon absence. Je me suis encoooorrrrreeeeee retrouvée sans Aide de vie durant 3 jours et vendredi prochain ce sera la même chanson. Je ne sais pas pourquoi, c'est déjà arrivé pourtant mais là, brusquement, j'en ai eu tout à coup ras les chaussettes et j'ai changé d'association à partir du 15 février prochain. Il m'a donc fallu faire les lettre aux deux Associations et à la DGA de Seine et marne en expliquant le pourquoi du comment. J'ai reçu un coup de fil d'une des bénévole de l'Assoc. que je quitte qui était furieuse, parce que j'avais mis un double à la Présidente de l'Association en question (pour Moi ça me paraissait normal qu'Elle soit au courant) qui travaille à la Mairie, au secteur associatif ! Bref ça m'a fait des grandes oreilles. Voilà, tout est réglé et avec la nouvelle Assoc., j'espère ne pas avoir de surprise.
Bisous à Toutes et belle journée.
Musiqualine
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Musiqualine
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 23/11/2024 à 17:00
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Bonjour toutes et tous,
Bravo Mangoua !
Bravo Musicaline, que ce changement soit positif pour toi, ton entourage et les associations.
Non, je n'étais pas chagrinée, depuis mon dernier passage ici :
J'espère ne pas avoir de nouvelles plaques, de vieux symptômes sont revenus un peu plus fort (si ça continue soit je vais devoir soit augmenter les antalgiques, soit passer un bolus de corticoïde (et dois rappeler la neuro si ça persiste).
Et si je n'arrive pas à mieux gérer la fatigue, car je crois que tout cela est du à cette mauvaise gestion.
(bref, une victoire à venir à mettre sur ma liste des choses à accomplir).
De mon côté, la victoire plus récente peut être que j'ai repris contact un peu plus librement avec ma génitrice et surtout en acceptant son aide pour faire des démarches que je n'ai jamais faites et que je n'arrive toujours pas à faire (contrairement à toi Musicaline qui sais comment faire pour obtenir les aides nécessaires appropriées).
Pratiquement, 30 ans sans se voir (réparer cela sera une prochaine victoire, donc à venir à mettre sur ma liste des choses à accomplir), mais pas pressée même si c'est lié à une aide devenue nécessaire (que je ne sais pas vraiment identifier, je ne sais si des AVS peuvent nous suivre durant 1 semaine dans nos activités et chez nous pour l'estimer) et ni se téléphoner (un préalable sans doute à venir, à mettre sur ma liste des choses à accomplir), donc pas d'e-mail depuis que je suis sur le net, donc ces dernières semaines, je ne suis pas venue ici car j'étais entrain d'accomplir cette victoire (universelle je dirais la victoire, car il a fallut que je ravale pas mal de glaires, au propre et au figuré).
Bref, je l'ai invitée à venir sur Carenity pour suivre son propre traitement et faire profiter de son expérience aux autres. je ne sais pas si elle va venir (ce sera une victoire ou pas ?). Et on ne sais jamais, un jour on fera Compostelle ensemble. En passant par Lourdes car on en aura besoin toutes les deux. ( une victoire à venir à mettre sur ma liste des choses à accomplir).
Bref, j'en suis à la simplification (victoire d'accomplissement en ce sens), car je n'ai plus l’énergie de faire face aux situations compliquées.
J'ai donc mis en œuvre la prescription trentenaire pour pardonner de manière extérieure (victoire pour elle et pour moi bof, c'est dantesque donc je m'écrase encore une fois puisque je ne suis qu'une illusion, donc même pas mal! je ne suis aps fibro mais SEP mais parfois j'en doute).
Car intérieurement pardonner c'était déjà fait (victoire).
Quand au niveau secret, j'y travaillerai toujours du moins jusqu'à l'éveil car on ne sait vraiment si on a réussi qu'au moment de la mort en fait.
(juridiquement la prescription 30naire parait-il ne fonctionne pas selon le type de délit avéré, selon la brigade des mineurs, qui ne la concerne pas directement, aussi oublier et refouler est plus simple pas forcement plus juste, ni plus aisé avec tous les protagonistes, tant qu'on ne vire pas serial killer tout va bien, alors je vais voir un psy au cas où lol).
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Merci pour vos commentaires à propos des douleurs du trijumeau. Je ne suis donc pas folle. Le mois prochain, je retourne à l'hopital de créteil pour mettre en place une cinquième opération. A part ça mon dernier bolus c'est fait autour d'une table avec quatre compagnons de perfusion pour jouer à la belote. Je crois que les infirmières et médecins du service n'en sont toujours pas revenus !!!
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Bonjour,
Bravo Detchen pour avoir fait le pas en avant pour revoir ta "génitrice" tu es courageuse et pardonner à l'autre et à soi même c'est se faire du bien !
Pour ma part je n'ai pas fait cette démarche pour mon géniteur, il ne faisait pas partie de ma vie et je croyais ne pas faire partie de la sienne. Je ne l'ai revu que sur son lit de mort. Je l'avais eu au téléphone la veille car un de mes demi-frères m'avait appelé en me disant qu'il me réclamait... J'ai demandé à ma maman, j'y vais ou pas ? Elle m'a dit tu fais comme tu veux, mais attention, si tu n'y vas pas, peut-être le regretteras tu toute ta vie.
Je l'ai donc rappelé, j'ai eu mon demi-frère car mon géniteur ne pouvait plus parler ! Je lui ai dit, par compassion que je l'aimait !!! et que je viendrais le lendemain matin. Il s'est éteint après mon appel, dans la soirée de façon très paisible m'ont dit mes demi-frères et soeurs que j'ai rencontré pour la premiere fois en arrivant chez mon géniteur. Je ne savais même pas où il demeurait. Je n'ai pas assisté à son enterrement, car je n'avais rien à y faire. aujourd'hui, je suis en paix. J'ai appris par les personnes qui était au chevet de mon géniteur qu'il savait tout de moi et qu'il venait même m'écouter chanter, en cachette, lorsque je chantait dans l'un des théatre de Meaux !
Pour moi, mon Papa reste celui qui m'a élevé, éduqué et mariée...
Passons aux bonnes nouvelles, j'ai fait connaissance de ma nouvelle aide de vie, Marion, Elle est compétente, pleine d'allant et en plus jolie. Un peu grande pour moi qui fait 1.58m (Elle mesure 1.80m). Elle a regardé la maison les armoires et tous les endroits qu'Elle va gérer. Elle est douce et gentille et en plus, Elle a de l'humour, ce qui ne gâche rien.
Je vais me préparer doucemenr car j'ai kiné à 15h00, le temps de déjeuner et hop.
Tite Isa tu joue à la belote pendant le solumédrol .... alors là, je comprends les infirmières et les médecins. Perso, je ne peux pas bouger sinon la perf saute, le sang remonte et bouche la perf ou le comble, le petit tuyau sort de mon bras et on est dans le caca!
Gros bisous à tous et félicitations pour vos victoires. Ah j'oubliais, Mangoua comment se passe le travail ?
MusiQUaline (Detchen, tu vas être à l'amende)
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Musiqualine
Laurenoel
Bon conseiller
Laurenoel
Dernière activité le 27/07/2023 à 08:37
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Ma petite victoire d'hier : porter ma petite fille qui aura demain une semaine et qui pèse 2,5kg durant environ 20 minutes.
Et croyez moi ça c'est du bonheur !
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Laurenoel
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Bravo laurenoel c'est super, ça effectivement c'est un belle victoire remplis d'amour !!
Salut Musiqualine, pour répondre à ta question, le boulot se passe bien mes collègues prenne soit que je n'en fasse pas trop et que je parte à l'heure. Donc retour plutot positif et ts les jours supplémentaire sonne comme une victoire et me rend plus sur de moi et plus forte je crois!!
Bonne journée a tous
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?