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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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BRAVO BRAVO BRAVO
pour toutes vos victoires les anciens les nouveaux bravo !
Voilà un moment que je poste pas donc je vais me rattraper :
côté SEP un magnifique vol plané le vendredi 13/12 2013 et oui !! résultat coude droit cassé ouille !
ma victoire : me suis pas cassé la tête ;)
Maintenant enfin libérée et en avant pour deux mois de rééducation pour récupérer l'usage de mon bras :)
Côté Polyartrite bof comme d'hab
Côté lymphome alors là mes amis une sacré victoire !! REMISSION !!!!!!!!!! prochain bilan en juin
J'ai déménagé et j'ai survécue ouf ! cartons mise en place acqu"reurs affreux plein d'embrouille bref ceci explique un peu la chute surement
Mais enfin dans un appartement sans marches !! yes !!
Par contre ben comme je suis dans les Alpes Maritimes inondation dans les caves oups mais c'est pas grave hein
Bisous a tous continuez vos victoires chaque jour
Un jour après l'autre
LA VIE EST BELLE
Nafissa
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Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
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Bonjour tout le monde,
ma victoire a moi, c est que j'ai fait 3 heures de chimio ce matin ensuite nous avons été prendre un café mon mari et moi bien qu'il faisait ( - 21 ) de température . Nous avons aussi fait quelque courses, eh oui nous ne nous plaignons pas c'est l'hiver Canadien. C'est un peu plus difficile de marcher dans la neige. C'est aussi la peur de se casser la figure quand il y a de la glace. Vous comprenez donc ma victoire.
A bientôt.
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Teyssir
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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Bon soir ce soir ou Bon jour demain,
à toutes et à tous
Courage pour ton traitement Nafissa Oui, tout à fait, c'est comme ça que ça vient, alors prends bien tes médoc !Super Victoire dans l'hiver canadien, retourne vite dans ta cabane blotie tout au fond des bois lala lala lala :))
Bravo Laulau pour ton passage à bientôt,
Bravo Siltra ! Courage avec les jambes qui n'en font qu'à leur tête de fatigue sepienne. Il y a un sujet sur Frampira : ça ne te ferait pas du bien pour les douleurs des jambes et améliorer la marche ? bien sûr il faut voir avec le neurologue car il y a toujours des effets secondaires. Perso tant que la mienen ne m'en parle pas je laisse faire les kinés !
Physalis, je ne connais pas la Bretagne c'est une destination en vue... mais pour quand ???
Bravo Laviva pour tes victoires : Super ! Courage pour la rééduc du bras.
Ma victoire (de ce début de semaine) :
j'ai trouvé et commencé Kinée intensive comme en centre de rééduc mais proche du boulot le soir en sortant (ouf!), Alors ça va car je suis sortie KO mais sans la canne (au bras de mon mari au cas où par moments) ce matin (le lendemain) mal au dos et un peu partout, je n'arrive plus à savoir quels types de douleur (brûlures, pointes de couteau dans les os : le kiné dit que c'est une impression car ce sont les muscles et pas les os, il me semble que c'est plutôt les tendons els articultion pas les muscles mais les kiné disent que non, bon si ils veulent), tout ça car j'avais oublié les hernies discales aussi (pas pensé à le dire aux nouveaux kiné j'avais oublié mes radios et CRendu et Prescriptions du Dr en Rééduc Fonctionnelle) j'y vais deux fois par semaine pour commencer (car pas pu y arriver plus : 3 fois la prescription) donc je rattraperai avec vélo chez moi et marche utile, mais vraiment ce qui me manque c'est la nage ! besoin de trouver une piscine si je ne vais pas à la mer le samedi ou dimanche après midi (en mangeant tôt avant midi et en y allant après la sieste) je vais essayé, et vous dirai cette future victoire. parce que doulleur et fatigue (car celel là bien sûr je ne vous en aprle plus mais assomante !! elle colle comme une sençue, je n'en peux plus mais je la nague ! (du japonais nagué biensûr pour les paratiquants d'art martiaux).
Ha alors mon truc pour la naguer (ireminagué la fatigue, surtotu que sais aps vous mais moi elle vient par le cou vi la nuque shioupff! ) : alors que faire, "me fondre dedans", donc je respire profondemment en fermant les yeux pour reposer le cerveau (car souvent c'est une fatigue devant l'ordi ou en forçant car je n'ai plus les bonnes lunettes, RV bientot chez ophtalmo), et si pas suffisant je repose le médulaire en reposant la colone vertébrale dans un dossier de fauteuil ou si pas suffisant carrément je m'allonge et fais quelques étirements de yantra yoga associés donc à la respiration en union des 3 portes (corps parole et esprit tout en un, dans la vue que tout est vide car interdépendant et impermanent) et une grande respiration Ahhhh haaahh ! bien sûr là je baille à volonté que ça plaise ou non (mais je mets les mains devant la bouche biensûr restons polis lol)
Voilà vous me direz si ça marche pour vous, c'est un mix de yoga et d'Aïkido (les deux pratiques auxquelles je suis initiée sans trop pouvoir les pratiquer, j'en reprends les principes adaptés à ma condition). Il est important pour nous tous de pouvoir puisser dans nos ressources personnelles enfonction de ce que nous avons ceçu d'éducation, d'enseignement, de savoir faire et être pour transcender cetet peste de fatigue et ces amladies en tous genre.
Ce soir je me suis régalée en regardant Sosguey et Ponyo, c'était trognon avec la maman de ponyo qui n'était autre que Iemanja la reine de la mer c'était trop beau, je ne l'avais jamais vu.
Bonne fin de semaine les amis.
Courage souvenons nous qu'il n'y a pas de petite victoire, respirer juste en est une, vivre !
Que des vagues de bénédictions nous accompagnent et nous portent sur cet océan que nous traversons et explorons.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
oncemore
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J'ai pu reprendre le travail depuis le 6 janvier après 3 mois d'arrêt et je tiens bon ! ....petite victoire du mois.
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indéfinissable légèreté de l'être
Musiqualine
Musiqualine
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Bonsoir,
Bravo à toutes pour vos victoires, la mienne c'est de la gnognotte à coté, par exemple de oncemore, de Nafissa et Detchen !
J'ai vu ma Doctoresse et sur ma prise de sang, tous les examens sont au verts. Je suis trop contente, j'avais si peur.
Bisous à Tous,
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Musiqualine
Detchen
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Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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Bravo enoreunefois, oups oncemore !, comment te sens-tu question fatigue ? tu as repris avec ou sans amenagement de poste et d'horaires ? courage ! et félicitations !
Musicaline, il n'y a pas ge gnognotte, pas de petite victoire, parfois ne rien faire et arriver à ne rien fair est beaucoup plus difficile ! je le dis en connaissance car j'ai beaucoup de mal par exemple à deoir bosser en temps et en poste "allégé" apr rapport à ce que je faisais avant. car à la question que je pose à Oncemore, ma réponse est affirmative et pas sans difficulté ni sans fatigue, car ça fatigue aussi ne ne aps utilise nos neurones et nos nerfs car totue notre énergie se fixe sur nos axone démyélinisés (je plaisante mais c'est l'impression que ça donne). Bravo pour tes résultats d'analyses, alors tu as du sang vert wouaouh ! plus écolo que moi super ! :))
Aujourd'hui pas de victoire particulière, je suis ici car je suis entrain de cuver Avonex, je ne dors pas , mais je ne vais pas tarder. Je groupe les victoires moins je viens plus ça en fait (donc je triche sans faire exprès) le truc est reonaitre qu'on avaincu un truc et qu'on a pu faire ce qui nous pesait a priori ou que nous n'arrivions pas à caler.
Bonne nuit, et Bon Week-end si je ne viens pas d'ici là.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Siltra
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Victoire du jour (encore en cours):
Pour l'anniversaire de ma tendre chérie (23 ans), reveil tout doux vers 10h, profiter du calme de la chambre jusqu'a midi, manger, aller dans l'ancien appartement pour finir de le nettoyer et rendre les clés pour 15h (il a faluu grimper et descendre 2 étages alors que je marche peniblement avec une canne), suite a ça, quelques heures dans les magasins pour offrir tout ce que la miss voulait pour son anniversaire (vetements, livres, etc).
Apres, nous sommes allés dans le centre ville pour voir notre agence immobiliere actuelle et voir pour quelques soucis dans le nouvel appartement.
Rentrés de notre cavale a courrir partout: 18h40!
Faisait un bail que je n'avais pas été aussi actif avec ma canne a la main si longtemps d'affilée!
Demain, perfusion Tysabri toute la journée à l'hopital, je vais surement payer le prix fort toutes nos péripéties d'aujourd'hui mais pour les beaux yeux et le sourire angélique de ma Zoé, ca vaut le coup!
Bonne soirée / nuit à vous!
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Sil'
Musiqualine
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Bonjour,
Hello Siltra, Elle en a de la Chance Zoé avec une journée cadeau. Tu es super !
Hier j'ai fait comme Toi, j'ai pris mes cannes pour aller chez la doctoresse (refusé le fauteuil roulant). Comme dit Detchen, j'ai le sang écolo hahahahaaaaa !
Par contre, je paye content aujourd'hui. C'est journée pyjama car pas dormi pour cause de violentes douleurs dans les jambes. Et pas pu redormir ce matin ( je ne peux pas dormir l'après-midi, même épuisée !)
Bisous à tous et j'espère que tu seras en forme aujourd'hui Siltra pour bien encaisser ton tysabri. Tu en es à combien de cure, j'ai une Amie qui a dépassé les 60 cures..... Perso j'ai refusé, j'ai déjà rien dans la tête alors!!!!
Bonne journée à Toutes et à Tous
L
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Musiqualine
Utilisateur désinscrit
Juste pour vous dire bonjour, amis sepiens et sépiennes....ma petite victoire c' est de sortir de mon coin.Amitiés à vous.
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Bonjour Physalis,
J'espère ne pas te fâchée ou te faire de la peine, mais pourquoi nous appelles tu "sépiens et sépiennes", nous ne sommes pas que cela, je trouve ça réducteur ! Nous sommes des hommes et des femmes souffrant d'une maladie proche de la tienne et il ne me viendrait pas à l'idée de te saluer en te disant bonjour amie "fibromyalgienne", je suis sure que ton cœur et ta tête se révolterait car tu n'es pas que cela.
Tu es une femme sensible et timide je pense, puisque tu nous dit que ta victoire est ede nous rejoindre et j'en suis ravie.
ma victoire du jour, j'ai réussi à me faire seule une manucure couleur un peu taupe chocolatée. et mon mari m'a félicité et trouve cela très joli.
Bisous et bon week-end à Toutes Et à Tous
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Musiqualine
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?