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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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laruns
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laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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coucou
ma victoire ces de mettre levé à 4h20 sommeil disparue et tenir la journée
pour vous ces fêtes sa vas donner quoi pour moi j'aspire à la tranquillité et oui cette fatigue m'enchante pas
bonne fin de semaine
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laruns
Musiqualine
Musiqualine
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Hello tout le Monde.
Depuis le ( novembre, j'ai été un peu débordé, j'ai récupéré mon fauteuil électrique réparé mais même pas sortie du magasin, nouvelle panne donc j'y retourne cet après-midi pour changer une pièce sur la levée de la jambe droite. Que du bonheur !
Pour les fêtes Laruns, rien de pr"vue, je suis comme Toi toujours fatiguée mais cela fait partie de cette cochonnerie dont je tairai le nom .
Par contre, j'ai un petit-Fils maxime qui a eu 1 mois le 5. Bisous,
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Musiqualine
laruns
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laruns
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bonsoir MUSQUALINE
aujourd'hui ces fait planter mes oignons de fleurs dur ces fait contente
dit moi musiqualine ton fauteuil électrique comment s'appelle t'il moi ces le MINOTOR toujours dans les papiers pour faire le dossier et qui ces l'avoir un jour
bisous
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laruns
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 23/11/2024 à 17:00
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Bonjour,
une victoire pour demain, déjà prête, mais j'attends demain. voià c'est fait !
une victoire pour lundi déjà prête (dans ma tête mais faut encure le faire), et j'attends lundi pour voir ce que ça donne car on ne peut jamais faire comme prévu (j'ai pas obtenu tous les ingrédiens et vais devoir faire au plus approchant).
une victoire pour chaque jour qui vient bien à son heure.
Purée ! Bravo pour le parcours du combatant chez le kiné,
la mienne n'a pas de salle de sport alors je fais un peu ce que je veux ! (surtout que c'est le vendredi soir et que je suis kao!)
bon allons victorieusement accomplir ce qi'il reste à faire !
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Musiqualine
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Bonjour Merci Detchen. Larun Vermeiren modele Forest II. Il faut maintenant changer les 2 roues arrières. Ils n'y comprenne rien ! Jamais ils n'ont eu de panne sur ces fauteuils depuis leurs créations !!!
C'est tout moi, dès que j'achète quelques choses ( machine à laver, frigo ( même les plus grandes marques), j'ai des pannes pfffffff ...........
Passons à des choses plus gaies. Victoire du jour, spin terminé avec l'aide de mon Christian de Mari. Gros bisous,
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Musiqualine
laruns
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laruns
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super sapin moi pas très motivais pour le faire
fait mon repassage cet aprm là ces fait lundi la fille arrive de paris pour congé 1 semaine espère soleil
heureusement que nos hommes sont là des foi car le mien ces le spécialiste je râle et j'en fait plus que se qui est demandais ces un plus
préparation les fêtes pour moi j'ai un mari qui à pris les choses en mains et sa me convient car les idées envoler
ma victoire se jour là ces de viellée tard avec la famille
plus qu'une semaine et ces les vacances
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laruns
oncemore
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oncemore
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ma petite victoire du jour : écrire sur la maladie juste pour rire
PETIT DICTIONNAIRE SEPIEN A USAGE POETIQUE ET PAS SÉRIEUX
Auto-immune :
- syn : plutôt mutine
- Se dit lors des rébellions de la garde républicaine.
Besoins impérieux :
- Contraire : moyens impériaux
- Euphémisme de :
- « ça presse ! »
Cérébelleux :
- Vilain mot , difficile à placer dans un dîner, utilisé exclusivement par des cerveaux à propos du cervelet.
Démyéliniser :
- Voir myéline.
- Si myéline est synonyme de gaine, démyéliniser n’a rien à voir avec dégainer…
Homo sépien :
- Néologisme erroné :
- la SEP ne générera pas un nouveau genre humain, elle n’est pas héréditaire, heureusement.
Myéline :
- syn : gaine
- Joli mot évoquant la protection
- cit. : « Ma myéline ô mon amour mon orpheline » Aragon
Plaques :
- Blanches, fondent moins vite que le verglas
- cit : « SEP, tu me plaques quand ? » D. Farrugia
Poussée :
- Aéronautique :
- La relation donnant la valeur de la force de poussée est la suivante :
- F= Ve-Qm+A1.(P1-Pa)
- Dans le cas de la SEP, la poussée est au moins aussi difficile à évaluer…
Rémission :
- Morale et théologie :
La rémission peut être:
- Le pardon d’une faute ;
- La remise des péchés par Dieu: l’absolution.
- En médecine, reprendre la formule de la poussée ( F= Ve-Qm+A1.(P1-Pa)) en en inversant les termes…
Sclérose :
- contraire : la vie en rose
- Rime avec nécrose, névrose, mais jamais avec rose
- Sens commun : incapacité à évoluer et à s’adapter face au changement
- Syn : immobilisme
S .E.P. :
- Acronyme de Sclérose En Plaques
- Racine des mots : sepien, sépasdrôle, sépasbien, sépasmoi, sépire, …
Sepien :
- personne courageuse qui ne perd pas l'espoir
- doit constamment surveiller son corps et son système nerveux central
- cit : « Le sepiens s’épie» (anonyme)
Spasticité :
- ne pas confondre avec PassCité,
- Ne facilite pas les déplacements
Spastique :
contraire : élastique
Voir « spasticité »
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indéfinissable légèreté de l'être
laruns
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Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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bravos oncemore
très beau poême
merci
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laruns
oncemore
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période de fêtes, on s'amuse !
merci à toi laruns
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indéfinissable légèreté de l'être
Musiqualine
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Bravo Oncemore, impossible à retenir dans sa totalité mais écrit avec justesse et drôlerie.
Une semaine de Noël er tout est prêt chez moi, reste juste les cadeaux à enrubanner.
Biz à Tous
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Musiqualine
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?