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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Detchen

30/11/2013 à 17:57

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Detchen

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Coucou

Bravo pour vos victoires !

Sous la pluie ici :
j'ai cru à la durée d'une éclaircie et j'ai étendu du linge, zut!
c'est + mouillé que quand je l'ai mis maintenant ! bon ça ce n'est plus une victoire mais un flop !

Victoires du jour :

Bien dormi je me suis réveillée à 7h levée à 7h17 pour prendre mon premier médoc de la journée (sans ça j'y serais restée, mais je me suis levée car je sentais qu'il était nécessaire aussi, ce Lyrica avec un aspirine !)
j'ai fais un brin de ménage nécessaire, mais pas à fond.
j'ai rattapé deux semaines de cours de Dharma (et franchement je n'avais rien raté en fait car sic sic et resic) même avec la SEP j'ai intégré tout ça. Bref, humblement, je suis presque un Bouddha, enfin non humblement je peux dire que je suis presque un Arhat, et la SEP c'est juste pour voir qu'on peut en guérir et je vais vous le prouver en contribuant à son ou ses remèdes ! (alors après ça seulement je serai presque un bouddha, pour réalisé l'omniscience et la pleine Compassion et la pleine Sagesse ce qui n'est pas encore le cas, sinon je n'aurais pas étendu mon linge : j'aurais écouter ma sagesse qui me disait de ne pas le faire !)

@Laruns elle me plait ta table, il m'en faudrait une (sauf que je n'ai pas la place c'est pour ça que je n'en ai pas)
car en plus je vis sans table (ni haute ni basse, je n'ai que des bureaux avec ordi et machine à coudre).
Oui, c'est un projet pour disons dans 3 ou 4 ans (en vavances) ou pour dès que j'ai les moyens de prendre ma etraite (mais ce n'est pas demain la veille même si on a le droit d'y aller dès 55 ans avec la SEP si on est reconnu TH, car je n'au ra pas assez pour vivre sinon). Donc il y a des projets plus important à réaliser avant Compostelle pour moi comme celui de me donner les moyens de Compostelle c'est à dire la retraite. Donc avec nos projets, on est sous la loupe de qui, des neuro ou des autres Sepiens ? mais si déjà je vous ai donné envie de le faire et qu'au moins un ou une d'entre vous le fait alors ce sera pour moi déjà une victoire !

ça pu n'importe quel autre pellerinage, si c'est pas sa religion, il y en a d'autres, tiens ça me donne une idée et sait on s'il exite des handiscoot ou handi-éclaireur-de-la-nature ?

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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oncemore

30/11/2013 à 18:44

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oncemore

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j'ai fait de l'électricité chez moi : une prise, un interrupteur et un éclairage mural, la plus grosse partie sur l'escabeau... yes !

même pas mal

petite victoire mais victoire quand même

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indéfinissable légèreté de l'être

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Detchen

30/11/2013 à 19:19

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Detchen

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Super !

OnceMore BRAVO! J'ai besoin d'un électricien pour m'installer une prise au bon endoit justement,
aussi car je vis dangeureusement dans des rallonges (qui peuvent disjoncter mais rallonges quand même).

Pourtant je suis dans un appart pas dans une Yourte !

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Musiqualine

01/12/2013 à 12:55

Musiqualine

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Bonjour,

Petite victoire ONCEMORE !!! Moi je dis victoire E-nor-me victoire. Je serai bien incapable de faire ce genre de chose. Hier, plombier pour changer le thermostat du ballon d'au chaude et changer la pomme de douche pour une qui donne la chaleur de l'eau. Vert,= froid, bleu = tiède, orange = chaud, rouge = brulant mais vraiment brulant....

Mon mari, retraité, étant musicien et non pas bricoleur, nous faisons appel au proffessionnels. Enfin ne nous plaignons pas dès le lendemain, le plombier était là.

Ma victoire à moi c'est d'avoir ressorti mon vieil ordi portable pour pouvoir vous rejoindre. Ecrire tout le temps en majucules c'est comme hurler dans les oreilles de ses Amis et c'est pa bien. Bisous et bon dimanche à tous. le spécialiste viendra jeudi prochain entre 13 et 15h00 pour voir ce quej'ai magouillé sur mon ordi le plus recent !!!!

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Musiqualine

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laruns

01/12/2013 à 22:32

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laruns

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tu as de la chance musiqualine cela fait 15jours que l'on attend le plombier pour qu'il voit les travaux a faire

rien fait a pars plier le linge

pas top

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laruns

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Detchen

02/12/2013 à 12:24

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Detchen

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victoire du jour :

repondu a une amie avec précision sans quoi je n'aurais pas encore allumé l'ordonateur pour vérifier avant ce que je lui disais.
étendu le linge mais dedans ce coup-ci ! (une autre machine, la dernière a fini de sécher dedans aussi).
vidé le tri jaune, mais je vois que ce n'est pas fini, j'ai du tri beu et il y aura encore du jaune... c'est pas croyable !
marché pour rien à pied(trépeids) jusqu'au tram (dans la nuit) puis j'ai du revenir (dans l'aurore) car ils avaient anoncé "greve des bus mais tram et meto ok" et puis non pas de bus et pas de tram donc je me suis mise en rtt inopinée car pas moyen d'aller jusqu'au metro sans risque de surprise même en y allant plus tard car je rentrais tard ce soir (faire la greve ce n'est pas la bonne methode ça coute plus cher au travailleurs qu'aux patrons il faut seulement savoir négocier et argumenter et mettre les un et les autres à la place des uns et des autres, ensuite faire la greve du zèle ça c'est plus chiant car tu fais deux fois plus attention et donc tu prends plus de temps pour le même travail ! surtout nous avec la sep je le fais déjà sans faire exprès je ne fais pas greve du zele mais suis en poste aménagé, ce qui revient au même).
terminé des dossiers, complétés, paperace que je devais faire depuis 2 ou 3 semaines, reste à les poster !

Bon, je me repose un brin et je vous direz plus tard si j'ai réussi à faire encore un brin de ménage.

Bon appétit au fait oups et bon médoc aussi au passage..mais soyons sages.

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Utilisateur désinscrit

02/12/2013 à 12:50

OUPS?je n' aurais pas su faire tout cela!!!!soyons sages, et pourquoi?, c' est bien assez d' être malade!!!!

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laruns

02/12/2013 à 20:17

Bon conseiller

laruns

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detchen chapeau pour ta journée

aujourd'hui visite toubib qu'on appelle papi fait de la résistance à 66ans toujours là

ensuite pharmacie car demain champagne cortisone ces pour faire partir les fourmis

bonne soirée

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laruns

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Musiqualine

02/12/2013 à 21:04

Musiqualine

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Bonjour à toutes, enfin bonsoir, Detchen, rien qu'à lire ta journée je suis out ! Laruns pourquoi la pharmacie avant le bolus ? Ne me dis pas que tu achètes le solumédrol !!!!!

Je suis aussi allée chez ma toubib (super médecin) pour renouveller mon ordonance. J'ai fait 200m du parking jusqu'à chez ma doctoresse, juste avec mes deux béquilles. Pas de fauteuill réparé en vue et pas de nouvelle non plus !!!!

Je suis très contente car depuis 2 ans j'ai réussi à diminer mon traitement de façon drastique. J'ai suprrimé le tégrétol, je n'ai plusde taitement de fond (mauvaise réaction),et je diminuue le laroxyle. Je suis passé de 25 gouttes à 17 en 6 mois et j'espère un jour m'rn débarasser.

Reste le Sotalex, pour le coeur, le Loxen pour la tension, leLlexomil contre l'angoise, le lioresal pour la SEP et le tahor pour le cholestérol (outre les gouttes de Laroxyk en voie de disparition. J'ai décidé d'y arriver et pour mettre toute les chaance de mon coté, je fais de la méditation tous les jours.

Bonne soirée et bonne semaine à toutes et à tous.

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Musiqualine

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oncemore

03/12/2013 à 11:32

Bon conseiller

oncemore

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merci de vos soutiens

Je remercie Fampyra de m'aider à refaire des petites taches que je ne pouvais plus envisager

Ceci n'est pas une pub pour un médoc

bonnes victoires à chacun et chacune ... avec ou sans Fampyra !!!

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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