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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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CATAIMY
CATAIMY
Dernière activité le 30/06/2020 à 07:14
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Ami
Bonsoir tout le monde,
Depuis que je suis rentrée du Doubs qui m'a tellement reboostée que je ne m'arrête plus ! Tellement de truc en retard depuis juillet que je pourrais bien avoir assez de courage plusieurs jours que je ne m'ennuierai pas (lessive repassage devoirs avec ma fille courses et recherche sur l'auto guerison et quelques pages FB sur la SEP est ce que vous y participez des fois ?
Là ça y est je me pose sur le forum parce que j'ai plus la force de rien !Du coup ça me fait du bien de lire ce que vous avez fait mes amis Sepiens à qui je souhaite chaque jour beaucoup de courage et de chance dans votre traitement s'il y en a un.
Je vous mets une petite photo de là où j'aimerais vivre !
J'étais bien en forme parce qu'on disait avec mon mari qu'on avait fait plus un séjour gastronomique que de randonnée. En effet la seule fois où on a essayé de marcher on a été arrêté par un mur d'arbre en friche au bout de 10 mn de marche (et encore à l'allure de l'escargot vu que j'ai une jambe qui traine) du coup on s'est trouvé un bon resto parce qu'il était midi (on avait prévu de marcher avant de pique niquer) et on a vraiment bien mangé (des produits de la ferme) à l'auberge où on logeait.
LARUNS Tu n'as pas ta fille ? divorcée ou j'ai pas compris ? en tout cas repose toi bien.
Bravo LAULAU pour ta journée de dimanche et comme toi je n'ai pas tout suivi du commentaire de DETCHEN;
C'était bien CLARA ta petite sortie samedi ?
Bonne fin de soirée à tous
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clmood
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Ami
Bonsoir,
29/10/2013, petite victoire du jour, promenade en ville sans le fauteuil électrique, juste avec les béquilles. J'ai fait entre 150 et 200 mètres. Je suis toute fière ..
Bonne nuit à toutes et à Tous.
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Musiqualine
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Bonjour à tous et toutes,
Super cataimy ton séjour, ça t'a fait du bien et je suis contente pour toi. mais n'en fait pas de trop quand même il faut pouvoir respecter, hélas, nos limites...merci pour la photo, ça nous donne de l'espace....
Musiqualine, c'est bien de ne pas se laisser abattre....
Courage à tous et toutes, prenez soin de vous
Moi, j'ai toujours du mal à me remonter suite à ma poussée, je vais appeler mon neuro pour savoir ce que je dois faire, j'en ai marre d'être HS tout le temps, j'ai besoin de bouger et j'ai trop de mal....Les perfs sont longues à réagir...
Bonne journée
CATAIMY
CATAIMY
Dernière activité le 30/06/2020 à 07:14
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Ami
Courage LAULAU Je crois pas que les perfs agissent instantanément parce que mon bolus d'août m'a fait rebouger les doigts dès le premier jour mais c'était tout et là j'avoue avoir toujours mal aux jambes mais je marche mieux depuis peu. Je ne sais pas exactement où tu en es dans tes symptômes mais désespère pas.
Et dès fois c'est même pas les traitements qui nous aident mais la patience et le repos. J'ai dans les moments de désespoirs l'exemple de mon amie qui était perdue et qui aujourd'hui refait des activités dont le cheval qui nous unissait !
De tout coeur avec vous tous
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clmood
Utilisateur désinscrit
il fait beau et sortir sera ma première petite victoire du jour
Utilisateur désinscrit
courage ma laulau02
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Bonjour tout le monde,
merci Clara et Cataimy, je ne suis pas celle qui se laisse abattre, j'aime trop bouger...
Mon neuro m'a rappelé hier soir, il veut me voir en consultation aujourd'hui, on verra ce qu'il me dira.
Bonne fête d'Halloween, vous me direz si beaucoup d'enfants sont venus réclamer des bonbons!?!
Mon dernier va aller déguisé cette après-midi dans les rues....
Bonne journée à tout le monde
Musiqualine
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Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Ami
Ma victoire du jour, j'ai fini d'inverser des armoires vers les coffres sous vide, avec mon aide de Vie Annick, le linge été/hiver. Quant à Disney, peut-être vais-je faire des envieux, mais je vies à 25km. J'y vais donc très souvent en toutes saisons ,parfois juste pour une promenade autour du lac ou dans les parcs. Bonne fin de semaine à Tous et bon week-end. En photo, ma perle précieuse Annick.
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Musiqualine
CATAIMY
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Dernière activité le 30/06/2020 à 07:14
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Ami
Bonjour tout le monde,
Bon et bien moi pas de victoire today parce qu'hier j'ai reçu ma résiliation d'assurance auto (2 constats sans responsabilités et un avec toute ma faute et je suppose que c'est à cause de ça parce qu'ils n'ont pas voulu me donner d'explic° !) et mon tendre amour m'a dit que je les avais trop fait travailler et qu'ils n'aiment pas qu'on fasse appel à eux ! Même si t'es pas en tort c'est mieux de laisser rouiller ta voiture (comme dans le scketch de Dany Boon où il dit : non on va pas appeler les assurances on va s'arranger entre nous : cette phrase prend tout son sens pour moi aujourd'hui )
Et pas de victoire car je ne trouve pas d'assurance française qui veuille de moi
En plus comme mes jambes fonctionnaient bien ce matin, j'ai fait deux trois trucs et tout d'un coup effondrée et vidée, trop mal ! Ca prévient même pas quand elle arrive Mme LAFATIGUE !
Mais bon je suis déjà heureuse pour ma fille qui va pouvoir aller faire Halloween car elle est chez une copine et son père va les emmener faire le tour du lotissement dans la nuit !
Bonne distribution de bonbons ! et bonne soirée
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clmood
laruns
Bon conseiller
laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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Ami
bonsoir la MIS sclérose et derrière la porte donc champagne boulus cortisone bien sur nuit blanche et là on refait le monde
énorme fatigue j'ai l'impression d'avoir mon corps dans une armure
pas de victoire a pars restais assise à rien faire ces pas moi
la MIS difficile de l'oublier un peu
moral en baisse ces un passage qui faut accepté dur dur
comme Dit CATAIMY bonbon à gaugau
bonne soirée et week-end
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laruns
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
Bon conseiller
Caronormandie
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?