Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

bonsoir les copines

cataimy très bon séjour

aujourd'hui journée très fatigante mes cela fait rien j'étais avec les copines de l'hôpital de jour toute cassaient de partout

les copines fibromyalgie nous avions du mal à nous mettre dans le bain se changement de temps difficile mes nous avons fait kiné

demain repos si je suis sage

Aller courage les filles !!!! ensemble nous sommes plus forte

Merci Clara  un mot gentil nous fait toujours du bien surtout quand ça va pas, on n'a pas envie de se prendre la tête avec cette maladie

bonjour les filles

j'ai fait la lessive non la machine mes je les étendue après j'ai attaqué la cuisine graisse ral bol hotte cuisinière avait vous des système D contre la graisse

car resté debout devant la plaque électrique vos un marathon

je n'est pas pensée a noêl avant il y as baptême anniversaire et ces des petits

j'ai jamais fait un baptême d'un petit de 2 ans qui cour partout je pense que l'on vas rire

tu as raison CLARA ensemble en se passant les système D pour améliorais nos vie vos une consultation blouse blanche

a plus tard

Laruns DANIE

oui de la bonne humeur;  c aussi une victoire tout les jours !!! même quand cela ne va pas

ce matin douche , un peu étirements , ménage, cuisiné d en bonne lyonnaise des quenelles !!!   et prévois ballade a la vogue aux marrons .  Ca c 'est super et donne le moral !!! de plus il fais beau marcher fera du bien;

  Çac 'est ma victoire  a moi

Bonjour à toutes et tous :)

Bravo les jeunes !!! Vos victoires sont parfaites ! bonne continuation, bonnes vacances, bons séjours !

Pas de grande victoire pour moi mais, comme il est dit plus haut une défaite peut être une victoire, je n'ai pas assuré pour le concours (arrivée crevée, oublié mes médoc, tourné en rond, pas arrivée à m'autosonder en plein milieu de l'épreuve, à une demie-heure de le fin j'ai abandonné en me disant que je me préparerai mieux pour la prochaine fois, c'est une première avec la sep diagnostiquée que je n'ai pas su intégrer à l'épreuve, je ne sais qui pourra m'y aider, l'ortho^phonisque m'aide pour l'oral pas pour l'écrit quoique...on va voir).

Oui, quelques victoires :

hier, j'ai revu et passer toute une après midi à la mer avec mon parrain et ma marraine que je n'avais plus vus depuis mon marriage (27ans).

Ce matin, je n'ai pas fais le ménage juste passé un coup de ballais (service minimum!), 2 lessives étendue (je ne fais pas couleur et blanc, mais chaud et froid) et la vaisselle au petit dej et au dej,

après midi : tentative de sieste (pas longtemps je n'ai pas pu : toujours un truc que je me rappelais à faire) un peu de couture réparatrice de sac, et j'ai écouté des enseignements bouddhiques sans m'endormir :))

Pour revenir sur ce que j'ai lu plus haut dans vos messsages :

SIESTES : au fait pas nécessaire de dormir pour se reposer ce qu'il faut c'est se reposer et se déposer sur un matlas ou dans un fauteuil confortablement

SEJOURS EN CENTRE : ce n'est pas en "cure thermale" mais en "centre de rééducation fonctionnelle et de réentraînement à l'effort" qu'il nous faut aller pour saper la sep et sa fatigue !

C'est note Neurologue ou notre medecin traitant qui peut nous adresser à un Dr en rééducation fonctionnelle qui va nous concocter un programme personnalisé sur 3 à 5 semaines d'hospitaliation.Passez apr votre réseau SEP de neurologue c'est plus sûr alors d'avoir une place car elle ne sont pas faciiles à obtenir (il n'y a pas que nous mais aussi les accidentés de la route, les opérés du dos, les rescapés d'avc, etc)

En Janvier dernier j'ai testé : c'est assez efficace, je crois qu'on y a droit une fois par an, (ensuite il est plus difficile de le faire accepter par les employeur car on nous répond "longue maladie, mi-temps, hostipalistion un mois, plus vos congés laissez tomber et mettez vous en invalidité car on ne vous voit plus au boulot") faut pas les écouter mais apprendre à bien connaître, nos droits et nos conventions collectives, les réglements intérieurs et se faire appuyer par la médecine du travail.

Bref, par exemple, je vais tâcher d'attendre (si je tiens le coup) au moins 18 mois sans un brin d'arrêt maladie, pour réitérrer cette expérience qui nous rebooste bien et alors je demanderai une chambre seule pour préparer le concours ou une chambre avec une personne studieuse qui ne regarde pas la tv toute la nuit.

Mais, il faut savoir que en ce qui concerne la fatigue, les effets bénéfiques s'estompent au bout de 4 mois si on ne fréquente pas ensuite des soignants (kiné, ortho, etc) qui nous appliquent le même programme en centre de jour (pour moi ça coinincidait avec les saisons chaude donc je ne peux que confirmer). Et, si côté Kinée je ne suis pas arrivée à placer 3 séances par semaine comme prescrit je compense par vélo d'appart, danses folk ou zumbagold devant l'ordi et mon yantra yoga quotidien -des étirements rotation et tension en mouvement- le taîchi ou le qikong aussi c'est bien sinon je danse je me mets à la barre classique) ceci 10 mn matin midi et soir quand pas kinée. Orthophoniste et Neuro-psy aussi une fois par semaine (ou 2 ortho sinon). je ne suis pas arrivée à maintenir la kryothérapie à domicile mais en même temps j'en ai eu moins besoin que l'an dernier. ou alors le le fait sans forcément aller à la mer (le sachet de petit poids surgelé ou les Tshirt sorti du congél font l'affaire). c'est un mieux être à durée limité. mais c'est déjà ça !

Bonne fin de samedi (avec ou sans fièvre ce soir) et Bon  Dimanche :))

Bonjour à tous,

ce matin, j'ai déjà étendu un lessive, remis en route une autre, aller chercher des betteraves rouges au jardin et les faire cuire, et ça y est je suis HS, génial de ne pas être normal mais bon faut faire avec....

detchen, je n'ai pas suivi ton percours, tu peux me résumer stp, merci

Oui Laruns, comme dit clara, la bonne humeur c'est beaucoup pour tous...

bon dimanche venteux...

cette semaine seras tranquille la petite fille reste avec sont père en congé oui elle manque

aujourd'hui ma victoire ces d'avoir rien fait pas mal

la semaine seras chargé en rendez vous

bonne semaine à vous toute

Bonjour, j'ai réussi à prendre ma douche et mon brushing toute seule et depuis je suis dans mon lit . Bonne soirée à Toutes et à Tous