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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Ma petite victoire du jour, Avoir encaissé une plus que mauvaise nouvelle et malgré les difficultés, être allée chez mon kiné pour ne pas perdre les petites victoires sur la SEP.
Par contre au retour, le lit et un bon goûter. sur plateau servit par mon tendre époux.
Bonne soirée et bonne nuit à Toutes et à tous,
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Musiqualine
Utilisateur désinscrit
pas de petite victoire aujourd'hui! il n'y en a pas eu beaucoup depuis le diagnostic en juillet dernier! j'ai plutôt l’impression de m’enfoncer un peu plus chaque jour et de ne plus être en capacité de réagir, de passer outre et d'avancer car à chaque fois que j'y suis presque... elle me rattrape....pourtant je lutte contre cette espèce d'épée de Damoclès...amicalement
CATAIMY
CATAIMY
Dernière activité le 30/06/2020 à 07:14
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Ami
Bonsoir mes amis du forum, c'est à dire tout le monde !
Quelques jours que je ne suis pas venue parce que j'avais pas mal de rv entre deux siestes !
CHercher une assurance pour ma voiture et aussi faire des recherches concernant mon projet de vie. J'en ai un peu marre que rien ne change pour nous, qu'on nous file des traitements en nous prenant pour des cobaye grandeur nature... avec une amie qui fait du travail sur les énergies, j'explore cette piste ainsi que toutes celles déjà explorées car je vois une net amélioration sur ma santé, moins mal, de plus en plus mobile des jambes et bras, plus de concentration et une grosse envie de reconversion : je vais me renseigner pour une formation de Taï Chi Chang pour ensuite travailler en colaboration avec des personnes préférant ces moyens de soins plutôt que la chimie aléatoire sur notre mal ! J'espère au bout du compte pouvoir vous convaincre de la force de la nature et vous aider si ça marche et que vous y croyiez vous aussi. LAULAU je suis comme toi, non mais alors elle nous aura pas celle là ! Et que t'a dit le neuro ? tu l'as d'ailleurs peut être dit sur un autre sujet !?
CLARA si j'avais habité plus près je serais bien aller manger des marrons avec toi j'adore ça.
LARUNS est ce que ton médecin t'a trouvé un remède ?
DETCHEN c'est une très bonne idée les anes et la marche à pied, c'est très bon comme activité et j'adore les randonnées (la voiture c'est juste plus pratique avec ma fille : les rv, les activités etc...). Pour preuve, j'ai fait de la rando à cheval pendant 25 ans (ce qui a surement aidé contre la SEP). J'avais deux chevaux que j'avais dressés dont une jument que j'avais depuis 17ans et dont j'ai du me séparer en même temps que mon ex. Après j'ai fait un peu de rando à pied et de plus en plus vite fatiguée et là plus rien... mais ça va revenir parce que je suis sur le chemin de la guérison ou rémission totale tout au moins.
Bonne soirée
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clmood
laruns
Bon conseiller
laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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bonsoir
remède fatigue pas concluant avec mon médecin car je suis tombé dans une fourmilière elles sont très active ces maudite fourmi
heureusement les ongles sont coupaient et j'ai toujours un mouchoir à la main pour frotter
pris rendez vous pour le 19 avec neuro
que j'appelle le SILENCIEUX mon psy lui ces TGV il as avalé sa montre mon généraliste ces PAPY BARBU la retraite l'appelle mes il lui répond pas
conclusion un nouveau champagne bolus cortisone demain matin à 8 heure
tous les trois sont très sympas et professionnel
bonne soirée à toute
laruns
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laruns
CATAIMY
CATAIMY
Dernière activité le 30/06/2020 à 07:14
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Bon courage LARUNS
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clmood
Utilisateur désinscrit
ca va mieux laulau
Siltra
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Siltra
Dernière activité le 19/09/2023 à 15:10
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Petite victoire du jour voir de l'année:
Aujourd'hui, malgré la maladie, nous avons fait un grand pas dans l'avenir avec ma chérie: Nous avons pris un plus grand appart pour l'avenir!
Nous n'avons plus qu'a signer le bail!
Pouvoir avoir un appartement en etage avec ascenseur, c'est essentiel quand on a de plus en plus de mal a marcher. l'appart actuel est situé en 2eme etage sans ascenseur, c'est tres fatigant chaque jour, matin et soir!
Et pour une fois en 25 ans, on arrive a faire des projets sur plus d'un mois (perfusion mensuelle de tysabri)
Comme quoi, la SEP ne nous empechera pas de faire des plans pour le futur!
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Sil'
Utilisateur désinscrit
Moi ma victoire aujourd'hui c'est d'avoir poncé mon escalier en bois, avec l'aide d'une ponceuse électrique tout de même. Maintenant douleurs au dos et aux bras. Mais je suis fière de moi...
Siltra
Bon conseiller
Siltra
Dernière activité le 19/09/2023 à 15:10
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Belle victoire!
Meme si apres, on en ressent les effets negatifs, c'est si bon de se dire que malgré tous nos problêmes, nous pouvons encore faire des choses physiques par nous-mêmes!
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Sil'
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Bonjour, aujourd'hui c'est dimanche alors c'est journée je ne fais rien . Pas de sortie, pas d'effort, juste un peu de kiné pour garder un peu de muscle lol
Bisous à Toutes et à Tous et bon week-end prolongé.
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Musiqualine
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
Bon conseiller
Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
Inscrit en 2011
11 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
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Bon conseiller
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?