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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Detchen
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Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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Bonjour :)
Bravo ! oui, on va nous appeler " le clan des têtu(e)s sapant la SEP " :))
Victoire ! J'ai reconfiguré de mémoire le portable qui avait planté avec l'orage et par une manip idiote de nettoyage de la mémoire (ne pensant alors enlever que les cookies et autres merdouilles).
Mais la je suis allongée, et vous parle en aveugle (écran mini) avec le smartphone : ça marche !
Merci pour le cocktail !
Moi hier ai cru déprimer voyant que bossant à plein temps et étudiant en rentrant pour pouvoir me permettre un poste pour bosser à temps partiel je retrouve un mec affalé devant la télé qui me demande qu'est-ce que je lui fait a manger pour lui et qui voyant qu'il a merdé en disant ça essaie de se rattraper en racontant un truc bibon de chez bibon (purée ! ai eu envie de lui démonter la tête ou, partir direct au monastère : c'est mieux comme karma).
Bref, je me suis contentée de lui passer un savon rythmé de jets de ce que j avais de léger sous la main et lui vider une bouteille d'eau sur la tête pour lui rafraîchir la cervelle ! c est correct il fait chaud ! bref peut mieux faire ! même si des gens sans SEP font pire !
Ha! la dernière au boulot : "ne me parle pas en même temps ça m handicape" que voulez vous que je réponde ? "tu devrais passer une IRM car ça me fait pareil depuis que j'ai la SEP, mais maintenant va va mieux car je me soigne !".
Je vous embrasse bon week end et bonne semaine prochaine :)
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Bonjour Butterflymother Laruns Lunaclara Nafissa,
(je n'ai oublié personne ? de mémoire)
derniers messagers de victoires, félicitation !
Bon week-end à tous et toutes !
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Bonjour Butterflymother Laruns Lunaclara Nafissa,
(je n'ai oublié personne ? de mémoire)
derniers messagers de victoires, félicitation !
Et Que devient Pepy, parmi mes accueillantes lorsque j'ai débarqué sur Carenity ?
Du chemin depuis, de nouveaux traitements, et sur le tapis une de mes premières interrogations et l'évitement depuis bien un an devenant ma victoire actuelle : accepter l'auto-sondage et y arriver sans trop de déchets.
Donc ce n'était pas évident car écolo comme pas deux je me retrouve à jeter cent mille verges en plastique en veux tu en voilà : maxi pollution pour m'éviter des ennuis rénaux !!! de quoi ne plus oser boire une goûte d'eau (mais il fait trop chaud !).
Peut être pas encore cent mille (c'est qui Appolinaire qui nous a dit ce chiffre ?) mais un jour ça va le faire et plus vite que ce que l'on peut croire car sans déchet inutile (soit sans rater une fois la cible) à raison de 5 par jour soit 150 par mois (en 30 jrs), au bout d'un an, en rajoutant les mois en 31, ça fait 1840 sans raté. (j'en ai presque vidé une boite de 30 en 4 jours d'apprentissage mais j'y arrive bien).
Comment cela se jette ou se recycle écologiquement ?? je n'ai pas demandé mais ça me travaille.
Donc une victoire mitigée en ce moment que de passer cette initiation à l'auto-sondage, sans trop de déchés (pardon je me répète) et bien sûr j'ai un peu laissé allé les études et révisions (les vacances le repos j'en ai besoin d'autant que le ménage ne se fait pas tout seul et que les chaleurs cognent !!) plus, plusieurs décès dans la famille (cousine, amis) et mon peau-père, vécu à distance, car trop loin, pas les moyen d'y aller et fatigués et sans plus de congés à cause du besoin de repos.
bons bains, je ne suis pas arrivée non plus à y aller et la douche froide n'est plus aussi froide que cet hiver mais c'est déjà ça !
Bon week-end à tous et toutes !
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
laruns
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detchen bravos pour ta victoire pour te souvenir des noms
car moi si je n'écrits pas j'oublie
bon week-end
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laruns
Nafissa
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Nafissa
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Très difficile à démarre la journée mais après un certain temps de repos j'ai decoler.
donc je fait de la cuisine et aussi mon lavage par la suite du repassage devra s'en suivre mais je met un gros point d'interrogation.'
'j''essaierai de prendre une chose après l'autre.
Mon problème, c'est que cela me stress quand le travail n'est pas fait donc même si je prend du recule, je suis toujours préoccupée, alors je n'arrive pas a relaxer.
Avez vous des conseils à me donner ?
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Teyssir
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un conseil nafissa de ma part ces pas bien car je suis comme toi donc je fait les choses et madame fatigue et contente
j'ai décidée de faire le repassage à n'importe quelle heure du moment que la fatigue et absente je repasse et j'attend plus que le tas de linge soit important ils pensent que je suis singlet mes je m'en fou ces fait mes j'ai toujours aimée repasser avec les 4 enfants les copines me disez tes pas bien ces galère le repassage
pour le repas je me complique plus simple et bon car gourmande moi
les courses je fait une liste et je regarde pas ailleurs car ces des pas en plus et je doit cherchée une chaise
car quand mes jambes sont là je prend pas le fauteuil donc économiser la marche
ces tous se que je peu te dire les autres copines vont te dire leurs système d
bonne soirée à plus tard
laruns
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laruns
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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Bonjour,
Bravo pour le repassage !
Car je déteste ça donc j'ai toujours lancé la mode du froissé, le lin et le coton indien en été ça le fait... et chez moi ça ne date pas de la SEP mais du lycée lol
La planche à repasser me sert juste pour la couture car je n'ai rien pour la découpe et c'est plus haut qu'une table et donc meilleur pour le dos. mais ça non plu la couture je n'en ai plus fait depuis un moment les petits travaux de ce type s'emplirent pour quand j'aurai le temps.....
mais sinon nafissa je suis comme toi, pour le travail accompli qui est plus satisfaisant, mais j'apprend à lâcher prise et relativise en me disant "si je ne le fais pas maintenant, y a-il mort d'homme ou d'animal ?" réponse : non surtout que moins on en fait et moins on tue d'être sensibles car tout y contribue. (ça c'est une méditation analytique très poussée, mais si on fait une méditation très profonde on voit aussi que tout est vide en soi et n'a pas plus d'existence que de réalité) Donc il faut arriver sur cette base à se détendre dans la grande paix naturelle originelle.
voilà c'est ma méthode, mais je n'y arrive pas toujours :)) car souvent je parts au quart de tour et me retrouve en panne de batteries.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
Bravo a toutes pour votre victoire du jour.
Moi aujourd'hui ménage je suis contente de moi c'est pas parfait mais c'est pas mal du tout.
Bon courage à tous et toutes
jackjack73
jackjack73
Dernière activité le 02/12/2017 à 09:35
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ma plus grande victoire !!!
Aujourd'hui aux Mondiaux canapés de Moscou, je viens d"ecraser USAIN BOLT en 9 sec 35 centieme
Ai fait 5 metres avec 2 cannes !!!!!!
Medaille d'or et je passe a la télé (enfin devant).
bonne journée mais suivez moi il y aura d'autres epreuves !!!
Utilisateur désinscrit
Petit passage histoire de dire que je respire encore hein !!
bon mise à jour :
après quatre cycle de MATBHERA il semble que mon lymphome soit maitrisé !! la rate a diminuée de volume les ganglions aussi !!
c'est pas de la victoire ça !!
bon surveillance serrée ok analyses scanner histoire de voir si madame la râte reste a sa taille normale et ses messieurs les ganglions aussi on remet ça dans quatre mois
bref la sécu doit s'arracher les cheveux avec moi hi hi hi
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Olala !!
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?