Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Mais nous sommes la butterflymother !!! :-)

Moi, j'ai pas de grande victoire du jour a annoncer mais aprés des mois sans revenir sur carenity, je me suis dit que je devais venir vous faire un petit coucou. :-) Oh pis tiens si, j'ai quand même eu une victoire, étant en vacances, (pour une semaine seulement) j'ai fait une belle balade aujourd'hui avec mon neveu. Même si une semaine c'est trop court, j'en ai bien profité. J'en ai profité pour faire des visites de chateaux (j'adoooorrrrre) et j'ai fait Cheverny et Chambord.

@buterflymother, esmi a raison nous sommes là nous !!!!

Quelle belle vicoire que celle que d'avoir la patate pour s'occuper, profiter de ces enfants, cool !!! Pour ma victoire du jour, c'est d'avoir fait et un magasin sans être obliger de me reposer à chaque nouveau rayons

Beau week end à tous

Bonjour à toustes :)

@Mangoua, oui j'ai oublié un détail : on ne peut se mettre en mi-temps thérapeutique qu'après 3 mois minimum de Longue Maladie et après octroi de la commission départementale qui l'accorde ou pas, sur instruction du dossier médical et avis du médecin du travail expert en SEP (un Neurologue, idem que pour la LM) et ce terme de MT n'existe plus on dit maintenant "temps partiel thérapeutique à 50%" (ou TPT à 60%, 80%, 90% etc ou le contraire 20%, 30%, 40%, selon ce que l'on va t'accorder) je ne suis pas experte (je sais juste que j'avais plus intérêt de rester en LM que de me mettre en TPT donc je ne l'ai fais que 3 mois pour ne aps tout brûler tant que je suis encore relativement jeune mais en garder pour plus près de la retraite car on n'y a droit qu'à 12 mois de TPT pour une même ALD sur toute notre carrière) alors renseigne toi en fonction de ton statut, de ta convention collective, ou bref si on bosse dans le privé ou dans le public le droit du travail diffère, donc il faut demander aux experts : il existe des assistances sociales spécialisées en SEP et droit du travail dans les Réseaux SEP régionaux et dans les APF départementaux. 
Et, Bravo pour ton rayonnage rayonnant !

@Butterflymother, alors tu va faire voler ton beurre dans les épinard maman ? bravo !!! oui, on est là mais si près de chez toi il y a une APF départementale renseigne toi, car en principe il y a une (ou un) correspondant(e) SEP et un café SEP hebdomadaire (appelle le numéro vert de l'APF-SEP pour savoir ça :  0 800 85 49 76) là c'est la vacances mais on ne sait jamais. Il y a des atelier mémoire, des atelier divers etc selon les demandes des adhérents 'il faut adhérer pour des question d'assurance surtout pour les sorties ou les activité bricolage ou autre et me le fait d'être dans les locaux si jamais il y a besoin d'évacuer ou autre).

@Esmi bravo, moi les grandes balades ça n'a jamais été mon truc... alors chapeau !

Pardon si je radote je crois que je l'ai déjà dit certaines de ces infos travail et APF... mais ne le retrouve plus. Parfois je tape en aveugle et ne me corrige que la fois d'après quand j'y revois mieux car la vue se trouble de temps à autre...SEPas grave... pardon si je saoule aussi c'est fréquent... faut me le dire car je ne me rends pas bien compte, vu que j'oublie et perds la notion du temps lol

Alors, quelle victoire à vous offrir ? 

Bon tous les jours nouveaux au réveil sont une victoire en soi : d'arriver à respirer (ouvrir la cage thoracique coincée) et se lever (ouing ouing ouing ... ça coince mais bon si on ne le fait pas, pas moyen de réduire ce bruit et les douleurs associer : faut mettre de l'huile de jambe de coude, etc !) !

Oui victoire cognitive, j'ai eu un brin de plus que la moyenne alors que je pensais être à côté de la plaque sur un devoir et comme c'est juste dans la moyenne hé bien je ne peux que progresser (pas de risque du contraire, sauf si je m'éternise sur le net au lieu de bosser).

Demain : Visite V1 de contrôle suite à 25 jours du traitement expérimental ou son placebo (vu que c'est en double aveugle).
Pas de symptôme secondaire à déplorer plus que ceux que j'ai déjà.
Sauf une prise de Kg, mais c'est classique l'été à cause des glaces à la crèmes !!!
(j'aurais mieux fait de me joindre aux soeurs souffies pour le coup, mais bon la motivation n'étant pas correcte, je me suis abstenue ! c'est vrai : à motivation erronée bénédictions inversées !)
Bref, ce n'est pas un traitement qui coupe l'appétit ! et encore moins la gourmandise !
Et je suis plus en forme que l'an dernier à la même époque alors que je bossais à mi-temps et maintenant à plein temps ! Donc oui victoire globale sur la SEP !

Ma victoire du jour est d'avoir pu passée une journée ou j'ai vraiment pu profiter de tout!!!! 

De 08h à 15h boulot

De 15h30 à 17h00 avec ma moman

De 17h30 à 19h30 à la plage

De 20h00 à 00h00 repas pres de la cote, avec concert et jeux d'artifice.

J'ai presque oublié que j'étais malade!!!! un pur bonheur car apres le boulot j'ai pu profiter de bons moments avec ma famille et mes amis!!! Des moments rares mais que j'adore!!!!!

bonjour kivran

bravos d'avoir oublier la mis pendant un temps sa permet de soufflet

ici en montagne nous nous cachons du soleil il tape fort la mis en profite pour envoyée la cavalerie fatigue au travail mes têtue je comprend rien je continue mes activitais

Oui , MERCI A TOUTES ET TOUS!

Actuellement travaille un jour sur deux c tellement bon de profiter avec mes fils et mon mari mm si on ne fait pas grand chose lui avec prothèse( car amputé) et jeûne et moi sans permis pour l'instant  lol , mais on est dans maison et elle est agréable et les amis passent donc cool , on se sent en maison de plage puisque je fais tout pour lui donner cette atmosphère, le bien être c dans la tête et depuis que j'ais arrêté le rebif je revis... j'attends de débuter copaxone , mais franchement ça me dit rien , on verra, bon courage a toutes et tous profité des petites joies bizzz.

C'est vrai qu 'il y a ici Aquisep , avec des actions etc mais sans permis et assez éloignée suis bloquée pour l'instant bizzz

butterflymother bonjours

je lie que tu vas prendre le copaxone

j'étais sous copaxone au début les infirmiére venais faire la piqure mes très vite j'ai demandée quelle m' apprène à faire l'injection dac sa surprend mes je par du principe que ma copine diabétique ces tous les jours pour elle donc je me suis lancée et j'ai pas regrettais

car nos infirmières ont tellement de travail elles ont bien voulue m'apprendre bien j'ai eu aucun effet indésirable mes depuis j'ai du changer de traitement et je le regrette

Aquisep peu tu m'en parlée car nous avons rien ici dans les  pyrénées

à plus tard

J'ai pu faire mon souper et deux sortes de gâteaux , maintenant je suis épuisée.  Je vais prendre un petit repos ensuite je nettoierai la cuisine.  Malheureusement je ne peu plus tout faire d'un coup, il faut bien s'adapter.

Bonjour

@Mangoua, attention il y a deux notion d'"invalidité" celle du point de vue administratif de la mécedine du travail qui t'empèche de bosser et celle qui n'est qu'une indication de reconnaissance avec divers niveaux qui te permettent d'avoir des allègements de postes sans t'interdire de travailler. Bref, il faut vraiment bien se faire expliquer tout cela par une spécialiste du droit du travail et de la SEP via ton réseau SEP régional ou l'APF.

@Abstrait, c'est difficile avec nos états de santé de trop se mobiliser... on fait comme on peut à notre rythme ... mais mobilise toi si tu peux, tu es le bien venu pour tirer les wagon :))

là on est en période de vacances mais l'APF fait un "café sep" renseignez vous pour la rentrée.

Bisous

Detchen!

Bonjour :))

Oui une action un repos, une action un dépots, une action un repos, etc sinon ça beugue tout desuite, mieux vaut aussi anticiper et bien se reposer avant une sortie ou un ménage ou un travail quelconque.

Pour les journées Réseaux SEP ou APF-SEP ou autre association SEP, il y a possibilité soit de covoiturage soit de prescription d'une ambulance par le Neurologue (si l'activité est thérapeutique, et c'est souvent le cas  : Atliers mémoire, Zumba Gold, Arthérapie, etc) .

Oui, les diabétiques se piquent tous les jour en sous-cutané (il suffit d'avoir un carnet de variation de site d'injection bien noté) je n'ai pas choisi copraxone (c'est mon 2e choix pour quand je ne travaillerai plus si je dois un jour arrêter Avonex ou que je ne supporte plus les interférons).

ha tiens!  je me suis toujours demandé, en dehors de la fréquence d'injection (qui fait que j'ai choisis Avonex car en bossant c'est plus pratique) pour les autres interférons (rebiff, bétaféron) est-ce que les effets secondaires et l'efficacités sont différents et pourquoi y en a-t-il 3 différents (en dehors du fait que les labos sont différents) ?

Ensuite je vois de plus en plus de personnes qui cessent tout traitement (sur les forums) et parfois je me dis que si on change de vie, qu'on est à la retraite bref  si on arrive à vire à notre rythme plutôt qu'à celui du boulot ou autre, tant les traitements ensuite on pourra s'en passer et si on stabilise la maladie (oui bon sauf si c'est grâce au traitement) ???

Pour l'instant on s'en pique de la SEP !!! tant qu'on peu, mais il est bon d'alterner entre période d'autonomie complète et période de repos où on fait appel à l'IDE.

Ma Neuro m'a prescrit IDE avec formation (de moi même ou d'un proche) pour changer de site même avec Avonex (car pour se piquer derrière c'est pas très facile quand les cuisses sont trop pleines de veines).
Sinon il y a AvoJet dans ce cas aussi., tout est prévu avec Avonex (donc j'ai choisi celui-ci même si c'est fatiguant mais va savoir si c'est le traitement ou la SEP qui fatigue ? j'étais fatiguée avant aussi sans savoir que j'avais la SEP, c'est pour ça que j'ai jamais voulu me compliquer la vie en faisant des choses qui ne servent à rien au fianal, bon sauf que je bosse car j'ai pas le choix, n'est pas rentier qui veut, ça se mérite!)

Bon blabla j'oubli mon médoc du soir.. courage avev les chaleurs, continuez à vous faire plaisir et du bien.

Bisous.