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Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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ma petite victoire ce jour avoir fais du vélo chez le kiné 15 minutes puis étirements et cet aprem ballade d'une heure dans un nouveau parc qui c'est ouvert près de chez moi en plein centre ville de Lyon !! une h de détente au calme écouté les oiseaux bouquiner sur un banc !!! marcher voir les enfants faire du vélo de a trottinettes suis rentré en super forme et me dire chouette vais bien dormir !!! enfin une nuit !!
courage a tous et bonnes victoires
laruns
Bon conseiller
laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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clara1 tu as de la chance de faire du vélo en kiné moi elle me la pas proposé car j'aime en faire madame fatigue et très présente en se moment
je banni madame fatigue bonne chance
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laruns
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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Bonjour, bon courage et bravo pour vos victoire !
Magnifique ton sac, super la bandoulière bien large !
(je mien -acheté pas fait moi-même- pêche de ce côté et c'est assez penible)
Oui, 15 mn de vélo, de marche, de repos en alternance,
se promener au calme, monter des marches aussi, bouger...
c'est ce qu'il nous faut ,
Mes victoires :
- avoir remonté ma moyenne et de maitriser un peu mieux ma méthode (gestion de l'épreuve et du temps)
pour passer ce concours... besoin de repos surtout pour être au top le jour j (pour ça je cocoricote moins)
- arriver à m'auto-sonder sans me blesser (changement de taille de sonde pour plus fine, et nouvelel technique je vide naturellemlent autant que posible ensuite je sonde pour virer le résidu)
- j'ai posé la machine à coudre et bougé les meubles avant ça pour y arriver
pour me remettre à la couture dès que j'ai du beau tissu.
@ d'ici je ne sais pas quand..
après le concours pour dire j'espère que "j'ai fini dans les temps et suis satisfaite de mon boulot"... x x x
Gros bisous, bravo !
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Il faut ce donner du courage madame fatigue me suis tjrs aussi , mais je lui tire la langue !!!
laulau02
laulau02
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mais qu'est ce que c'est fatiguant d'être toujours fatigué.....
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Laruns super beau ton sac BRAVO !!!!!!!!!
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c est vrai laulau c 'est fatigant d’être tjrs fatigué alors !!! lutons !!c'est la lutte ...... lol
laulau02
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Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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oui clara mais marre quand même......
il fait beau chez moi, je vais essayer de sortir mais depuis avant hier, quelle galère....(c'est peut-être les débuts du fampyra, j'ai commencé dimanche, pfffff)
laruns
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Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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je pense que l'ont devrais aller manifestaient contre madame fatigue
laulau02 fampyra as des effets indésirables d'après les écrits sur carenity beaucoup ont des effets indésirable sa motive pas mon neuro ma proposé de le prendre
es qu'ils sont sincère les blouses blanche avec nous !!!!!!!
aujourd'hui j'ai accompagné mon mari au course mes jambes elles étais pas contente mes la MIS ne me colleras pas sur le fauteuil
demain tranquillement je vais continué a ranger la panique
bonne soirée
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laruns
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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Laruns bonne idée mais...
J'aime pas marcher ni défiler alors comment manifester contre la fatigue ?
en hamac sur un char de carnaval ? on se fait une sepienprad ? lol
je ne sais pas s'ils sont sincères ou si on est des cobayes,
du coups j'ai signé pour être cobaye comme ça c'est clair !
pas de panique on range quand on peut :
- cet après midi, j'ai rangé le meuble dans la SdB
- fait un oulet sur un rideau déjà posé le premier jour avec des épingles, le temsp de retrouver mes pins, (car ne me sentais pas de le redescendre pour le faire à la machine à coudre, ça attendra que je le lave), pour l'instant,
cet après midi, j'ai mis des pins décoratifs pour tenir l'ourlet c'est assez joli parfait ! et ça ne pique plus comme les aiguilles)
- hier terminé un dernier devoir (on verrra ce que ça donne si pas fait trop tard).
- aujourd'hui me suis réposée toute l'après midi victoire (pourtant j'avais envie de me connecter sur carenity!)
- ce matin après l'hosto avoir rattrapé un papy très grand et très costaud (je veux dire en force de caractère pas gros plutot sportif) qui a perdu l'équilibre dans l'esalator où il a fait 3 tonneaux avant que je l'arrête dans sa chutte avec mon mari qui m'a tenu par derrière pour qu'on évite le domino. J'espère qu'il va bien on est parti quand les pompiers sont venus l'ausculter et qu'il a accepté de s'assoir car il ne voulait pas il en a vait vu d'autres (ça ne vous rapelle personne ?) il s'est bien entamé le crane sur ces escalier en fer aux marches coupantes.
(les fourmis se sont réveillées après mais se sont calmées pendant la messe justement ça tombait bien ! et j'ai tenu debout presque tout le long avec les autres)
- ce matin à jeun j'ai tenu debout sans canne avec mon sac plein pour aller au centre de paharmacologie clinique et d'évaluation thérapeutique pour un tube suplémentaire (prise de sang) qu'ils n'avaient pas pu utiliser sur une annalyse et en repartir jusqu'à la cafet pour petit dej.
bref que des exploits ! pas des victoires.
c'est quoi la différence au fait je ne me souviens plus ?
Bisous
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?