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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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laruns

14/08/2013 à 19:21

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laruns

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laviva06 ces agréable de faire ralé madame sécu

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-08-14 19:21:02

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24/08/2013 à 17:59

ma victoire du jour et des autres j’espère. J'ai enfin pu recoudre et je me suis fait un joli petit sac à main. Alors j'ai ressorti tout mon bazar pour coudre. les enfants sont (presque) ravis, m'en fout!!!!! J'ai dompté ma bête de voiture et je recouds, quoi demander de plus ?

bonne journée à tous.

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-08-24 17:59:52

laruns

24/08/2013 à 18:38

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laruns

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depuis quelque temps madame fatigue ma prise pour un hôtel de vacance pas bien

elle me bloque dans mes activités mes aujourd'hui je lui es je suis allée à notre médiathèque revenue fatiguée mes contente de l'avoir eu

lilou je fait aussi de la couture en se moment ces le sac berlingot mes avec cette chaleur j'ai du arrête il me tarde de reprendre car voir la machine à côté de moi et cause fatigue peu pas

pas bien

je suis pas couturière plus élève mes j'aime sa

bonne soirée à toutes

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-08-24 18:38:41

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25/08/2013 à 04:00

bravo LIlou et Laruns maintenant faut une photo !!

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-08-25 04:00:30

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26/08/2013 à 16:56

oui, bon alors ça c'est pas gagné. je suis plus douée en couture qu'en informatique. je vais demander à mon fils d'en mettre une.

A plus

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-08-26 16:56:33

Detchen

07/09/2013 à 22:34

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Detchen

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SUPER ! BRAVO POUR LA COUTURE ! JE VAIS ESSAYER DE M Y REMETTRE AUSSI...
JE SUIS EN CONGES DONC ON VA VOIR...SI J ARRIVE 0 FAIRE UN REAMENAGEMENT INTERIEUR POUR MIEUX M INSTALLER.

COURAGE LAVIVA LE TOUT EST EST QUE TU SOIES BIEN PRISE EN CHARGE QUE TU TIENNES LE COUP ET SURTOUT QUE TU AILLES MIEUX!

PARDON JACKJACK LE SPORT ET MOI CA FAIT TROIS ALORS JE N AI RIEN COMPRIS,
TU VEUX DIRE QUETU ES ARRIVE SUR LE CANAPE AVANT QUE BOLD FASSE SON RECORD
ET DONC TU AS FAIT TONRECORS AVANT LUI ! BRAVO !
J AI PIGE ? BON C'EST UN TRUC DE MEC ? .... LA COMPET C ET PAS MON TRUC...
SI C EST LE CAS MARQUE MOI LE COMME VICTOIRE !
CAR JE N'EN AI PAS BEAUCOUP EN DEHORS CE CELLE DE CONTINUER à ME FATIGUER SOUVENT POUR RIEN.

MA VICTOIRE C EST QUE JE SUIS EN CONGES ENFIN
MAIS JE NE SUIS PAS ENCORE ARRIVEE A ALLER NAGER.

MAIS UNE CHOSE
LA PLUS GRANDE VICTOIRE SERA LE JOUR OU J ARRIVERAI A NE RIEN FAIRE VRAIMENT
CAR C'EST PAS FACILE D Y ARRIVER
IL FAUT TOUJOURS TOURVER UN TRUC MEME SI ON EST HS

BON MA VICTOIRE SUR LA SEP
EST QUE JE TOTALISE DEUX ANS SANS NOUVELLE POUSSEE DEPUIS AVONEX ET QUE JE NE SAIS PAS EXACTEMENT COMBIEN J AI PU EN FAIRE SANS M EN RENDRE COMPTE

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-09-07 22:34:00

laruns

10/09/2013 à 11:17

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bonjour des que ma copine vient je lui dit de mettre photos du sac

ma victoire ces d'essayer mes sa seras difficile d'acceptée le départ dans le monde silencieux de ma copine qui ces battue contre cette peste de maladie CANCER

elle se plaignez jamais mes quand ont se voyais elle étais toujours avec sourire et s'inquiétais pour moi me disait la recherche vas trouvais t'inquiéte

elle disais toujours pas malade toi

et oui je répondais comme moi disait elle

je savais que son cancer étais revenue

dur

elle vas manquer

je m'excuse d'avoir étais pas très motivée

laruns

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-09-10 11:17:07

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14/09/2013 à 19:55

pour moi c l’après midi passé en ville librairies boutiques café en terrasse !!! après un lever difficile et fatigué comme je n'aurai pas pensé !!! ma victoire de ce jour comme bien d'autres ce sont ces moments là de détente !!! a me dire en rentrant je suis hs mais super contente !!! oui pour certains c'est pas grand chose mais pour nous sepiens !!! c 'est immense

bon w end a tous et toutes ! par contre pas eu le courage pour les journées du patrimoine en voyant les longueur des files d'attente !!! l'an prochain ........

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-09-14 19:55:18

laruns

19/09/2013 à 16:19

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bonjour cela fait un mois que je rame infection urinaire mes ces pas se problème que fait que je suis extrêmement fatiguée

en se moment ma victoire ces de ranger la maison qui est en panique monté les escaliers pour allée à l'étage et la descente pour moi très difficile

mes tètue je le fait et puis ces MIS sclér qui vas me bloqué sur le fauteuil

aujourd'hui essayé pour mettre photos sac

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-09-19 16:19:22

laruns

19/09/2013 à 16:36

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laruns

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coucou je suis le sac

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laruns

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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