Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Bonjour à tous et toutes,

Alors pour moi la victoire commence le matin, à pouvoir se lever du lit, à prendre ma douche, et ne pas trop ressembler à un playmobile en marchant!

Ensuite, m'occuper de mes 2 enfants, pour partir à l'école, faire le ménage avant de partir, conduire et enfin allé travailler.

Le must dans la journée, c'est de pouvoir faire une balade à pied, sans me gauffrer! Ma canne est necessaire, mais trop bien déjà juste le fait de pouvoir marcher!!

Je suis handicapée à, je dirais 70% au niveau des jambes, et lorsque je peux faire tout ça .... c'est trop bon!

notre victoire à tous et toute ces le matin quand ont pose le pied au sol

se dire que la journée seras bonne malgré les embuches

d'avoir le sourire

ma victoire ces tous les jours

bonjour  

 17 ans que je suis malade mon état c est deterioré depuis 6 mois je ne marche presque plus ma jambe se raidie mon neuro ma mis sous panfyra est depuis une semaine j ai récupéré 50 % de mes perte c est un délire ca me fait presque peur  car en 17 ans de maladie avec tous ce que j ai vécu cette semaine a été une révolution que du bon  je suis presque devenu normal donc le panfira n est la que pour refaire la gaine de la mieline .

Bonsoir à toustes :)

@Laviva, Courrage ! comment te sens-tu depuis ton dernier post maintenant, toutes mes bonnes énergies pour que tout s'arrange bien pour toi.

@Chloëg, oui, moi aussi adepte de la douche brûlante (surtout l'hiver pour me réchauffer) mais là je la refroidi progressivement à chaque fois; Bravo pour ta reprise du boulot ! comment ça va ?  arrives tu à te poser suffisamment dans ton boulot pour tenir bon ?

@Laruns, oui nos victoires sont quotidiennes, surtout pour des têtes de mule qui ne veulent pas abdiquer, je te comprends car pour moi, en ce moment (depuis 5 semaines), il est assez difficile de devoir me faire piquer par IDE (devoir speeder pour arriver à l'heure chez moi, me faire engueuler ou presque on dirait dans le regard ou attendre, bref le fait que leurs horaires ne me conviennent pas pour ne pas dépasser le tarif et éviter d'entrer en tarif de nuit) tout ça rien que pour changer de site d'injection et piquer à où je ne peux pas le faire moi même durant 24 pik ! donc je lâche prise.

Et depuis (sauf une fois) le SPG décuple et je passe la nuit qui suit le pik avec des tremblements et en suant de fièvre, enfin,  je ne sais pas si c'est l'infection urinaire qui est en cause aussi (je dois bientôt apprendre l'auo-sondage, car l'urorec ne suffit pas, dès que l'antibio aura fait effet) donc ma future victoire sera (en juillet) quand j'arriverai à faire cela et que parait-il cela me changera la vie, (on verra car 5 fois par jour, dont deux au bureau) on va voir comment je me débrouille aussi donc... bon certaines doivent déjà connaitre et trouver que c'est devenu une habitude comme une autre et qui change effectivement la vie pour un meilleur confort ? j'irai voir les posts à ce sujet que j'ai déjà évoqué avec certaines d'entre vous déjà je crois me souvenir...enfin ma victoire à ce sujet c'est que cela ne m'inquiète pas car encore je resterai autonome et que s'en est aussi le but en plus d'éradiquer les infections urinaires et les nuit aux toilettes toutes les demi-heures.

@Bidou, oui idem mais sans enfants alors bravo et courage ! tu n'en manques pas à ce que je vois c'est super !

@Myrtbach, Super toi aussi, wouhawou ! très encourageant alors que je commence un protocole en double aveugle sur une molécule qui a pour effet de re-myéliniser les cicatrices anciennes de SEP, donc je te (je vous, à tous) tiendrai au courant des résultats (d'ici 7 mois). Cette molécule s'est montrée efficace sur l'ASI, on la teste en phase 1 sur la SEP.  Donc c'est ma dernière victoire...pour atténuer nos soucis quotidiens.

D'ailleurs il est temps d'aller se coucher... pas de café durant 6 (dernier IRM du protocole expé) à 7 mois pour les résultats avec continuité dans l'observation clinique d'évaluation thérapeutique.

Petite victoire des matins : se lever et marcher ...

Ca c'est plus qu'appréciable ... surtout si on laisse la canne à la maison ... mais ce n'est malheureusement pas tous les jours

MA petite victoire c'est de me sentir femme malgré tout parce que me dernière poussée de décembre m'a bien scotchée !! Et qd j'arrive à passer une journée ss pleurer !

@Chloëg : super !! Comment te sent tu, t’arrive à faire tes journée ?

@Detchen : courage pour ton "protocole", qu'il  se passe bien.

MAngoua

@ detchen @mangoua salut les filles, je me sens plutôt bien, faut dire que mon boulot que j'aime et que j'adore m'aide énormément a garder le moral... même si le soir je m'écroule littéralement dans mon lit... c'est une lutte quotidienne contre moi-même et j'aime çà! et puis il faut aussi avouer que j'ai des patrons en or qui sont informés sur la sep et qui me surveillent de près! c'est même eux qui me disent "stop" quand il le faut! 

@ chloëg, tant mieux heureusement qu'il y a des gens qui se sentent bien ça remonte le moral aux autres !! C'est des ondes positives c'est cool de les partager lol

Tu as de la chance d'avoir un boss qui te dit stop moi c'était plutôt l'inverse !!

Coucou,

Oui question boss ça dépends des jours et du boulot qui tombe aussi, cool un jour mais pas toujours, et surtout si nous avons du mal à gérer et anticiper la fatigue, comment eux de l'extérieur le peurvent ils pour nous, je me sens souvent plus freinée par l'entourage que par moi même ou même la sep.

Pour le protocole, super ! j'ai pu apprécier la synphonie en 3 tesla en 45 mn de séquense sodium et 45 autres sous perfusion Gadolinium (manque plus qu'à déposer les doits de cette musique techno à la sasem! c'est la fête de la musique !!!) suivi de pause déjeuner puis de tests neuro, psycho, fonctionnels, d'endurance et vitesse de marche, mais l'irm n'étais que cérébral, donc pour faire le point avec ma neuologue en consultation hors protocole expériemental, je dois en repasser un médullaire la semaine prochaine. Donc là, j'ai commencé depuis deux jour, je ne sais pas si j'ai la molécule ou le placébo : aucun effet secondaire que je n'aie déjà et pas plus que ce que j'ai déjà, prochain IRM  cérébral (peut-être médulaire ce coup ci ?) dans un mois, puis tous les deux mois jusqu'en décembre.

Coucou,

Effectivement sacré partition pour cet ensemble musical !!; apparemment ça se passe bien et c'est tant mieux en souhaitant que tu es des résultats positifs de ce protocole.

Bonne journée