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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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je suis aller a l hopital pour fair ma cure de tysabry la 40 iem
Detchen
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Detchen
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Bonjour à toutes et tous,
Bravo pour toutes vos victoires quotidiennes que vous n'avez pas non plus le temps ou l'idée de noter ici !
Victoire du mois : j'ai monté mes meubles ikéa presque toute seule ! (en guise de kinée en vacances de Pâques) en un WE et un peu chaque soir en rentrant du boulot toujours à plein temps, mais j'ai pas fini le Week-end arrive pour ça mais c'est bon j'ai eu de l'entrainement. Et je reprends des études. Faut que je m'organise. ce sera la prochaine victoire à venir car je n'y suis pas encore arrivée.
Victoire de l'année : j'ai un an et un mois d'Avonex ! il me semble que je n'ai pas fait de poussée, j'expose des toiles à la prochaine rencontre Maison de la SEP lors de la journée mondiale en mai sur le thème de l'Art-Thérapie, discipline que je ne pratique plus depuis que je suis malade (= que je sais que je suis malade et de quoi) bref, je n'ai pas fait d'autre poussée (mais bon : IRM de contrôle en juillet) malgré de nombreuses situations stressantes toute l'année SEPienne que je viens de découvrir (diagnostiquée en novembre 2011).
Je remarche de mieux en mieux comme une Jeanne (avec sa canne) en bonne Guerrière :) Shambhala :) je précise.
Victoire des chercheurs et des souris OGM : une nouvelle molécule qui reconstruit la myéline (OLEZOMYCINE) est en train de passer en phase de test sur les humain : parlez en à votre neurologue, les critères pour faire partie du pannel en double aveugle sont les suivants :
- bien supporter son traitement de fond (ou ne pas en avoir ? ça je ne sais pas il faut poser la question j'y penserai si ma neurologue me rappelle à ce sujet sinon je la vois en mai pour ça aux journées mondiales)
- que ce traitement de fond soit efficace = pas de nouvelle poussée depuis sa prescription suivie correctement
Donc voyez avec votre neurologue si cela vous dit de relever ce défi Sepien qui est égal à une guérison de la SEP si ça marche. Réparer la myéline ! vous vous rendez compte ????
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
laruns
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bonsoir pour moi ma victoire ces d'être aller seule en voiture chez une copine à 25km de chez moi
car avoir tous le temps une personne là cela me pèse je perd mon autonomie et le lendemain je suis allée faire des courses seule
je dirais enfin même s'ils le font pour m'aider avec gentillesse ces pesant j'ai l'impression que le mot sclérose et écrit sur mon front que être handicapée ont est obligatoirement obliger dire ou ont vas se qu'ont fait pourquoi pour moi un ras le bol je pense pas en resté là
voit ma victoire
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laruns
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Detchen
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Bonjour
Oui Laruns super tu es autonome complètement (tu a le permis et une voiture), donc bravo !
Je dépends des transports en communs et, de chauffeurs pas toujours délicat dans les virages bref, tenons nous biens.
Mais en plus on doit toujours demander autorisation ou informer qu'on va faire ceci ou cela et qu'oin se sent bien pour le faire car ils angoissent qu'il nous arrive quelque chose, qu'on "bögue" sur le chemin et qu'ils nous retrouvent aux urgences en fait, et c'est valable qu'on soit à pieds ou en voiture, je vois.
c'est pas évident à accpter mais bon je préfère l'accepter que de me prendre la tête, allons bon pour ce consensus !!!
Bonne semaine :)
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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bonjour
ma victoire même petite ces d'aller marchée alors que mes jambes sont en rtt et ces souvent
pour le moment cela vas être de finir mes sacs a main en tissus sac berlingot qui est à la mode j'adore la couture
mes je suis éléve pas prof et surtout lente dans mon travail
dimanche aprm vide grenier sans fauteuil dur mes plus agréable car assise je voit pas bien les choses exposer à la recherche de tissus
là je vais faire le ménage au rîme de la tortue
je l'aurais mis sclérose je l'aurais
laruns
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laruns
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re bonjour
ma victoire et pour certain complètement folle ces d'avoir dit au neuro non plus de protocole ne sans tenir qu'aux problème que me donne mis sclérose la fatigue et la marche car je suis très active il à dit d'accord
vue les derniers protocoles qui après prise du médicament j'ai pris les effets indésirable à la chaine pour le moment je vais bien je pense pas changée d'avis
ces un risque qu'une poussée m'attrape au passage je le prend car mon estomac veut la tranquillité
ces un pied de nez à mis sclérose
voilà ma victoire petite mes réelle
laruns
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laruns
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ma petite victoire c d'avoir fait 10km à pied mais j'avoue très énervé quand je suis arrivé chez moi j'ai pris une douche et maintenant je souffre de mon coté gauche mais après une bonne nuit de sommeil avec un médoc sinon je fermerai pas l'oeil mais maintenant je me suis calmée bonne nuit à tous
laruns
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laruns
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Ami
bonjour
pour moi aujourd'hui ces de récupérais ma jambe dernier bolus se matin passée en 5h vue petit problème à la poitrine conseil du médecin
cette foi mis sclérose à tapé fort se qui m'embête ces que je laisse ma passion coudre de côté car ma jambe et machine à coudre pas compatible pour le moment
pour moi ma victoire ces de ma débrouillée seule d'être le moins tributaire de mon entourage
très fatiguée plus que la dernière poussée en 2011 mes des médecins super sympas et le groupe d'infirmière aussi
surement kiné seras nécessaire voit médecin lundi
bonne victoire à tous
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laruns
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bonjour,
moi c'est de me lever chaque matin en forme!
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Ma petite victoire j'ai lavé mon sol de mon appart en plusieurs étapes mais j'ai réussi trop contente ;) bonne journée à tous
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?