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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Detchen
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Detchen
Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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bravo à toutes et tous !
Laruns, Nuage bleu, princes...
ce sont nos petites victoires quotidiennes
toutes ensemble
qui font que l'on peut continuer à avancer et aider autrui à avancer aussi
en montrant que c'est possible et
que rien n'est réservé aux autres pas plus la sep que nos moyens de la saper !
je ne suis plus arrivée à venir ici ! aussi ma victoire du jour précisément c'est :
je suis arrivée à saisir le mot de passe !!!
pour venir enfin voir vos messages laissés depuis le 25 mai !
et les autres petites victoires, depuis que je ne suis plus venue, sont :
- obtention du tiers temps pour passer le concours, voilà on ne rigole plus...
c'est pas rigolot ? - je me suis remise (plus rien fait depuis 20005) à peindre lors de la journée mondiale du 31 mai dernier avec la maison de la sep (ci-joint ma mini toile 33x39cm acryliques sur tissus) sur le thème du "réseau"
- j'ai visite de sélection pour mon premier protocole expériemental en double aveugle (donc laruns ne t'inquiète pas je prends la relève : tu mérites bien de te reposer de cela un moment !)
- je suis tombée parterre pour mon anniversaire oups! mais
pas de bobo j'y suis arrivée comme une pro de l'Aïkido lol - j'ai testé la zumbagold le 31 mai aussi : je vais voir si je trouve un groupe pas loin, pas cher, dans mes horaires : mais bon pas sûr et pas évident de tout caser non plus dans la semaine !
- voilà les températures brûlantes reviennent : je garde de côté tous mes noyaux de cerises pour les congeler dans des sacs : tes sacs berlingo feront merveille aussi pour les y déposer une fois surgelés, comme cataplasme superchic anti-douleurs de l'été, il ne te reste plus qu'à les vendre sur internet car je ne fait pas le vides grenier : je trouve ça trop fatigant, c'est pas non truc de chiner. Et j'ai mis la machine à coude plus facile à prendre mais n'ai toujours pas trouver où la placer définitivement pour ne pas avoir chaque fois à la soulever l'installer etc...
Donc si j'y arrive, c'est que, si ça en inspire d'autre ils pourront aussi !
tendresses
Detchen!
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Je rentre à l'instant d'une hospitalisation souhaitée dans un centre de rééducation au milieu d'un groupe de tétra et paraplégiques souriants, au bord de la mer, en pleine forme et stupéfaite des efforts que j'ai pu fournir durant un mois entier pour les autres et pour ma pomme...Je me dis quand le moral est bon, tout est possible...J'ai récupéré 4 kilos de muscles : youpi !!!
Ne jamais baisser les bras mes amis !!!
Detchen
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Detchen
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Bravo Milie,
Et merci ! oui la bonne fatigue remonte le moral !
Ces séjours sont très efficaces, je ne sais pas s'ils m'ont donné la sagesse de mieux gérer ma fatigue, je veux toujours faire comme si de rien était mais bon, ça va venir !
merci
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
çà donne du baume au cœur toutes vos victoires! c'est encourageant et on a besoin d'espoir pour avancer!!
ma victoire du jour : avoir réussi à sortir du lit pour aller prendre ma douche!! j'me suis même payé le luxe de me faire un après-shampoing (sous l'eau mes fourmillements aux doigts sont décuplées), donc aujourd'hui ma victoire n'a pas été de prendre ma douche le plus vite possible :D
Detchen
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Detchen
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Bonjour Chloëg,
question tu te douche à l'eau de quelle température ?
Le froid est plus conseillé, mais bon parfois il suffit d'un jet trop fort qui surprend aussi.
La douche froide nous rend un peu plus tonique et calme les douleurs et la spasticité fait temporairement moins obstacle à nos mouvements ou déplacements.
Bon bonne nuit, je vous invite tous à voir France 2 demain et sinon pendant une semaine sur internet http://pluzz.francetv.fr/ > France 2 > Les chemins de la Foi > Sagesses Bouddhistes et la suite si ça vous intéresse (juste avant il y a le Rugby si vous êtes lève tôt ou pas encore couché).
mais quand même avec la sep une hygiène de vie équilibrée, paisible, un mode de vie calme est plus favorable à une meilleure récupération, manger équilibré et bouger : la kinée est très importante (on la néglige un peu par douleur mais elles est bénéfique).
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
ma petite victoire du jour : être là entrain de vous lire oui oui je viens de me faire opérer d'un lipome sur l'omoplate dur dur l'anesthésie il a fallu rester en soin intensif quatre heures de plus pour le réveil enfin c'est fait retour maison le jour même et pas facile mais je m'accroche
Du côté du lymphome de bas grade déclanché en décembre suite a quatre cycle de MATBHERA les analyses sont bien meilleures YES !!!
Et voilà entre la SEP la PR et le Lymphome je vais prendre une autre non SURVAIE VOR hi hi
Allez on s'accroche bravo a tous !
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@Laviva effectivement survivor c'est pas mal!! mais comme vous dîtes on s'accroche
@Detchen vu les températures estivales je prend des douches plutot tièdes... pourtant je suis adepte de la douche brûlante!!
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j'ai repris le boulooooooooooot aujourd'hui!! youpiii
laruns
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laruns
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Ami
ma victoire ces de demandée le moins possible de l'aide
de faire les choses seule par moi même
car pour moi devenir très tributaire de plus en plus de mon entourage sa devient difficile
mis sclérose et très douée pour sa donc je la contrarie le plus souvent
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laruns
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?