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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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cacou
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cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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bonjour à ts!
ma petite victoire du jour sur la sep ets encore une fois d'être allée tte seule à la boulangerie à pied.c'est peut-être pau pour les gens en bonne santé, mais jepense que pour les sépiens, c'est énorme!!
Utilisateur désinscrit
BRAVO CACOU !! moi aujourd'hui j'ai encore réussi à sortir de la baignoire seule sans lançer un SOS à mes parents et oui je prends mon bain avec le telp. à porter de main au cas ou ..
YES le dimanche commence bien !!
bises à tous
cacou
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cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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bonjour!
en fait, ça fait deux allers-retours à la boulangerie à pied pour aujourd'hui. ;super victoire sur moi-même et sur cette maladie!
bonne victoire à tous, car je sais que vous allez en avoir une!
Utilisateur désinscrit
Ma victoire de mercredi est d'avoir conduit,seule de Marseille à chez moi (achat d'une voiture d'occasion que Sébastien conduisait).
Celle d'aujourd'hui est d'avoir encore conduit...et ma victoire de demain sera de conduire le double d'aujourd'hui en plus de tout le reste autour.
Ce matin réveillée vers 5h30,partie de chez moi à 6h50 ( Séb a conduit ), puis j'ai attendu seule de 8h40 à 12h15 ( qu'il remonte du bloc), je suis allée lui prendre la télé, de l'eau...puis suis allée faire une petite course en rentrant seule, en voiture.
J'ai un peu de mal à supporter les caprices de mon bb chien, avec la fatigue.
Suis heureuse que mon Séb puisse compter sur moi !
Demain je vais aller le voir, donc aller/retour en voiture, puis à partir de 17h réception et rangement des courses, sans parler des animaux à nourrir , des crottes de Biquet et la pisse de Ginger ( bb chien) à nettoyer.
Dur dur !!
Victoires, victoires !!!!
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Victoire !!
Visible !
Enfin réussi à changer mon portrait ! :-)
Utilisateur désinscrit
ma victoire du jour c'est le soir quand je couche mon fils de 4 ans et que je me dis encore une journée ou il a pu joué avec moi sans que je parte à l'hopital c'est toutes ces journées passées en famille qui me font tenir bon même si le sort et les mauvaises nouvelles devraient me faire peter un plomb.
j'ai le moral un fils adorable un homme qui m'aime pour ce que je suis, et la vie est belle, pas la peine de pleurer sur son sort quoi qu'il arrive la vie est trop courtes.
bisous à tous
Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Tout à fait d'accord avec toi Jory, faudrait juste arriver à faire passer le message aux bien portants pleurnichards chroniques, parce que certains jours, ils sont juste un peu lourds à traîner ;)
Les enfants, c'est une SUPER victoire, hier soir nos deux fils étaient là pour dîner avec nous, on a bien ri, bien mangé, personne ne s'est plaint, et tout le monde était heureux !!
Et on recommence aussi souvent que possible, même qu'on a arrêté de chercher des raisons, juste pour le plaisir, c'est géant, aussi efficace que tous les traitements réunis ;)
Bisous à tout le monde, tenez bon, le soleil va revenir ;)
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
cacou
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Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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bonjour!
ma victoire du jour et d'hier, c'est d'avoir monté les 5 étages à pied pour aller chez moi, car l'ascenseur était en panne! j'ai très mal aux jambes, et elle m'ont lâché au 5ème étage: vous auriez vu la loque qui rentrait chez elle à genoux!! en plus, mon petit chat a voulu sortir sur le palier, et il a rien trouvé de mieux que de sauter sur mon dos pour sortir.
aujourd'hui, rebelote: je suis allée chez mes parents, l'ascebnseur fonctionnait, et au retour plus d'ascenseur, donc 5 étages à pied. je suis morte.
Laurence
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Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Tu fais bien de ne pas laisser tomber les bras cacou, continue à faire de l'exercice même si cela est difficile pour toi!
Je n'ai pas trop de soucis de motricité, cela viendra peut-être en attendant je t'encourage et t'envoie des ondes positives.
:-)
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<p>Carpe Diem</p>
Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Bravo Cacou !
Rien que de penser aux 5 étages, brrrrr, mais au moins tu auras servi de tremplin à ton petit chat ;)
C'est super que tu sois aussi persévérante, moi il me semble que je serais moins courageuse, surtout avec la froidure qu'il fait en en moment !
Moi ma victoire du jour,c'est d'avoir réussi à faire la vaisselle d'avant hier pfffff
Faut dire que j'ai un mari adorable, quand je lui ai dit hier que je n'étais pas capable de faire quoi que ce soit, il m'a dit " ne t'inquiète pas..........tu la feras demain"
Il y a des moments où le sens de l'humour sauve la vie des gens ;) A moins que ce ne soit ma fatigue qui m'a empêché de lui tordre le cou ;)
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?