SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

Oui, bonne question, le Kiné nous apprend à reconnaitre fatigue musculaire vs fatigue neurologique, et à les anticiper au cours d'une séance, pour la fatigue cognitive c'est l'orthophoniste et neuro-psy, mais de là à arriver à intégrer cela au quotidien...au boulot notamment, c'est une autre paire de manches.

On a tous cette tendance de dégainés à aller jusqu'au bout de nos capacités sans arriver à anticiper, car quand ça va on en profite forcément et, on repousse toujours nos limites ou on cherche à le faire.

Je compare non pas aux cuillères, mais aux barrettes de pile de batterie du portable, c'est pareil et plus facile pour moi comme analogie car les effets sur le smartphone et sur moi sont les mêmes, il faut recharger et se reconnecter à une source énergétique avant le  blackout ! 

Et se remettre soit sur secteur, soit sur batterie de secours. Et au boulot difficile de se mettre sur secteur on fait avec batterie de secours qu'il faut aussi recharger.

Bonjour , je suis architecte d'intérieur , mon travail demande trop de concentration , épanouissement etc ...

 et moi je n arrive plus à supporter cette état de fatigue chronique , manque de concentration et tous , j' ai essayé de faire des exercices de yoga, hélas, j ai pas de force pour le faire  chaque jour , c'est déjà fatiguant . 

j ai changé mon régime alimentaire , j 'évite la consommation excessive   des produits laitière , je mange trop des légumes et fruits , poisson  à la place de poulets et viande  je bois  des jus frais,  thé vert , matcha  à la place de café au lait . 

je mange les pâtes de riz au lieu des autres pâtes  à base de blé .

 j 'essaye  à travers ce régime de minimiser les sources de fatigue  et trouver d'autres  boissons énergétique   autres que les médicaments.  

dans ce fichier ci joint , je partage avec vous  les résultats des recherche que j ai effectué . 

 :) 

Mettre son alimentation en coupe réglée ça fatigue aussi, faire confiance à ses besoins c'est encore le meilleur outil pour avoir une alimentation équilibrée. La SEP n'étant pas causée par un problème alimentaire, la solution ne vient pas de l'alimentation...

J'étais juriste, et je suis comme toi, pas possible de poursuivre ce métier. Je cherche à me reconvertir, ça n'est pas évident, ça demande aussi beaucoup d'énergie, et nous passons notre temps à courir après...

En fait, ce n'est pas une cause pas plus que la génétique ou les charges virales reçues ou les affections bactériennes, cependant, on peut constater, individuellement, que ce sont des déclencheurs :

- manger et digérer fatigue, alors autant se faciliter ces taches,

- on ne peut rien contre la génétique mais on peut agir sur notre karma (nos actions) et simplifier nos modes de vie et de travail (adaptation aux exigences de la SEP),

- une affection virale ou bactérienne a des conséquences car cela réveille notre système immunitaire déréglé par la SEP qui le retourne contre notre SNC (cerveau et moelle épinière) et provoque les poussées, mais on peut réguler par nos ttt et hygiène de vie.

Tous les moyens sont bons à tester, car on manque de pré science, pleine conscience, et surtout d'omniscience. La science ne faisant que progresser avec ses limites.

On vit dans un monde, un environnement qui est aussi déclencheur, à nous de trouver celui qui nous convient : travailler et vivre notre vie autrement ou renoncer aux déclencheur de crises, entre les deux extremes du tout ou rien on peut trouver un compromis. Difficile de rester à son compte quand on a la SEP mieux vaut être employés protégés par le statut de TH. Les employeurs gagnent à respecter 6% d'handicapés. Il y a des structures comme comete qui aide au reclassement et à l'emploi adapté. Et autres moyens via le site de l'APF ou autres association pour aider les personnes en situation d'handicap.

Il faut créer un cabinet d'architecture moitié valide moitié handi. Ou intégrer un Service Public qui demande des architectes ou juristes,  Mais ce sont des métiers effectivement qui demandent à aller sur le terrain. Cela fatigue, l'accessibilité est un gros PB pour les archi et les gestionnaires et il y a besoin d'application de la loi et de jurisprudence. Spécialisez vous là dedans dans vos domaines respectifs.

 Bonjour à toutes et à tous .

 J'ai besoin de votre avis sur une question qui  me tracasse.

 Ils m' arrivent d' avoir des discussions avec mon mari et il me reproche toujours que je ne concentre pas.

 j'ai de la difficulté a me souvenir de tout ce que nous avons discutés poin par point.

cela me frustre énormément quand il pose et repose la même question pour que je me souvienne, bien que je sache que c'est pour m'aider.

qu'elle est votre avis sur ce sujet ?

merci.

Haha idem mais, et lui ? C'est pas lui qui a besoin de répétions, car avec le mien, j'ai beau répéter répéter et répéter...  Inch allah ! Je laisse tomber.

Bon week-end à toutes et tous.

Moi j'ai cette maladie depuis plus de 30 ans , je suis donc en invalidité . Je fais en plus de la dépression en ce moment . Mon médecin m'a donné EFFEXOR depuis un mois , alors c'est très curieux je suis très fatiguée toute la journée , j'avoue que je ne peux plus rien faire , ni ménage , ni repas heureusement je vis seule ! mais le soir je suis mieux et je ne me couche pas avant 1 h. du matin . Si un de vous peut m'aider ce serait merveilleux et merci d'avance . Bon week end à vous tous

Bonjour

@kookai : je ne connais pas ce médicament. S'il fait dormir, mieux vaut le prendre le soir. As tu lu la notice pour connaitre ses effets secondaires et conseil d'administration (distance entre prises et moment des prises + distance avec repas ou activité) ?

Lorsqu'on souffre, inévitablement on se réfugie dans les somnolences ou micro sieste et le soir venu, même moi en brossant encore à plein temps, je dois faire un effort pour dormir car je m'ecroule trop tôt et me réveille au moment de dormir et dors donc très peu. 

Donc si tu ne peux plus avoir d'activités, tu n'as plus que la fatigue due à la maladie et les angoisses viennent surtout le soir, et il faut faire avec, comment :

En te créant un environnement sécurisant et des rituels pour l'endormissement  : écouter de la musique de nuit, lire tes e-mail, surfer sur Carenity, prier, rêver éveillé à de belles choses, faire ta propre sophrologie, attention surtout à ne pas te laisser embarquer par la cogitation, écouter des audio book ou émission de radio agréable qui te déclenché de bons rêves. (Personnellement, j'écoute mon maitre et me le passe les enseignements en boucle, notamment des enregistrements audio de lectures que j'ai faites dans la journée lorsque je ne travaillais pas, et je pratique la méditation et divers yoga dans le lit basé sur le souffle).

En trouvant pour la journee (pas tous les jours et en te faisant accompagner) des activités auprès d'une association, un service avs (à demander dans le dossier MDPH) pour ne pas te retrouver avec la seule fatigue neurologique qui est épuisante en soi, comme tu le vis très bien pas besoin de dessin. Cela pourrait te fatiguer de la bonne manière pour te permettre de dormir à la bonne heure.

Tu as beaucoup de courage, essaie surtout de te détendre.

Tendresses

Detchen !

@kookai Effexor je l'ai pris pendant plusieurs mois ; ça passe pour être un bon antidépresseur ; personnellement il ne me correspondait pas. J'en ai testé 3 avant de trouver celui qui ME convient. N'hésite pas à parler avec ton psy des options thérapeutiques : si un médicament ne te convient pas, il en existe d'autres ; l'arsenal dans la dépression est assez vaste pour que les médecins tâtonnent. 

Detchen est de très bon conseil je trouve : tu peux essayer tous ces trucs, que j'ai moi aussi incorporés dans mon train-train sans m'en rendre compte. Petit truc en plus : pour m'endormir lorsque je fais des insomnies, ce qui m'arrive très souvent, je mets en fond sonore des sons apaisants avec l'application "Rain, rain" (pluie sur un toit, ressac, orage....) en 1/2 heure je dors ; ça chasse les pensées négatives si on se concentre sur les visions positives que ça réveille, les souvenirs plaisants associés à ces sons. Pour certaines personnes je sais que les "parfums d'oreillers" sont très efficaces aussi : Nature et Découverte en vend des bio ; ce sont des parfums extrêmement légers dont tu pulvérises ton oreiller le matin et le soir l'odeur s'est dissipée mais il en reste juste assez pour t'envelopper dans une atmosphère qui te plaît (sous-bois par exemple). Voilà, quelques petits trucs que tu peux tester ! 
La fatigue neuro + la fatigue liée à la dépression (elles sont différentes et se cumulent) ça ne fait pas forcément dormir quand on le souhaite mais ça peut assommer quand on voudrait faire quelque chose. Je te souhaite de t'en sortir. Accroche-toi. 

bonjour, Pour commencer,  ça fait du bien de pouvoir parler de la fatigue constante avec la SEP, car personne ne comprend.

Voilà, j'ai une SEP depuis l'Age de 30 an. J'en ai 49. je ne travaille qu'à mi- temps, alors qu'avant, je travaillais à temps complet, tellement ma fatigue s'intensifie. et je diminue encore mes heures d'activité; Le repos est une nécessité. Lorsque, je rentre du travail ( ménages chez des particuliers, en CESU), je traîne les jambes, surtout la droite, D'ailleurs, mes pieds se déforment, ils deviennent plats!

Comment y remédier? a cause de mon travail à Temps Partiel, je n'ai qu'un faible revenu et le RSA en complément de revenu; C'est difficile de faire face à tout ça!

Merci de votre réponse