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Patients Sclérose en plaques
SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour, justement en ce moment je n'arrive plus à supporter cet état d'épuisement. Comment faire, je me sens fatiguée et incapable de supporter les longues heures assises au travail ? Merci
Utilisateur désinscrit
je me sens tres fatiguée, tres mal aux jambes au niveau du mollet c est douloureux meme au repos! C est epuisant avec la chaleur actuelle.merci de me conseiller
schweda
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schweda
Dernière activité le 04/12/2024 à 12:07
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Comment se reveiller sans etre deja epuisee et sans prendre de medicaments qui donnent des effets secondaires
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SD
Alexandrine68
Alexandrine68
Dernière activité le 25/08/2023 à 00:18
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques
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Pour ma part je n'arrive pas à comprendre cet épuisement qui m'empêche de bouger correctement. Ça fait 11 ans que j'ai la sep, mais pendant les 10 premières années je n'ai jamais eu la moindre fatigue, bien au contraire, et pourtant dans le moindre traitement. Alors pourquoi d'un coup je ne peux quasiment plus rien faire ? Je suis tellement ralentie que les courses ou le ménage sont une épreuve. Et que puis je prendre pour améliorer ça ? Existe toujours il des huiles essentielles indiquées ? En message et en ingestion ? Merci
kiki85
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kiki85
Dernière activité le 19/10/2024 à 00:33
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Bonjour, souffrant de fatigue depuis le début de ma maladie il y a 8 ans, j'arrive aujourd'hui à fragmenter ma journée entre le travail, des exercices physiques et des siestes éclairs (indispensables). J'ai aussi remarqué que depuis que j'ai arrêté de manger de la viande (rouge et blanche), et diminué le sucre, je suis clairement moins fatiguée...y a t-il un rapport avec la SEP, ou bien est-ce purement physiologique ?
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Sarah
mouchette2014
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mouchette2014
Dernière activité le 07/11/2024 à 13:31
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bonjour, la fatigue est omniprésente, une très grande lassitude dès le levé, j'ai une boule dans la gorge qui ne part pas , mon entourage a du mal à supporter mes sauts d'humeur, comment faire pour que ma vie soit plus sereine ?
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mouchette2014
Utilisateur désinscrit
Bonjour,la fatigue un etat que j'ai du mal a gerer comme beaucoup de personne atteinte de cette maladie il faut que je me secoue pour faire quelques choses comme le menage avant en une journee je retouner la maison,maintenant faire le lit et une corve y a t'il quelques choses pour retrouver un peu d'energie ? Je vous en serait tres,tres reconnaissante merci bonne journee.
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 03/12/2024 à 21:10
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1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques
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L'entraînement à l'effort et kryo sous Tecfidera et Lyrica OK bon résultat hors poussée et chaleurs. Mais douleurs et fatigue résistent.
Savoir et faire comprendre que le moment d'anticipation ou de survenue de la fatigue est aléatoire et indépendant de l'effort fourni et de son type est extrêmement compliqué.
Je n'ai toujours pas de solution.
La dernière que me propose ma neurologue, et que je vais tester en CRF, est de combiner entrainement à l'effort, kryotherapie, sous Lyrica, Tecfidera, et (mon petit dernier pas encore testé car sa notice me fait peur) Fampyra.
Je vais être super dopée et souhaite rester toujours super agent !!!!
Est ce que cela enlèvera le capotage inopportun et inopiné (qui, même si je me retiens la plupart du temps, me rend hystérique, aux frais du fax ou du photocopieur connecté qui boguent autant que mon SNC, miroir insupportable !) ?
Je ne supporte pas non plus, de la même manière avec les mêmes effets, les néons et lumières artificielles, est-ce du à la fatigue elle même ou à mes plaques ?
Je bosse à plein temps et en sous effectif (autant dire que mon poste n'est aménagé et allégé que sur le papier car je ne sais pas me réfugier derrière mon droit et ma condition face aux besoins et au devoir).
Le le dis psy (psychiatre spécialisé en maladies chroniques) et à mon Maître de Vajra (aide spirituelle et guide de pratique essentielle) mais je suis seule à devoir gérer cela, bien que mon entourage, familial amical et professionnel proche, soit très attentif à mes besoins de pause, c'est trop aléatoire pour être gérable !
Ainsi, la SEP nous impacte tous, pas que les personnes atteintes, dès lors qu'on a une vie sociale.
Elle est restée en sourdine quand je n'en avait pas trop de vie sociale plongée dans les études puis le travail. Là, passé 50 ans, malgré des années de pratique de la méditation d'Assise et en action, peu importe l'activité et les contacts la fatigue est un obstacle majeur y compris au repos lui-même !
Qui a testé cette combinaison proposée par ma neurologue à notre dernier RV ?
Merci de nous en dire plus sur les solutions à la fatigue et aux bugs cognitifs, moteurs et sensitifs qui l'accompagnent.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
bernard33
bernard33
Dernière activité le 27/03/2021 à 09:49
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4 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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Quelle est la part de la SEP, par rapport aux différents traitements associés (et nécessaires), qui expliquent la fatigue générale?
majo58
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majo58
Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57
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Bonjour à tous,
Voici mes questions :
- Par moment très grande fatigue. Après un repos, 1 heure 2 heures ou............... je peux me retrouver en pleine forme
- Impossible de faire du ménage, pouvant me retrouver épuisée pendant des jours et ne parlons pas de mes lombaires, coincée et douleurs constantes
- Ah ! l'humeur, on me le reproche. Mais les personnes oublient les faits négatifs. Bon, alors, la SEP donne des changements d'humeur ? Comment ça se passe, j'aimerai avoir des exemples sur ce sujet. Par moment, je me demande si je deviens pas zinzin !!!
En espérant que ces questions pourront vous permettre de nous donner des réponses intéressantes et qui nous aideront à améliorer notre quotidien et ne pas ennuyer notre entourage. Merci.
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Majo
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Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts !
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour à tous,
Vous avez été nombreux à participer à la première thématique de ce projet et nous vous en remercions encore.
Nous vous invitons aujourd'hui à poser à nouveau vos questions sur cette nouvelle thématique : Fatigue et sclérose en plaques : quels impacts ?
Le principe :
1 - Vous avez jusqu'au 31 août 2015 pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Fatigue".
Exemples : Comment lutter contre les défauts de concentration au travail ? Pourquoi la fatigue influence mon humeur ? Quelles sont les médecines douces qui peuvent permettre de réduire ma fatigue ?
2 - Des experts dont un neurologue répondront à vos questions dans des vidéos qui seront diffusées sur Carenity !
A vous de jouer ! :-)
Julien
P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes.