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Patients Sclérose en plaques
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
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Pour retrouver un poste de technicien labo LAM je me suis trouvée ds l'obligation de présenter en mars 2012 une capacité de préleveur sanguin oú g été reçue à la théorie avec une nôte de 17.75/20 j'ai enchaîne en juin avec une AFGSU de niveau 2... je travaillais aussi parallèlement pour faire des remplacements ds un SIAS auprès de personnes âgées ou handicapées. Épuisée une vIiolente poussée ma cloué au tapis en juillet et empêchée de faire la pratique de mon stage en diabéto oú j'étais attendue en septembre. J'ai fait cette dernière en mars 2014 et l'équipe qui m'encadrait m'a bizutée et ma noté 1 point en dessous de la note me permettant la présentation devant un jury et dc de valider cette capacité ! Je suis obligée de refaire ce stage mais la maladie m'en empêche actuellement ... j'ai une ROTH et suis suivie par CAP-Emploi.
Savez vous si je peux exiger de l' ARS (de part ma situation SEP) de passer devant le jury sans avoir à refaire ce stage de 40 prélèvements?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour à tous,
Merci à @chris31 pour cette question !
N'hésitez pas vous aussi à poser vos questions dans ce sujet afin que nous puissions les poser à un expert.
Julien
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Julien
Utilisateur désinscrit
ex chirurgien-dentiste libéral,j'ai été mis en invalidité absolue et définitive,en 2002,la sep ayant débuté en 1999....;
aurais-j personnellese la possibilité,en perçevant la pension d'invalidité,d'envisager de perçevoir des revenus,en mettant en vente des productions personnelles(peintures d'art...)
merci
bismila
bismila
Dernière activité le 19/11/2024 à 10:21
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5 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
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je travaille à temps partiel avant cela j'ai travaillé à temps plein avec mon épouse nous avons fait l'acquisition d'un appartement. la société paye la moitié de mon salaire le restant étant attribué par la CPAM ceci aura une fin. on me dit souvent 2 à 3 ans de temps partiel thérapeutique et ensuite une reconnaissance en catégorie 2. est-il possible de poursuivre le temps partiel thérapeutique sans être impacté financièrement par rapport à un temps plein ? en d'autres termes bien que la sécurité sociale ne compenserait plus la perte, est-ce que la prévoyance de la société jouerai ce rôle en relais (je dépends de la convention de l'assurance) ?
merci de votre retour.
Xaviou
Xaviou
Dernière activité le 16/05/2022 à 15:32
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66 commentaires postés | 32 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Reconnu travailleur handicapé, invalidité à 80% et en 1er catégorie pour la CPAM, j'ai pu garder mob emploi temps plein grâce à l'aménagement de mon psote en télétravail. J'essaie d'obtenir la 2ème catégorie auprès de la CPAM pour avoir droit à une tierce personne mais celle-ci me la refuse du fait que je travaille et malgré l'avis favorable de mon neurologue. Est-ce la loi ou une simple pratique de la CPAM ?
Merci
patcollomb
patcollomb
Dernière activité le 06/02/2021 à 09:07
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17 commentaires postés | 16 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Bonjour, j’ai 51 ans e suis actuellement en mi-temps thérapeutique. Le médecin conseil m’a dit en septembre que ne vais pas rester en mi-temps et qu’il veut me passer en invalidité. Savez-vous en quelle catégorie ? Y aurait-il un impact pour la retraite c’est-à-dire avancée ou elle ne bouge pas ? Je suis travailleur longue carrière j’ai commencé à 16 ans. Aurai-je une perte de salaire ? Merci de votre réponse.
Emma_76
Emma_76
Dernière activité le 11/11/2021 à 17:49
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Bonjour, sepienne depuis 2012, professeur des écoles, j'ai pris 1 an de congé longue maladie en 2013 avec l'espoir de reprendre en 2014 (mutation dans le sud ouest, ville et vie calme) mais en septembre 2014, je tiens 3 semaines et demi...arrêt (90 jours de congés ordinaires + mise en congé longue maladie pour pouvoir prétendre au mi-temps thérapeutique) Je recommence demain et ce, pour 1 an de mi-temps thérapeutique, mais après?!! Fini le droit d'un mi-temps thérapeutique (12 mois) pour une maladie chronique évolutive...j'hallucine..financièrement, je ne pourrai pas supporter un mi-temps et j'ai pourtant le sentiment que c'est exactement le rythme qu'il me faudrait :( Si d'autres instits sont, ou ont été, dans mon cas, cela m'intéresserait de connaître leur parcours "du combattant" ;) Merci à vous.
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Bonjour
je suis au chômage reconnu handicapé a 80%. Je ne trouve pas de travail et mes droits s'arrêtent dans 9 mois. Par ailleurs mon état c'est vraiment aggravé et ma SEP ne me permet plus beaucoup d'activité !!
que dois je faire ?
merci
tibou23
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tibou23
Dernière activité le 11/11/2024 à 10:14
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Ami
Je suis professeur certifié classe normale dans l'académie de Versailles. Ma SEP a été découverte début 2013 et j'ai eu un congé longue maladie du 08/01/2013 au 07/01/2014 avant d'être en congé longue durée du 08/01/2014 au 07/01/2015 puis du 08/01/2015 au 07/07/2015.
Mon médecin traitant me disait qu'on pourrait peut-être demander une reprise à temps partiel thérapeutique mais que ce n'est pas simple sachant que je ne peux pas me déplacer beaucoup (sans possibilité d'utiliser une voiture). Je dois refaire un courrier pour le comité médical pour le 07/05/2015, accompagné d'un courrier de mon médecin traitant pour demander soit une prolongation du congé longue durée soit une demande de réintégration.
Je me demande si je peux demander ma retraite sachant que le courrier de la MDPH qui a répondu à ma demande ma carte de priorité indique une reconnaissance de taux d’incapacité de type >= 50% et <80% et que mon relevé de situation individuelle au 31/12/2013 indique 72 trimestres CNAV et 82 trimestres 31 jours fonctionnaire de l'Etat et que j'ai demandé les trimestres pour 3 enfants quand j'étais salariée du privé.
J'espère que vous pouvez me donner une petite réponse.
Cordialement.
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Sylvie Bouthors
zabouille89
zabouille89
Dernière activité le 28/06/2023 à 11:52
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Ami
Reconnu travailleur handicapé, invalidité à 80% et en 2ème catégorie , je m'occupe comme je peux car plus de travails je suis donc dans une association de consomateur entant que bénévole et je vends des produits LR ou j'ai un numéro de siret mais ne gagne pas grand chose, et il faut que je me recycle , j'ai donc été en ADAPT voir dans quel branche me reformer et il a été décidé que je ferais une formation de secrétaire assistante , cette formation seras qu'en 2016.
Que va -t-il se passer pendant et après cette formation la sécu continuera-t-elle à me verser mon invalidité ? et la CAF mon AAH et MVA (majoration pour la vie autonome ) ?
Et vue que j'ai un numéro de siret est-ce que je vais perdre des ressources ?
Si pendant ma formation j'ai des jours ou je ne peux pas bouger est-ce que je serais payé quand même ou pas ?
Et après je sais que le secrétariat est un peu bouché mais l'employeur a -t il le droit de me refuser à cause de mon invalidité ? et a-t-il droit à des avantages ? et dois-je faire un mi-temps thérapeutique ou mi-temps normal ou puis-je prendre un plein temps sans perdre mes avantages ? et si je suis absente une ou 2 journées à cause d'une poussée , serais-je payer ou vue que la sécu retire trois jour d'absence à une absence pour maladie me retira t on ces 3 jours ? Et serais-je obligé de fournir un certificat ou arrêt maladie de mon médecin traitant pour chaque poussées ?
Merci d'avance de vos réponses c'est super gentils, car on est souvent seul pour beaucoup de choses car pas beaucoup de soutien n'y de suivis des différents services et professionnels de santés.
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zabouille
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Nous vous proposons de poser vos questions sur la thématique suivante : Impacts de la sclérose en plaques sur la vie professionnelle.
Le principe :
1 - Vous avez jusqu'au 24 avril pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Travail".
Exemple : "Mon entreprise est-elle obligée d'aménager mon poste de travail ?"
"Comment et pourquoi demander le statut de travailleur handicapé lorsque l'on souffre d'une SEP ?"
2 - Des experts répondront à vos questions dans une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !
A vous de jouer ! :-)
Julien
P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes !