Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Evénements liés à la sclérose en plaques
Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ?

Retour

Patients Sclérose en plaques

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ?

1 121 vues
44 soutiens
73 commentaires

Utilisateur désinscrit

07/07/2021 à 17:18

Bonjour

Je me permet d'ouvrir ce sujet car je me sens abandonner par ma neurologue, une impression de l'emmerder (pardonnez moi de la vulgarité mais je suis en colere) je ne comprend plus le role de ma neurologue, je la vois 1 fois par ans mais entre 2 rendez-vous elle n'est pas capable de repondre aux questions que je me pose...

Merci de me faire part de vos commentaires et experiences...

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Aurélien.D

08/07/2021 à 09:24

Bon conseiller

Aurélien.D

Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03

Inscrit en 2021

574 commentaires postés | 47 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Valou35‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Anissadja‍ @Ninidu91‍ @LilouDiablotine‍ @nenufe‍ @Fifipm‍ @Maya88‍ @Zaza31770‍ @rosiee‍ @nouveau‍ @Mima13‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-08 09:24:31

Marionlefaix

08/07/2021 à 09:50

Marionlefaix

Dernière activité le 20/11/2021 à 22:14

Inscrit en 2020

10 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Moi je sens abandonné par mon neurologue et pas comprise la preuve il ce casse de hôpital tu coup voila

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-08 09:50:14

celhope

12/07/2021 à 10:38

celhope

Dernière activité le 03/12/2024 à 20:34

Inscrit en 2018

16 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour ! j'ai le même souci .A part taper sur son ordi et me raconter ses soucis pour se faire vacciner contre le covid ,elle m'a même pas aidé pour que je puisse me fair vacciner .Je veux changer de neurologue mais c'est hyper compliqué dans ma région, ils prennent pas de nouveaux patients .Elle change tout le temps d'avis maintenant les IRM de contrôle c'est tous les 6 ans avant ,c'était tous les 2/3 ans ,est ce le cas pour vous ?

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-12 10:38:36

liroux

12/07/2021 à 14:35

Bon conseiller

liroux

Dernière activité le 18/02/2023 à 17:44

Inscrit en 2013

55 commentaires postés | 36 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, je suis complétement larguer par mon neurologue, c'est un nouveau l'autre est parti du centre hospitalier qui me suivait depuis 10ans. il a annuler mon dernier rendez-vous en 2020 cause covid, il devait me rappeler mais j'attend toujours de plus il m'a dit qu'il n'avait plus aucun traitement pour mon cas. donc je me débrouille seule et j'essaie de gérer mes différend soucis du à la sep.

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-12 14:35:29

momomadeleine52

12/07/2021 à 16:55

Bon conseiller

momomadeleine52

Dernière activité le 07/07/2023 à 15:33

Inscrit en 2013

36 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour , moi aussi, je suis de votre avis quant je vais le voir il me dit que pour moi il n'y a rien de nouveaux en medicaments

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-12 16:55:54

Marjorie17

12/07/2021 à 17:18

Bon conseiller

Marjorie17

Dernière activité le 02/07/2024 à 18:20

Inscrit en 2020

83 commentaires postés | 65 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir,

Je partage aussi votre point de vue.

Je suis suivi part la neurologue, de l hospital qui me suut depuis s 2013, j avais un tres bon neurologue au départ, il est parti, ensuite une autre, qui elle part aussi.

. Je vais finir part contacter un neurologue privé. Bon courage a toutes et a tous

Voir la signature

Marjorie

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-12 17:18:14

Utilisateur désinscrit

13/07/2021 à 13:37

@celhope bonjour moi je fait des irm tout les 2 ans en faite je m'apercois que je suis pas la seul a avoir des soucis d'accompagnement je trouve celas aberrant

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-13 13:37:56

celhope

13/07/2021 à 16:03

celhope

Dernière activité le 03/12/2024 à 20:34

Inscrit en 2018

16 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

ma neurologue change tout le temps d'avis maintenant les irm c'est tous les 6 ans et le renouvellement de mon traitement maintenant l'ordonnance est valable 8 mois avant elle pouvait faire que 6 mois ,c'est bizarre tous ces changements,je voudrais changer mais c'est compliqué et je me sens pas bien quand je la vois en consultation ,elle me stresse

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-13 16:03:26

Utilisateur désinscrit

13/07/2021 à 16:28

@celhope je rejoins ton sentiment je ressent le meme je pense meme a annuler le prochain rendez-vous avec elle au mois de decembre..mon traitement elle me fait l'ordonnance pour 1 ans ont se vois en gros juste pour ca.. elle me prescris aussi les prise de sang (2 par ans)+ 1 irm kan elle y pense et emballer c peser..

Entre temps rien pas de nouvelles et quand je demande des conseil ou si je ressent une poussée ben elle me repond (au bout de 3-4 semaines) adressez-vous a votre médecin traitant limite je la fait c*** ...je ne trouve pas celas très professionnel

Comme tu dit changer ce n'est pas evident😒😒

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-13 16:28:08

Aliane

14/07/2021 à 19:30

Bon conseiller

Aliane

Dernière activité le 22/11/2024 à 17:19

Inscrit en 2013

49 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je pense que si on se sent abandonné par son neurologue, c'est qu'ils sont démunis - on peut soigner la SEP mais pas la guérir - mais ils ne l'admettront pas.

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/le-role-du-neurologue-50139 2021-07-14 19:30:31

1
2
3
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Je me sens abandonné par ma neurologue, que faire ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...