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Patients Sclérose en plaques
SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
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Lullabycrazy
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Lullabycrazy
Dernière activité le 24/03/2025 à 12:40
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Ami
Ah bah tiens, questions au vu des commentaires précédents ; l'alimentation peut-elle avoir un rôle dans la fatigue ?
Quels aliments peuvent éventuellement aider (graines type amandes, noisettes.., huile de foie de morue, compléments alimentaires... ??) dans le cadre (évidemment) d'une alimentation équilibrée ?
Les compléments alimentaires (magnésium et toutes les autres gélules miracle qu'on tente de nous vendre) ont-ils fait leurs preuves dans le domaine de la fatigue et si oui lesquels ? Ne risque-t-on rien avec et est-ce que ça ne nous "déséquilibre" pas (trop d'oligo-élements ou autres par rapport à ce que notre corps a besoin ou est habilité à traiter) ? Les bilans sanguins peuvent-ils objectiver des déséquilibres spécifiques liés à la fatigue (à part la vitamine D mais on est carencé à plein de pourcent en France ^^) et éventuellement lesquels ?
D'ailleurs la vitamine D aide-t-elle à lutter contre la fatigue ?
Bon, c'est un pavé, j'avoue :p

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Bonjour, quels sont les exercices physiques en désignant si possible (durée, fréquences, ...) capables de soulager une fatigue chronique ou prévenir les douleur accrues. j'aimerai aussi avoir votre point de vue sur l'alimentation conseillée et déconseillée. merci
stmartin
stmartin
Dernière activité le 10/02/2025 à 13:36
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Ami
Bonjour,
Pour moi, la fatigue je l'ai apprivoisée - j'ai mis en place tout un stratagème pour éviter de l'être plus : course au drive - robot pour laver par terre- karcher pour les carreaux - siège dans la douche pour m'asseoir - voiture avec boite automatique - fauteuil roulant pour les longues promenades - et pourtant je suis toujours sur mes deux jambes, je marche (bon comme une alcoolique puique perte d'équilibre) mais voilà tout ce qui j'ai mis en place avec mon mari afin de soulager ma vie au quotidien- je suis preneuse d'idée d'ailleurs (mon prochain achat un siège de bureau sur roulette avec dossier pour pouvoir passer l'aspi)
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stmartin
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Dernière activité le 10/02/2025 à 13:36
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pour répondre à Aklalas - le mieux est que tu fasses de la kiné - moi j'ai noté tous les exercises qu'elle m'a fait faire et j'essaie de le refaire à la maison -mais bon aujourd'hui j'essaie de faire 5 mn d'appartement de vélo sur la vitesse dure car j'en ai pour 30 mn des exercices de la kiné et je ne prends pas le tps
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stmartin

Utilisateur désinscrit
Bonsoir, ces derniers temps j'ai de fortes douleurs dans le bras, les poignets et les doigts au point de ne plus rien pouvoir tenir avec la main douloureuse. Je suis aussi atteinte d'une fibromyalgie, sont-elles plus succeptiblent d'être cosées par la SEP ou la Fibro ? Comment puis-je les soulager un minimum en sachant que je suis sous un traitement anti-douleur (lyrica 100mg matin et soir).
Merci du temps que vous m'accorderez
Meriam
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 23/03/2025 à 18:30
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Si ces douleurs sont neurologiques c'est le Lyrica (pour la SEP, j'en suis à 100 matin midi et soir) il est aussi prescrit pour les douleurs neuro de la fibro,
Ce sont des douleurs de quel type @MeriamB ? Musculaires, spastiques, de l'arthrose, neurologiques, rhumatismales : arrives tu à déterminer pour le dire au Dr ? Tu ne t'es rien déboîté ? Le Dr va verifier, te poser ce type de questions et proceder à un examen clinique pour savoir quoi faire, ou pour voir si tu fais une poussée de sep, si malgré du repos ça ne passe pas, te faire passer un IRM (pas sur que ce soit systématique ???).
Voilà quelle réponse therapeutisue en fonction de quelles douleurs ?
Et qu'elles vérifications pour le confirmer avant prescription ?
Ce sont de bonnes questions.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Utilisateur désinscrit
Bonjour. Merci Detchen pour vos réponses.
Mes douleurs pour la plupart du temps musculaire et une ou deux fois accompagnés de spasmes. Non je ne me suis rien déboutée. Je ne vois la neuro qu'en novembre
Une autre question en ce moment, j'ai une douleur au niveau du lobe frontal en démarrant du globe oculaire. La douleur si j'essaye de la décrire c'est comme si on me pinçait le nerf optique et la douleur est se prolonge dans le cerveau.
Je suis porteuse de lunettes, ces lunettes surviennent le plus souvent pendant le port de mes lunettes.
Les douleur sont de plus en plus soutenu et intenses.
Avez vous une explication, dois-je appeler ma negro ? Aller voir un ophtalmo ?
Merci beaucoup du temps que vous m'accorderez
MeriamB
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 23/03/2025 à 18:30
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Que prendre ou faire pour anticiper la fatigue ?
Comment ne pas être fatiguer de se reposer ?
Pourquoi le repos réveille parfois les douleurs ?
Merci.
Detchen
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Thiti
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Thiti
Dernière activité le 13/02/2025 à 07:55
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Bonjour à tous,
ma question pour les experts est : < pourquoi mon cerveau a amplifié ma mémoire sélective , je m'explique (mon cerveau ne garde que des informations importantes où pas ... un exemple, je suis fan de rugby et j'ai suivis le tournoi des 6 nations au début de l'année > à l'heure d'aujourd'hui, impossible de vous donner l'information du classement des équipes mais par contre je peux affirmer que l'équipe de France a terminé en 4ème position et au travail c'est pareil...)
d'avance merci pour votre réponse. (pour votre information: SEP forme rémittente depuis juillet 2004, une seule poussée et depuis toute les semaines intramusculaire d'Avonex ) Thierry
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TSD
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Hémiprésente
Dernière activité le 05/10/2021 à 19:36
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Bonjour,
j'ai découvert l'approche d'une personne fibromyalgique qui considère qu'elle a un certain nombre de "cuillères" utilisables chaque jour ; chaque tâche quotidienne représente un certain nombre de cuillères à utiliser, et nous autres malades chroniques nous arrivons très vite au bout de notre petit stock. Ca rend les choses très visuelles aux personnes non malades ;)
Mes questions sont :
- peut-on "faire provision de cuillères" en se reposant lorsqu'on sait qu'on va devoir affronter un événement fatigant ?
- faut-il prendre systématiquement des antibiotiques dès les premier signes d'infection, qui sont extrêmement fatigantes ?
- il paraît qu'il existe des "rééducations" qui apprennent à être à l'écoute de son corps et à s'arrêter AVANT d'avoir atteint ses petites limites ; où peut-on suivre de telles rééducations ??? j'ai tendance à : en faire trop lorsque je me sens bien, puis enchaîner avec une période d'épuisement, etc.
Merci !
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour à tous,
Vous avez été nombreux à participer à la première thématique de ce projet et nous vous en remercions encore.
Nous vous invitons aujourd'hui à poser à nouveau vos questions sur cette nouvelle thématique : Fatigue et sclérose en plaques : quels impacts ?
Le principe :
1 - Vous avez jusqu'au 31 août 2015 pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Fatigue".
Exemples : Comment lutter contre les défauts de concentration au travail ? Pourquoi la fatigue influence mon humeur ? Quelles sont les médecines douces qui peuvent permettre de réduire ma fatigue ?
2 - Des experts dont un neurologue répondront à vos questions dans des vidéos qui seront diffusées sur Carenity !
A vous de jouer ! :-)
Julien
P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes.