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SEP et sexualité : posez vos questions à nos experts !

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SEP et sexualité : posez vos questions à nos experts !

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Julien

Édité le 03/12/2015 à 14:13

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour à tous,

Comme vous le savez peut-être, nous avons lancé deux premiers projets qui vous ont permis de poser vos questions à des experts (sep et vie professionnelle et sep et fatigue).

Fort du succès de ce format, nous mettons en place une 3ème édition de ce projet autour de la thématique suivante : SEP et vie sexuelle.

Le principe :

1 - Vous avez jusqu'au 25 novembre 2015 pour poser toutes vos questions dans ce sujet liée à la thématique "SEP et sexualité".

Exemples :

- " Quelles sont les origines de ces troubles ? "
- "Je n'ai pas de troubles sexuels aujourd'hui, serais-je forcément confronté(e) à ce problème un jour ?"
- "Quelles sont les principaux troubles sexuels des patients concernés par la SEP ?"
- "Quels conseils pratiques pouvez-vous me donner pour lutter contre la baisse de ma libido ? Que faire pour diminuer mes troubles sexuels ?"
- "Comment en parler à son conjoint ? Pourquoi est-il important d'en parler avec son partenaire ?"

2 - Des experts répondront à vos questions dans une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !

A vous de jouer !

Julien

P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes !

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Utilisateur désinscrit

06/11/2015 à 17:56

Bonjour,

moi,pour se cotée la,

ça fait longtemps que c,est terminer.

Je n'éprouve aucune, aucune sensation a+très délicat cette question??

SEP et sexualité : posez vos questions à nos experts ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-sexualite-posez-vos-questions-a-nos-exp-35364 2015-11-06 17:56:06

Xaviou

12/11/2015 à 09:47

Xaviou

Dernière activité le 16/05/2022 à 15:32

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- troubles de l'érection : avantages et inconvénients des différentes solutions

- sexualité et fatigue : comment gérer ?

- est-il nocif pour la prostate d'arrêter toute activité sexuelle ?

yvesm

17/11/2015 à 09:30

yvesm

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Quelle est la part du "psychologique" (l'impression que l'on est pas aussi performant) dans les troubles de l'érection ?

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yvesm

17/11/2015 à 09:31

yvesm

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Les différentes solutions médicamenteuses peuvent-elles être prise en charge ?

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yvesm

17/11/2015 à 09:37

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Comment optimiser l'efficacité des traitements ? Doit-on éviter la prise d'autres médicaments ?

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yvesm

17/11/2015 à 09:39

yvesm

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Existe-t-il un réel danger quand on prend du Viagra, par exemple, et du Cannabis ?

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vitriol

17/11/2015 à 10:03

vitriol

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Je qualifierais ma vie sexuelle par une absence de libido. Flemme, manque d'intérêt, craintes et limitations (facteur psychologique) ? Difficile de le dire car le manque d'intérêt fait que je ne me pose jamais la question.

Spasmes pendant l'acte (type crise épilepsie), injaculation, manque de force et fatigue... à force d'essayer on se confronte à des limitations frustrantes qui deviennent délicates quand vous rencontrez une nouvelle partenaire qui ignore encore tout de votre pathologie.

La masturbation figurerait alors comme étant une issue logique mais ici encore, l'envie n'y est pas. Je me sens donc au final à l'écart quand arrivent dans un groupe d'amis des questions liées à la sexualité, à la vie de couple. Je ne me sens pas aussi vaillant qu'avant, pas assez sûr de moi pour espérer ne serait-ce que séduire quelqu'un; alors la sexualité dans tout ça n'est qu'un détail. Isolement, solitude, abnégation: ma SEPsualité.

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Visita Interiora Terae, Rectificando Invenies Ocultum Lapidem

Utilisateur désinscrit

17/11/2015 à 12:10

Oui gros problème au niveau relations sexuels aucun problème avec les envies mais je n arrive plus a ressentir le désir

Detchen

17/11/2015 à 13:04

Bon conseiller

Detchen

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Merci, ça va pas pas de question.

Par expérience, témoignage :

L'amour n'a pas besoin de se fatiguer avec le sexe, pas d'intention de reproduction non plus car il y a suffisamment d'enfants sans parent et suffisamment de pollution sur terre pour rajouter de futurs polluteurs.

Donc pas besoin de cette activité pour aller mieux, la tendresse necessaire doit être suffisante pour un monde équilibré.

Mais voilà le monde à montré qu'il en manque pas mal : faire c'est peut-être bien parfois mais être c'est mieux.

Tendresses chez vous tous.

Detchen.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

haiva42

17/11/2015 à 13:10

Bon conseiller

haiva42

Dernière activité le 29/01/2021 à 20:10

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Bonjour à tous

J'ai une SEP mais maintenant j'ai 60 ans alors la vie sexuelle il y a longtemps que j'ai tiré un trait dessus. Pas d'envie aucune car toujours très fatiguée et je dois dire que cela ne me manque pas. Mais je comprends que les gens beaucoup plus jeune aient des soucis avec leur vie sexuelle car le conjoint ne comprend pas toujours, je pense que ça doit être un gros cas de divorce comme si la maladie ne suffisait pas !!!!

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haiva42

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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