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Patients Sclérose en plaques

un espoir pour la sep,?

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colette1945

Édité le 01/10/2015 à 17:09

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colette1945

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fampyra est indiqué pour améliorer la capacité de marche dans la sep......est ce un miracle?

Colette 1945

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Utilisateur désinscrit

27/02/2013 à 17:54

peut être .....le prends tu ??

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2013-02-27 17:54:20

colette1945

03/03/2013 à 17:01

Bon conseiller

colette1945

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je ne le prends pas mais regardes sur l'ordi c'est encourageant

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2013-03-03 17:01:56

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03/03/2013 à 19:26

Bonsoir Colette1945,

Oui je sais j'ai déjà lu les infos sur ce traitement ...mais entre ce qu'il dise et les effets quand on le prend.....c'est autres choses ....et pis chaque sep et différente et chacun réagissons différemment aux traitements ...!!!!

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2013-03-03 19:26:51

Utilisateur désinscrit

03/04/2013 à 23:52

a voir!!!!

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2013-04-03 23:52:58

Ikilyn

22/04/2013 à 09:51

Ikilyn

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Bonjour

Si bilan sanguin ok, je commence le traitement samedi pour 14 jours puis après contrôle avec ma neuro. si bénéfique (ce que j'espère) je le continue !

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Ikilyn(e) "Ce qui ne tue pas rend plus fort" auteur Friedrich Nietzsche http://sep-bleu.over-blog.com

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2013-04-22 09:51:54

thomyma

22/04/2013 à 10:25

thomyma

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bonjour à tous,

bon, et bien moi je prends Fampyra depuis 5 jours et je vais tester la marche dans 8 jours. je peux vous dire que je vois du "mieux" pour ce qui est de la marche mais bon, il reste quand même des effets secondaires !!! en 5 jours, j'ai eu : palpitations, sueurs la nuit, maux de tête et la journée pendant 4 ou 5 heures, je ne me sens pas encore conduire, une fois le cachet prit !!! il faut voir si les effets secondaires s'estompent au fil du temps mais sinon, c'est vrai que cela redonne un peu la pèche de remarcher sans traîner au niveau des pieds !!

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2013-04-22 10:25:27

lylou22

03/06/2013 à 12:17

lylou22

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Bonjour à tous,

Après chimio qui n'était pas du tout satisfaisant "Andoxan" perfusion et "Selsep" voie orale.... +++ Essai thérapeutique

C'est dur de te dire que depuis l'age de 21 ans tu sers de rat de laboratoire. J'en ai 45 ans aujourd'hui...

Je commence mon traitement demain, le 04 juin 2013, Fampyra.

Bilan sanguin s'impose pour les reins !!! C'est cool, rien !

Vous aurez la suite dès effets ressentis ! promis

Bonne journée à tous

Lylou

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Lylou :)

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2013-06-03 12:17:50

GhostFilipo

07/06/2013 à 20:04

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GhostFilipo

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Je prend ce traitement et dans mon cas cela améliore ma marche a pied et me permet d'aller un peu plus loin.

Le fampyra en complément du tysabri m'aide pas mal mais il y a toujours cette fatigue qui se manifeste après un effort.

Mais c'est différent pour chaque personne et d'autres produits seront commercialiser bientôt.

Bonne soirée a tous.

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un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2013-06-07 20:04:08

GhostFilipo

10/06/2013 à 13:30

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GhostFilipo

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Voila trois semaines que je prend le fampyra cela m'aide pour mes déplacements a pied mais j'en saurai un peu plus pour le premier juillet lors de mon prochain IRM.

Je recherche toujours un moyen de soigner la fatigue qui accompagne ma maladie.

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2013-06-10 13:30:51

sosso42

13/06/2013 à 11:06

sosso42

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je sais pas comment lutter la fatigue mais c'est très pénible d’être fatiguée surtout avec deux enfants qui on besoin que l'on joue avec j'essaye au maximum de jouer mais quand je peu plus je peu plus mais mes enfants comprenne pas toujours que je suis fatiguée. Je les aime je fait absolument tout pour qu'il soit heureux.ma famille comprenne pas que je suis fatiguée pour un oui ou pour un non même mon compagnon ne comprend pas que je suis fatiguée.

un espoir pour la sep,? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/un-espoir-pour-la-sep-20631 2013-06-13 11:06:57

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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