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SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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Julien

Édité le 11/02/2016 à 07:04

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Julien

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Bonjour à tous,

Vous avez été nombreux à participer à la première thématique de ce projet et nous vous en remercions encore.

Nous vous invitons aujourd'hui à poser à nouveau vos questions sur cette nouvelle thématique : Fatigue et sclérose en plaques : quels impacts ?

Le principe :

1 - Vous avez jusqu'au 31 août 2015 pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Fatigue".

Exemples : Comment lutter contre les défauts de concentration au travail ? Pourquoi la fatigue influence mon humeur ? Quelles sont les médecines douces qui peuvent permettre de réduire ma fatigue ?

2 - Des experts dont un neurologue répondront à vos questions dans des vidéos qui seront diffusées sur Carenity !

A vous de jouer ! :-)

Julien

P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes.

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Nafissa

29/09/2015 à 16:28

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Nafissa

Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56

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je vais essayer de suivre ton conseil Detchen si j'en ai la force.

merci

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Teyssir

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2015-09-29 16:28:04

Detchen

Édité le 02/10/2015 à 07:55

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Oui, moi aussi, car c'est plus facile à écrire, qu'à dire, chanter ou faire (dans l'ordre ! dans mon cas).

J'ai toujours pas fait le module formasep sur la fatigue.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

mouchette2014

02/10/2015 à 10:54

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mouchette2014

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pour moi c'est tous les jours, j'ai mal dans la jambe gauche j'ai une douleur qui descend du haut de la cuisse gauche jusqu'aux orteils. J'ai du mal à me concentrer sur ce que je fais, j'oublie très vite ce que l'on me dit, j'ai du mal à m'exprimer, je suis obligée de me reposer 1 h les après-midi ; je suis amorphe et lasse de tout j'ai du mal à profiter des bons moments ! vraiment cette fatigue est invalidante et nous prends tout notre temps ; pourquoi ?

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mouchette2014

annette

02/10/2015 à 12:09

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annette

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Chère mouchette2014,

Je ne peux pas te dire pourquoi car je suis dans la même situation que toi et ça me sape le moral.

Je n'ai pas trouvé de réponse à part me coucher et dormir.

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VARNERIN ANNE MARIE

Chris31

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02/10/2015 à 12:19

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Chris31

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Coucou tout le monde Terrible ta chanson @Detchen j'adore hi hi hi pas drôle du tout @Nafissa et @mouchette2014 ces douleurs et fatigue quasiment omniprésentes mais moi g un petit truc pour voir la vie un peu plus en rose (ou en tout cas pour ne pas la voir carrément sombre) , c'est de ne pas lister tous les désagréments (il y en a tellement) que sepiabosse nous provoque , juste voir ce que nous avons de plus qu'un autre [même par rapport à quelqu'un qui est sain (pas saint lol)] , même si une seule chose et que cette chose semble insignifiante , ou voir en nous ce qui est beau et fort .... et contre lequel cette saleté est et restera impuissante ! et vous verrez que cette ou ces choses existent ! et puis gardez espoir parce que bientôt nous pourrons tester une molécule (la biotine) qui a preuves à l'appui fait du bien (sur les volontaires) à nos lésions et cicatrices .... Moi c'est mon boost quand je baisse les bras et je l'attend avec impatience ! (entre autres "réparateurs" de la myéline )

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Detchen

Édité le 03/10/2015 à 08:50

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Detchen

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@Nafissa et @mouchette2014 moi aussi mais je fais comme @Chris31 par exemple avec cette chanson qui est une façon de tordre le coup de fatigue à la Separabosse.

C'est une attitude, hé oui on est KO pour rien et c'est pas OK pour nous, mais on fait face en faisant "fesse !" ou "fi!" avec nos moyens les plus sages et créatifs possibles. Les moins déprimants possibles bien-sûr pas question de spleener.

J'ai café SEP et descends au prochain arrêt de bus. Attention de pas le rater et pas tomber !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Detchen

Édité le 03/10/2015 à 09:12

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Detchen

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Bonjour à toutes et tous dont @Nafissa @mouchette2014 @annette et @Chris31

Voilà, la sophrologie c'est bien, les sièges malheureusement ne sont pas très confortables, mais voilà, c'est une expérience reposante alors il est bon de ne pas s'en priver.

Il existe des centres de la douleur qui le proposent ou des séance de relaxation guidée, ensuite on peut aussi le pratiquer seul en se souvenant comment faire et quoi ou en écoutant une séance enregistrée. Car on se laisse guider par la voix des sophrologues pour se mettre dans un état comme ou proche de celui de la méditation, sans saisie ni rejet mais conscient de notre expérience, les yeux fermés (ce qui diffère de la méditation) avec le risque de tomber de la chaise car on s'endort (il est donc préférable de le faire dans un fauteuil de relaxation en transat ça doit aussi le faire), sauf que cela se pratique les pieds ancrés au sol (mais on s'adapte aussi à notre condition selon si on est en fauteuil impossible de bouger) avec les mains que l'on utilise aussi, légèrement, comme point de contact pour détendre chaque partie ou système corporel.

Voilà, je pourrai en dire plus, si vous ne connaissez pas déjà.

Personnellement, j'ai fait cette séance en ne pouvant m'empécher de déclencher des visualisations, des attitudes et des compréhensions issues du Vajrayana, de la Méditation Dzogchen (et du Reikki pour le peu que j'en ai reçu et pratiqué). C'en est très apparenté.

Pardon pour le doublon que voilà supprimé.

Bon vendredi soir et bon week-end.

Detchen !

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Lullabycrazy

09/10/2015 à 19:28

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Lullabycrazy

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Où en est la fabrication des vidéos ? :D

Detchen

Édité le 17/10/2015 à 07:56

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Detchen

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Hello @Lullabycrazy , il faut poser la question à @JulienP qui doit connaitre la réponse.

Pour ma part, avec une collègue contre l'embonpoint et la sédentarité, et avec mon mari de même plus contre la migraine et moi contre tout cela issu de la SEP et ses ttts et pour saper cette fatigue SEP qui vient sans rien faire, j'ai marché bien équipée en marche nordique 3:30 d'affilée sans pause sauf le temps de quelque panoramique et vidéo à mi parcours avant de rebrousser chemin, en tout cela nous a fait 7,8 km, enregistrés sur Endomondo.

C'est vraiment bien, ça tue la fatigue SEP, les maux de tête et autres (si on maintient une posture corrigée tout du long), mais bien sûr ça nous fait les pieds donc semaine prochaine pause pour RV chez la podologue !

J'étais moins fatiguée que pendant la journée devant l'ordi au bureau, comment est-ce possible, incroyable mais vrai !!!???!!!

Merci,

Bon week-end.

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Nafissa

11/10/2015 à 15:46

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Nafissa

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Hi, un petit bonjour a tous

je me suis absentée un moment mais toujours avec vous dans mes pensées

je voulais juste vous faire un petit coucou et vous souhaiter une bonne fin de journée.

a bientô.

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Teyssir

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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