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Patients Sclérose en plaques
SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
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@loreleil tu parles de la voiture pour les km ou de @Chris31 ? g pas compris
Chris31
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Chris31
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moi non plus ah ah ah .....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bin c'est évident les deux
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loreleil
Detchen
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
annette
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http://monpassagernoir.over-blog.com/2015/05/la-theorie-des-cuilleres.html
C'est bien vu ! Ca peut peu être en aider certains à gérer leur fatigue.
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VARNERIN ANNE MARIE
Chris31
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Chris31
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Bonjour @annette , personnellement , je trouve cette théorie des cuillères complètement inutile et "embrouille esprit" : What ces cuillères ? Mais pourquoi donc associer cette image et objet, à chaque tâche ou chose à faire dans une journée ? Je n'ai jamais associé un stock de cuillères à ce que je devais faire , écrire à quoi correspond chaque cuillère et tous les jours ? boh , si on a du temps à perdre ...
La seule chose à retenir est de savoir gérer sa fatigue et apprendre (et pas avec ces cuillères pfffffff) à moduler ses efforts et temps d'activité et repos , apprendre aussi , et c'est bien ça la gestion , à organiser en fonction de ses possibilités du moment , toutes les choses (travail et plaisir) à faire en une journée , et ne jamais mettre "la charrue avant les bœufs" afin de ne pas brutalement s'épuiser et s'écrouler .... ce qui fait qu'une journée bien commencée peut très mal se terminer !
Bon courage à tou(te)s
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
annette
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serena2416 j'ai bien lu tout votre poste et je t'en remercie.
L'ultra levure 200mg m'a été prescrit parce que la diarrhée ne cessait pas. Mais dés que j'ai arrêté les antibios. j'ai bien sur arrêté l'ultralevure.
L'IMUREL j'ai commencé par 1cp pendant 10j puis 2cp par jour. Le problème c'est que je l'ai commencé dès que j'ai eu terminé mes antiobio. donc avec encore la diarrhée.
A ce jour j'en suis toujours au même point mais je prends de l'immodium la diarrhée cesse 1 jour et hop ça repart. C'est peut être bien ma SEP qui provoque tout ça. J'attends beaucoup maintenant de mon RV chez le gastro. Ce qui me contrarie et qui me stress c'est qu'il va surement me demander de faire une coloscopie et pleins d'autres examens estomac par exemple. Je suis très fatiguée j'en ai vraiment marre, pour être polie j'ai aussi très mal au derrière. Il y a des jours où j'ai des idées pas très sympa. mais j'en peu plus.
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VARNERIN ANNE MARIE
Utilisateur désinscrit
@Annette j'ai jamais entendu que la SEP provoque des diarrhées. Les médocs assurément . Vous êtes stressée et angoissée, la boule au ventre c'est peut-être ça aussi et pas forcément organique. La diarrhée fatigue.
L'erreur des médecins mais j'ignore s'il existe une autre solution est de mélanger certains médicaments. Les associations ne sont pas toujours judicieuses. L'immurel est une chimio et l'associer avec antibio qui provoquera obligatoirement des dégâts, c'est trop.
Quand j'essayai le Phampyra, le MG associa un 2ème hypotenseur. Le neuro dit allergie au phamphyra et en même temps que je n'aurai pas dû prendre ce nouvel hypotenseur qui m'envoya aussi aux urgences. Ce sont eux les médecins qui prescrivent, c'est à eux de se concerter pas à nous de le deviner. En essayant le phampyra une 2ème fois, seul, il y avait bien une allergie. Mais 2 médocs aussi importants, c'est jouer avec notre santé nous prenant pour des rats de laboratoire.
L'ultra-levure n'est pas dangereuse en soi et plutôt bénéfique. Pour enrayer une diarrhée essayer d'autres alternatives moins destructrices sont à envisager comme l'eau du riz et assainir ses intestins s'imposent.
Qui a t'il comme "d'autres examens" pour l'estomac ? le plus invasif est la fibroscopie. Je reconnais qu'il faut s'accrocher. Peut-être avez-vous E.COLI en trop grand nbre dans les intestins. Pour l'estomac l'HELICOBACTER PILORI qui provoque un ulcère. Une coloscopie est vraiment indispensable ?
Je conçois parfaitement que vous ayez le moral dans les chaussettes. Tenez-nous au courant vous n'êtes pas seule.
veronique53
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veronique53
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Bonjour
@annette
Moi je suis dans le même cas avec ou sans médicaments j'ai eu une poussée dans l'appareil digestif et depuis je ne peu plus manger n'importe quoi car surtout le café et les légumes me donne la diarrhée a part de manger du riz et de la viande tous le reste cata cela fait 30 ans que ça dure a l'époque je ne savais pas que j'avais une SEP et j'ai fait plusieurs examens et il n'ont rien trouvé et pris plein de médicament pour l'estomac mais rien ni a fait et je n'est pas trouvé de solution pour manger normalement de tous. Il faut que je soit très stricte pendant plusieurs jours pour avoir un peu de répit.
Bonne journée
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour à tous,
Vous avez été nombreux à participer à la première thématique de ce projet et nous vous en remercions encore.
Nous vous invitons aujourd'hui à poser à nouveau vos questions sur cette nouvelle thématique : Fatigue et sclérose en plaques : quels impacts ?
Le principe :
1 - Vous avez jusqu'au 31 août 2015 pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Fatigue".
Exemples : Comment lutter contre les défauts de concentration au travail ? Pourquoi la fatigue influence mon humeur ? Quelles sont les médecines douces qui peuvent permettre de réduire ma fatigue ?
2 - Des experts dont un neurologue répondront à vos questions dans des vidéos qui seront diffusées sur Carenity !
A vous de jouer ! :-)
Julien
P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes.