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SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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Julien

Édité le 11/02/2016 à 07:04

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour à tous,

Vous avez été nombreux à participer à la première thématique de ce projet et nous vous en remercions encore.

Nous vous invitons aujourd'hui à poser à nouveau vos questions sur cette nouvelle thématique : Fatigue et sclérose en plaques : quels impacts ?

Le principe :

1 - Vous avez jusqu'au 31 août 2015 pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Fatigue".

Exemples : Comment lutter contre les défauts de concentration au travail ? Pourquoi la fatigue influence mon humeur ? Quelles sont les médecines douces qui peuvent permettre de réduire ma fatigue ?

2 - Des experts dont un neurologue répondront à vos questions dans des vidéos qui seront diffusées sur Carenity !

A vous de jouer ! :-)

Julien

P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes.

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niquen

08/08/2015 à 11:29

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niquen

Dernière activité le 25/08/2021 à 10:47

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Je ne lève et j'ai un mal de chien à pouvoir marcher correctement est ce normale. Mer

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2015-08-08 11:29:32

DECEMBRE12

10/08/2015 à 00:01

DECEMBRE12

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bonjour

je souffre de la fatigue au boulot je me concentre pas bien ds les reunions j'oublie vite ....est ce qu on peut d'une alimentation qui peut soulager cette fatigue?

Detchen

Édité le 10/08/2015 à 08:15

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Detchen

Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53

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@DECEMBRE12

Manger lerger et équilibré, ça ne joue pas sur la fatigue mais l'une de ses causes : le surpoids.

Manger végétarien en remplaçant fer et protéines animales par fer et protéines végétales, chez certaines personnes : évite la fatigue de la constipation et ses douleurs.

Éviter autant que possible les graisses saturées. Les sucres rapides etc comme l'indiquent les fiches de www.manger bouger.fr

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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10/08/2015 à 09:40

Merci JCBest pour votre reponse et vos encouragements.

Catulette

DECEMBRE12

11/08/2015 à 11:25

DECEMBRE12

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merci majo pour tes encouragements ....

DECEMBRE12

11/08/2015 à 11:27

DECEMBRE12

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merci detchen pour votre réponse j'en prenderai en considération...

mamie02

11/08/2015 à 17:49

mamie02

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pareil pour moi rien ne marche

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Mem oget

mesange78

11/08/2015 à 22:59

mesange78

Dernière activité le 11/11/2024 à 09:50

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Comme vs TS la fatigue est la TS les jours.heureusement je dors bien. Vos commentaires m'aide je ne suis pas seule a avoir cette fatigue chronique. Bon courage a tous. Mésange

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dom

Detchen

Édité le 12/08/2015 à 08:31

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Detchen

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Attention avec les abréviations, on peut comprendre autre chose

TS : tous

TS : tentative de s...

TS : tennis sous-marin ? Ce doit être encore plus fatiguant....

@angelina m'a fait remarqué qu'on les utilisait assez facilement et des nouveaux sur un post n'ont pas forcément suivit de quoi on parle pour comprendre d'entrée.

C'est vrai qu'on les utilise à cause de la fatigue, pour aller plus vite, mais ensuite cela demande un effort supplémentaire de clarification.

Idem qu'au quotidien, quand on est mal organisé ou mal concentré, pour faire les choses dans un ordre optimal : on revient toujours sur nos pas, alors que ça nous fatigue,

Qu'est-ce que la fatigue est fatiguante !!!

@JulienP :

Autant lancer un post ou une application dans Carenity pour valider les abrev et acronymes à utiliser.

Car d'une pathologie à l'autre on peut aussi avoir la/le même pour dire autre chose...

Avec un lien en pop up qui donne la définition si on a un doute.

Serait-ce faisable ?

J'ai déjà répondu à l'enquête en cours et ne sais pas si on peut y répondre plusieurs fois.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

DECEMBRE12

13/08/2015 à 11:02

DECEMBRE12

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bonjour ...je viens de lire que le traitement fampyra soulage la fatigue ..est ce que ce medicament est vendu au Maroc? puis je le prendre sans avis medical?

bonne journée

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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