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SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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Julien

Édité le 11/02/2016 à 07:04

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Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour à tous,

Vous avez été nombreux à participer à la première thématique de ce projet et nous vous en remercions encore.

Nous vous invitons aujourd'hui à poser à nouveau vos questions sur cette nouvelle thématique : Fatigue et sclérose en plaques : quels impacts ?

Le principe :

1 - Vous avez jusqu'au 31 août 2015 pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Fatigue".

Exemples : Comment lutter contre les défauts de concentration au travail ? Pourquoi la fatigue influence mon humeur ? Quelles sont les médecines douces qui peuvent permettre de réduire ma fatigue ?

2 - Des experts dont un neurologue répondront à vos questions dans des vidéos qui seront diffusées sur Carenity !

A vous de jouer ! :-)

Julien

P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes.

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kookai

14/09/2017 à 16:02

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kookai

Dernière activité le 22/02/2022 à 17:42

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Merci beaucoup @Chris31

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Michèle

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2017-09-14 16:02:52

SepSepien

11/07/2019 à 17:23

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@kookai @Chris31 , à tous ...

Si ça peut servir : https://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/EnChargeDeLaFatigue.pdf

Bises et amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Chris31

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11/07/2019 à 17:49

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Chris31

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@SepSepien Hello😙💐 mais bien sûr que ce lien et pdf à télécharger va aider !!!! 👍👌🙏 merci à toi pour ton partage en espérant que tu te sens mieux ces jours ci ( t°C un peu plus clémente )

Bisous , à plus tard 💋😙🌹

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

SepSepien

Édité le 11/07/2019 à 18:11

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SepSepien

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@Chris31 oui, car on me répond souvent, "moi aussi, et je travaille toute la journée, et en plus je fais les courses ...", j'ai beau expliquer que ce n'est pas la même fatigue, il faut souvent négocier pour éteindre une lampe, si je ne peux plus lever une jambe je ne peux plus non plus faire 5m ...

Hier, le kiné est venu 2H avant que je ne parte chez un médecin, un A/R difficile et casse-cou !

Il fait encore chaud.

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

kookai

11/07/2019 à 18:11

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kookai

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Merci beaucoup de nous avoir transmis votre documentaire . Je l'ai bien lu c'était très bon . Gros bizous @SepSepien‍

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Michèle

Zen2018

12/07/2019 à 15:50

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Zen2018

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@Detchen

diagnostiquée depuis 4 ans je n’arrive toujours pas à m’installer dans ma « nouvelle vie « et à me reconnaître dans ce corps dont les réactions me sont toujours aussi étrangères qui ne correspondent plus à mon mental,

alors oui j’entends : mais tu t’ es Reposée alors çà va aller aujourd’hui ?

eh bien non pas forcément ; on peut se reposer des journées entières et être toujours aussi épuisée ; difficile à faire admettre quand soi même on a toujours espoir que çà va puisse aller mieux !

c’est pourquoi tous vos témoignages sur la sep et la fatigue ; comment nous la subissons au quotidien, comment elle est perçue par l’entourage ; m’aident à ne pas me dévaloriser .

Continuons à témoigner pour ne pas s’isoler 😃😃

Utilisateur désinscrit

28/07/2019 à 11:06

@Zen2018 Salut à toi, j'ai une sclérose depuis 7 ans. Il m'est arrivé, il n'y a pas si longtemps encore, de dormir pendant 3 jours et 3 nuits tranquille ! En fait, pendant la journée, je dors 3 heures, me tiens éveillée 1/4 d'heure maxi et repars pour 3 heures et je fais 10 heures de nuit ! Normalement, je dors 6 ou 7 heures la nuit et une sieste tous les jours de 1 à 2 heures. Et tu sais quoi ?! Bah, je suis toujours crevée ! En fait, je me mets des coups de pied au c... pour me secouer tous les jours ! C'est un combat au quotidien ! Heureusement, je n'ai plus d'enfant à charge ! J'ai quand même 2 minettes à temps plein mais, du coup, on a à peu près le même rythme de vie maintenant ! emoticon Joues roses Maintenant, il faut trouver ton rythme de vie à toi, ne force pas trop, ça sert à rien ! Prends ton temps, t'as encore besoin de récupérer ! T'inquiètes pas, ça viendra 😉 Bon courage à toi !

Manuella03

07/07/2022 à 11:45

Manuella03

Dernière activité le 05/12/2022 à 11:04

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Si je pouvais me séparer d un symptôme ce serait celui du mal à la poitrine en permanence

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Charrier

SepSepien

Édité le 30/06/2023 à 19:54

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SepSepien

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Bonsoir @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @Bidulou04000 @Tine25 @Marie.53 @asimov , à tous,

La vidéo du Dr Soisson : "Comment gérer la fatigue quand on est atteint de la sclérose en plaques ?" https://www.youtube.com/watch?v=sUkrQcwVC64 donne de bons éléments pour faire comprendre à qui on aimerait expliquer, ce qu'est la fatigue dans la SEP, pourvu que la personne soit assez patiente (38'46s) - on peut aussi visionner à 1,5 fois la vitesse 😉.

🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀!!!!!!!

Dr Soisson - Comment gérer la fatigue quand on est atteint de la sclérose en plaques ?

Dr Soisson est neurologue et vient nous parler de la fatigue que subissent les patient atteint de la sep. La fatigue est le symptôme le plus fréquent de la m...

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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veronique53

30/06/2023 à 20:02

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veronique53

Dernière activité le 21/11/2024 à 14:04

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@SepSepien merci pour le lien Bonne soirée

maritima

30/06/2023 à 20:26

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maritima

Dernière activité le 21/11/2024 à 15:10

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j'ai eu la patience ;-) @SepSepien 🍀 ...... et je ne regrette pas ! A écouter ce médecin l'on comprend bien ce qu'est la fatigue provoquée par la SEP . Très intéressant , pas ennuyeux . un neurologue que ses patients doivent apprécier .

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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