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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Utilisateur désinscrit

07/06/2021 à 12:01

Merci @dan26576‍ '(en retard) emoticon Gros sourir

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-07 12:01:59

dan26576

08/06/2021 à 11:05

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dan26576

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@serena2416 Bonjour

Le te souhaite de passer une bonne journée, je je suis heureux, que la cure de solumedrol, stop l'avancée de la sep, que je prends tout les six mois, qui me donne une super énergie ! en remerciant le professeur Pelletier qui me la fait prendre cet cure.

En plus de mon coté, je ne bois pas de lait, mange pas de fromage, car ces produits me posent d'énormes problème de marche, et un autre patient sep que j'avais rencontré m'avais dit aussi la même chose, j'avais été content de me dire que je ne suis pas le seule à avoir remarqué.

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-08 11:05:22

Utilisateur désinscrit

08/06/2021 à 14:06

@dan26576 bonjour

En effet les produits laitiers sont ciblés, comme l'eau du robinet, certains édulcorants, barquette alimentaire etc....

Une cure systématique sans poussée me surprend mais tant mieux pour toi.

Bonne journée ensoleillée emoticon Sourir

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dan26576

09/06/2021 à 09:01

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dan26576

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Bonjour

Cette cure correspond au fait que dès le début j'ai la forme de sep Primaire Progressive, donc une évolution constante, où je n'avais eu qu'une poussée, au niveau de mon œil gauche , et mon bras droit paralysé.

premier neurologue avec l'irm cérébral avait vu de suite que j'avais la sep, j'avais 24 ans, et il voulait que je suive un traitement pour la forme Récurrente Rémittente, j'avais refusé le traitement de font qu'il me proposait, et devant mon refus de suivre ce traitement, énervé ce neurologue m'avait prédit le fauteuil roulant à vie, car pour lui je ne pourrais plus marcher !

Car oui j'avais d'énormes problèmes de marche, alors j'avais été dans un CHU de la timone Marseille, pour voir le professeur Pelletier, qui avec la ponction lombaire, l'irm cérébral, l'irm médullaire, avait vu que j'ai la forme Primaire Progressive, et avec la cure de solumedrol, cette cure m'a permis de pouvoir me servir de mon bras droit, une amélioration au niveau de mon œil gauche qui est remonté à 4 dixième, et je marche beaucoup mieux, sur plusieurs centaine de mètres, et j'en suis heureux.

Et toi comment ça vas ?

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-09 09:01:38

Candice.S

Animatrice de communauté

16/06/2021 à 17:04

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ?

Que pensez-vous du fampyra ? Trouvez-vous ce traitement efficace ? Quels sont les effets indésirables ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

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cali29s

17/06/2021 à 10:09

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cali29s

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Bonjour je viens de réessayer le Fampyra mais effets secondaires, ++++++++ même avec seulement 1 par 24 heures paresthésies très importantes même autour des lèvres et qui persistent 12 heures.

donc j’arrête car le bienfait est trop faible

c’était un essai après l’arrêt du Qizenday qui chez moi était très bénéfique sur la marche

bonne journée

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cali29s

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-17 10:09:25

Re29sud

18/06/2021 à 09:57

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Re29sud

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Bonjour j'ai stopper le fampyra après 8 mois de traitement sans aucun progrès. Il n'y a que la biotine qui me faisait du bien. J'ai repris la piscine après le confinement et c'est encore ce qu'il y a de mieux.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-18 09:57:04

dan26576

23/06/2021 à 11:07

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dan26576

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@danslebrouillard Bonjour

Au début de ma sep, le neurologue m'avait fait prendre Fampyra, ce maudit produit m'avait déclenché une crise d'épilepsie, ça plus la sep !

Pour corriger son erreur, le neurologue tout les six mois je fais une cure de solumedrol, qui est super pour moi, car ça stop l'évolution de la sep, une cure que je fais tout les six mois, et j'en suis heureux, faisant des exercices physiques tous les jours, de la marche, du vélo d'appartement !

En suivant le régime seignalet, le top pour moi.

@danslebrouillard, si Fampyra t'aide, je suis content pour toi, oui chaque patient est différent devant cette pathologie, oui chacun son parcoure de vie, je te souhaite de passer une bonne journée

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-06-23 11:07:09

Steffany66

20/07/2021 à 10:06

Steffany66

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Bonjour, je prend du fampyra et il est bien il aide beaucoup à l’équilibre.
il est très long à se mettre en place mais il vaut peut être le coup. Cela fait 5 mois que je prend le fampyra, j’ai eu aucun mauvais effet, mis à part un peut de fatigue. La fatigue de la sclérose en place reste permanente puis épuisante en effet, mais je pense que le fampyra n’a pas son rôle pour cet effet.

Courage à tous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-07-20 10:06:06

Clav865c

08/09/2021 à 13:23

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Clav865c

Dernière activité le 21/06/2022 à 12:36

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Bonjour moi je le prends le matin au petit déjeuner avec tecfidera et le soir après mon repas et tout ce passe bien

Bonne journée

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2021-09-08 13:23:43

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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