Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Retour

Patients Sclérose en plaques

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

42 353 vues
387 soutiens
931 commentaires

lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

Bon conseiller

lutine

Dernière activité le 31/10/2024 à 11:02

Inscrit en 2012

35 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Cielbleupaca

08/01/2021 à 13:11

Bon conseiller

Cielbleupaca

Dernière activité le 20/11/2024 à 14:55

Inscrit en 2018

84 commentaires postés | 31 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je suis suivie par le CHU de Montpellier, service du Professeur LABAUGE.

Je lui en parlerai......prochainement !

Bonne après midi

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-01-08 13:11:50

djinn30580

08/01/2021 à 18:12

Bon conseiller

djinn30580

Dernière activité le 24/12/2022 à 18:52

Inscrit en 2013

60 commentaires postés | 46 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, il y a longtemps j'ai reçu en protocole le Tisabry aucun autre traitement existant à l'époque il y a une quinzaine d'années environ ne me convenait, style interféron ou copaxone et ça commençait à aller très mal; un bolus de cortisone tous les 2 mois. Alors j'ai signé une décharge "bon pour accord" c'est à dire que l'hôpital se dégageait de toute responsabilité. Le tisabry n'était pas encore commercialisé en France. Juste à l'essai, n'ayant pas le choix je dois dire que j'ai retrouvé des capacités et plus de bolus. En ce moment étant jc positive je suis passée au rituximab et rien n'a évolué. J'ai 55 ans, je ne pensais pas arriver jusque là.

Alors je dis qu'il faut tenter quand on n'a plus rien à perdre et se dire que ça va marcher!!!! Bon courage, j'aimerai connaître le nouveau traitement proposé, merci emoticon Coeur

jean69

Édité le 09/01/2021 à 11:38

Bon conseiller

jean69

Dernière activité le 05/11/2024 à 08:30

Inscrit en 2016

179 commentaires postés | 165 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Cielbleupaca‍ ,

Super,vous êtes bien suivi.Le Pr LABAUGE a expliqué tous cela dans un webinar.

@annette‍ C'est le même protocole que je devrais être inclus.Par contre il est versus placébo donc il y a une chance sur deux pour avoir l'Ocrélizumab.

Bonne journée

annette

09/01/2021 à 11:55

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 22/11/2024 à 11:38

Inscrit en 2011

379 commentaires postés | 205 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Jean69,

Pour nous à Nice Pr LEBRUN nous sommes tous inclus avec traitement.

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

annette

09/01/2021 à 12:49

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 22/11/2024 à 11:38

Inscrit en 2011

379 commentaires postés | 205 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Ré bonjour,

J'ai envoyé mon message cash je m'en excuse. En fait j'ai essayé de mettre une photo d'un passage de mon protocole et je n'ai pas su.

Donc il y a écrit que toutes les personnes ayant été incluses recevront le traitement et le groupe 1 (dont je suis) portera au moins 4h/j, 48j, un téléphone portable spécial dans une banane et s'engage à faire tous les jours les 5 exercices demandés par ce même téléphone.

Au bout de ces 48j le téléphone sera passé au groupe 2 pour les mêmes conditions.

Au revoir et n'hésitez pas à me poser des questions je serai tjrs disponible pour répondre.

Amicalement Annette

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

natco24

13/01/2021 à 19:18

Bon conseiller

natco24

Dernière activité le 06/11/2024 à 12:55

Inscrit en 2017

38 commentaires postés | 37 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir,

Il me tarde de me faire vacciner contre le COVID 19 MAIS je dois faire ma 3ème perfusion de Rituximab la semaine prochaine. Mon neuro à qui j'ai demandé conseil me dit que si je fais mon traitement Ritu il faudra attendre...3 mois avant la vaccination anti COVID (afin que le traitement ne neutralise pas les effets du vaccin) ... Par ailleurs je ne sais pas vraiment quand on peut espérer se faire vacciner quand on a une SEP... Merci de vos avis, selon ce qu'ont pu vous dire vos médecins ...

à bientôt... emoticon Rose

Deblat

14/01/2021 à 15:21

Deblat

Dernière activité le 23/09/2024 à 09:44

Inscrit en 2019

18 commentaires postés | 18 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Que pensez vous du BTKi pour la sep et en particulier les sep progressives?

Il y aurait des essais sur Paris ?

On ne trouve pas beaucoup d'info sur le sujet.

Merci

Souliman

18/01/2021 à 23:49

Souliman

Dernière activité le 11/07/2021 à 21:51

Inscrit en 2020

5 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

je dois commencer ma 1ère perfusion d Ocrevus la semaine prochaine j ai vraiement très peur des effets secondaire et je me pose beaucoup de question de plus j envisage avec ma femme de faire un enfant prochainement et je ne sais pas si cela est possible avec ce traitement (Ocrevus) , ou si il y’a des complications

merci à tous et bon courage

annette

19/01/2021 à 18:54

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 22/11/2024 à 11:38

Inscrit en 2011

379 commentaires postés | 205 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir

Aujourd'hui j'ai eu ma 2ème demie dose d'ocrevus. Comme pour la 1ère dose tout s'est parfaitement passé. Pas de réaction branchée à 10h avec antihistaminique, 100mg cortisone, doliprane 1000mg dans la foulée ocrevus. A 15h15 j'étais sortie 👌

Je me dis que ça fait des mois que j'attendais et que je m'angoissais pour rien.

Pour ce qui est des grossesses désolée je ne sais rien. Faut dder aux neuro.

Bonne soirée amicalement Annette

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

stephy14

20/01/2021 à 10:04

Bon conseiller

stephy14

Dernière activité le 19/11/2024 à 17:20

Inscrit en 2013

45 commentaires postés | 18 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Annette,

Merci pour votre message qui m'a rassurée quant au traitement Ocrevus emoticon Clin d'oeil , je dois l'avoir en Février prochain emoticon Joues roses et je suis contente en ayant l'espérance que ça élimine des choses sur les IRMS.

En tout cas, je suis et je reste confiante.

Bonne journée;

Amicalement.

Stéphanie

61
62
63
64
65
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...