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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Zen2018

05/01/2021 à 14:56

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Zen2018

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Pour cette année 2021 je vous souhaite à tous d’obtenir de petites et grandes victoires sur le handicap que nous impose cette maladie. A nous les étirements journaliers pour garder un minimum de souplesse lorsque , comme en ce qui me concerne , les déplacements au Kiné trop contraignants deviennent improductifs . Essayons aussi, dès que cela est possible, d’être acteur de notre traitements ; j’en ai un peu assez qu’on me prescrive des anti - douleurs comme traitement ; ce ne sont que des pansements (nécessaires peut-être quelques fois, mais rien de sérieux).

Je souhaiterais que les neurologues nous considèrent comme des patients adultes et responsables et nous fassent part des nouvelles avancées et traitements et qu’on puisse choisir en toute connaissance de cause son propre protocole de soins .
Bon courage à tous.

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-01-05 14:56:20

Lucie33

05/01/2021 à 17:37

Lucie33

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En ces temps difficiles je souhaite à tout le monde une bonne année 2021 et meilleure santé à toutes et tous.

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Lucie 33

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05/01/2021 à 17:38

Lucie33

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En ces temps difficiles je souhaite à tout le monde une bonne année 2021 et meilleure santé à toutes et tous.

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Lucie 33

Lucie33

05/01/2021 à 17:45

Lucie33

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Bonne année 2021 et meilleure santé pour tous, j'ai une SEP-SP J'ai eu aujourd'hui ma 3ème injection d'andoxan,un petit changement mais pas génial,je vais attendre et voir dans les semaines qui suivent...Cordialement.

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Lucie 33

djinn30580

05/01/2021 à 18:47

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djinn30580

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Bonne année à tout le groupe et restons confiants et forts! Amitié emoticon Coeur

annette

06/01/2021 à 19:05

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annette

Dernière activité le 25/11/2024 à 20:55

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Bonsoir à tous,

Je reviens ici vous raconter tout ce que j'ai fait depuis ma dernière intervention le 28/11. Maintenant je sais tout puisque j'y suis allée.

Les potentiels c'était pour vérifier la conduction électrique qui allait du cerveau à mes membres supérieurs. La neuro. m'a mis des électrodes sur les mains et les poignets. Elle me passait un truc style poêle à chercher les métaux sur la tête et la nuque et ça faisait ou de l'électricité ou me faisait sauter l'épaule comme quand on fait les réflexes sur les articulations.

Hier 5/01/2021 je suis allée pour ma première demie dose d'OCREVUS. Puisque je suis dans un protocole de soin on m'a encore fait faire des exercices de marche, des exercices de mémoire et compléter une bonne dizaine de pages de questionnaire sur mon état (moral, physique, marche, vessie......) J'ai eu droit à encore une prise de sang et enfin est arrivé la perf. qui a duré de 10h à 15h15, d'abord du doliprane puis l'antihistaminique (qui m'a shooté), 100mg de cortisone et en dernier l'Ocrevus. Je vous rassure, je n'ai eu aucune réaction et aujourd'hui un peu fatiguée. J'y retourne le 19/01 pour la 2ème demie dose sans plus aucune angoisse en espérant que ce soit pareil.

Vu que je fais partie d'un protocole de recherche, j'ai été tirée au sort parmi les participants pour porter un appareil à la ceinture et chaque jour je dois l'allumer et faire les exercices qu'il me demande. Cela peut être des exercices sur l'écran de la main droite ou de la main gauche, ou des exercices de marche ou équilibre. Je dois le rapporter à chaque consultation et ils récupéreront les données et en plus ils me feront faire des exercices chronométrés, l'appareil toujours à la ceinture. Je dois le porter le plus possible et si j'en ai marre au bout d'un temps je pourrais leur rendre.

Voilà, vous savez tout. Je vous souhaite la bonne année 2021.

Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

jean69

07/01/2021 à 15:07

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jean69

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Bonjour et meilleurs vœux,

@annette‍ savez vous le nom de l'étude car je dois rentrer aussi dans un protocole.Voici le nom de l'étude.Merci

ÉTUDE DE PHASEIIIb, MULTICENTRIQUE, RANDOMISÉE, EN DOUBLEAVEUGLE ET CONTRÔLÉE PAR PLACEBO VISANT À ÉVALUER L’EFFICACITÉ ET LA SÉCURITÉ D’EMPLOI DE L’OCRÉLIZUMAB CHEZ DES ADULTES ATTEINTS DE SCLÉROSE EN PLAQUES PRIMAIRE PROGRESSIVE

Cielbleupaca

07/01/2021 à 19:26

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Cielbleupaca

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Bonsoir jean 69

Je me demande comment faire pour entrer dans un protocole ? J'ai une Sep pp depuis janvier 2011 mais diagnostic en septembre 2014 !!!

En février je ferai la 7° perfusion l'ocrevus !!!!

Bonne soirée

annette

08/01/2021 à 11:09

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annette

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Bonne Jean69 et cielbleupaca,

Je ne sais pas comment on rentre dans un protocole de soin.

Ma neuro de ville a considéré qu'il était temps de commencer un traitement. Je suis SEP depuis 2008, j'ai 64 ans et ma SEP et devenue progressive. Je n'ai jamais eu de traitement. Que des bolus de cortisone et des médicaments contre la douleur.

Le PR du CHU m'a mis dans ce protocole pour me donner ce traitement auquel logiquement je n'avais pas droit puisqu'il est prescrit, en principe, en début de maladie.

Le laboratoire qui fait ces recherches et donc ce protocole est le labo. ROCHE.

J'espère seulement qu'ils ne se servent pas seulement de moi et qu'il y a vraiment un bénéfice pour ma santé.

Bonne journée amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

jean69

08/01/2021 à 11:20

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jean69

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Bonjour,

@Cielbleupaca‍ par une neuro hospitalière.Un avantage parmi d'autres d’être suivie par un l’hôpital.Des études vont commencer sur l'inhibiteur BTK pour toute forme de sep avec des résultats prometteurs.

Bonne journée

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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