Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Retour

Patients Sclérose en plaques

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

42 353 vues
387 soutiens
931 commentaires

lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

Bon conseiller

lutine

Dernière activité le 31/10/2024 à 11:02

Inscrit en 2012

35 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

annette

29/01/2021 à 17:01

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:24

Inscrit en 2011

379 commentaires postés | 205 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir Zen2018,

J'ai 64ans et une SEP très peu agressive depuis 2008 mais sournoise, qui a été déclarée PP en 2019. J'ai en grande partie de plus en plus mal aux pieds, des spaticités (comme des crampes qui n'aboutissent jamais) qui font très mal aux plantes de pieds et mollets. De temps en temps une impression d'avoir mes jambes, du pied au genoux, dans des bottes trop sérrées. Je me rends compte aussi que je suis de plus en plus lente dans toutes mes activités.

Elle a évolué donc sournoisement, sans que je m'en rende de compte, jusqu'à ma dernière IRM qui a montré une lésion, d'après les neuros, mal placée. Cette lésion est juste au-dessus du sacrum et risque de me couper les jambes et tout le système uro-génital. Ce qui me vaut mon 1er traitement ocrévus qui, il parait, serait efficace pour les SEP PP. J'ai commencé la 1ère perf. le 5/012021, la 2ème le 19/01/21 je peux donc pas encore te dire si c'est vraiment efficace.

J'espère avoir répondu à ta question.

Bonne fin de journée amicalement Annette

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-01-29 17:01:53

Aday93

29/01/2021 à 17:02

Bon conseiller

Aday93

Dernière activité le 04/11/2024 à 09:07

Inscrit en 2019

21 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

J’ai 58 ans, une SEP secondaire progressive, sous OCREVUS depuis environ 2 ans. Mon neurologue, fin 2020 n’était pas trop « enjoué » sur la question de la vaccination mais devant aller fin février faire ma 6eme perfusion, il m’a proposé d’en reparler à ce moment là. Personnellement, je suis tout à fait prête pour ce vaccin. Je ne manquerai pas de revenir vers vous après mon hospitalisation. Tant de choses peuvent encore changer d’ici là.
Prenez soin de vous et courage à tous.

djinn30580

29/01/2021 à 19:26

Bon conseiller

djinn30580

Dernière activité le 24/12/2022 à 18:52

Inscrit en 2013

60 commentaires postés | 46 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Non je ne me ferai pas vacciner je suis sous Rituximab depuis plus de 4 ans non je ne veux pas risquer mais chacun est libre de décider; et puis tout ça me parait tellement confus, je suis la presse d'investigation tous les jours et franchement enfin je ne vais pas rentrer dans le débat ce site n'est pas fait pour ça bon courage Cécile emoticon Ne sais pas

Zen2018

30/01/2021 à 11:34

Bon conseiller

Zen2018

Dernière activité le 06/02/2023 à 11:14

Inscrit en 2017

58 commentaires postés | 28 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je me ferais vacciner dès que possible,

pour reprendre une vie « normale « au plus tôt ,sans prendre de risque, en toute sécurité pour moi même ainsi que pour mon entourage .

Acte civique aussi pour que tout çà s’arrête, ma petite contribution !

Bonne Journée

Deblat

31/01/2021 à 12:13

Deblat

Dernière activité le 23/09/2024 à 09:44

Inscrit en 2019

18 commentaires postés | 18 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Il y a trop de polémiques autour de ce vaccin et du coup on ne sait plus quoi faire !!

« La méfiance est mere de sûreté »

djinn30580

01/02/2021 à 19:21

Bon conseiller

djinn30580

Dernière activité le 24/12/2022 à 18:52

Inscrit en 2013

60 commentaires postés | 46 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bien sûr qu'il faut se méfier parce que fait trop rapidement et ça n'est pas quand tout le monde enfin je rappelle que le vaccin n'est pas obligatoire que ça changera vraiment, on ne peut pas savoir. C'est pas un vaccin contre le tétanos la rougeole parce que ceux là guérissent. Bon je ne suis pas du tout médecin.... Et puis surtout les personnes comme nous qui sommes sous Rituximab ou autre traitement pour ralentir la SEP c'est de la chimio et les personnes sous chimio ne peuvent pas être vaccinées pour se protéger du covid. Bon je répète que moi je ne le ferai pas, assez de désagréments avec une SEP, courage à nous !!!! emoticon Trèfle

annette

07/02/2021 à 14:11

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:24

Inscrit en 2011

379 commentaires postés | 205 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

J'ai une question à toutes les femmes, sous ocrevus, ménopausées.

j'aimerais savoir si vous n'avez pas eu des bouffées de chaleur, qui sont revenues, la nuit, comme effet secondaire d'ocrevus.

J'ai des bouffées de chaleur qui sont revenues alors que je n'en avais plus depuis des années, suite à mes 2 premières doses d'ocrevus.

Merci pour vos réponses, bon dimanche, amicalement Annette

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

Cielbleupaca

08/02/2021 à 11:11

Bon conseiller

Cielbleupaca

Dernière activité le 20/11/2024 à 14:55

Inscrit en 2018

84 commentaires postés | 31 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je confirme ! Je n'avais pas fait le rapprochement mais fort possible....je vois mon neuro le 17 février et je vais lui dire que j'arrête les perfusions. J'en ai fait 7 et pas de stabilisation...j'ai mon bras droit qui perd de la mobilité et de la force !

Je vous vous souhaite une agréable journée !

Pinups

08/02/2021 à 11:13

Pinups

Dernière activité le 19/11/2024 à 18:37

Inscrit en 2020

10 commentaires postés | 9 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Annette et les autres,

Je vous lis tous régulièrement mais je n'osais pas poster du fait que je ne m'étais pas présentée.

Je m'appelle Pinups en souvenir d'un vieil album de Bowie, j'ai 52 ans et je suis diagnostiquée depuis le 31 décembre 2019 (Youpi, bonne année!)

La première poussée a eu lieu apparemment en mai 2008 avec de si violents vertiges que ce fut comme un tsunami, ne pouvant même me lever seule. Depuis cette date, j'ai continué ma vie vu que les analyses de sang étaient correctes et que l'ORL ne comprenait pas mes vertiges. A partir de 2014, différents symptômes se sont installés, prenant de l'ampleur mais aucun médecin ne me prenait vraiment au sérieux (en gros, vous arrivez dans le cabinet en rentrant du boulot, souriante, maquillée, mais pourquoi vous auriez un vrai problème! Tant que vous n'avez pas un couteau dans le ventre....)

Après 2015, ce fût l'errance médicale comme pour beaucoup d'entre vous j'ai l'impression...

J'avais même réuni mes symptômes en interrogeant ce bon vieux Google et tout me ramenait à la sclérose en plaques mais les médecins n'aiment pas trop ce genre de patient...

Bref, comme je perdais l'équilibre et que je me suis cassée le poignet en tombant en juillet 2019 (accident de trajet, donc de travail), enfin on m'a prise au sérieux et du coup, batterie d'examens dont IRM cérébral, médullaire et ponction lombaire. Ah oui madame, vous avez quelque chose qui ne va pas!

Merci, j'ai perdu 5 ans et la maladie a bien eu le temps de s'installer sans traitement!

Voilà pour l'historique.

Je suis depuis février 2020 sous Ocrevus, la 2ème perfusion était en août et la prochaine est lundi prochain.

Je voulais rebondir sur votre dernier post Annette, car oui j'ai l'impression d'avoir également des bouffées de chaleur, mais je ne sais pas si je les dois au traitement ou à la ménopause elle-même (les bouffées de chaleur peuvent durer des années apparemment)

Désolée pour ce pavé, mais il fallait que je me présente un minimum avant de vous répondre

Portez-vous bien

Ptitbout65

08/02/2021 à 15:19

Bon conseiller

Ptitbout65

Dernière activité le 29/08/2024 à 11:12

Inscrit en 2017

20 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je vais le faire malgré que je sache que sous RHITUXIMAB nous ne sommes pas protégé entièrement

63
64
65
66
67
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...