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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Pantoufle

03/07/2021 à 14:29

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Bonjour J ai commencé ma quatrième année de rutixumab un enfer je marche très difficilement alors que tout allait bien mon état empire mal aux jambes lors de la marche je dois reprendre le travail en septembre car j étais jusqu’à maintenant en télétravail mais aujourd’hui je n aurais pas la force Mon généraliste a fait prendre rendez vous avec un autre neurologue dans une clinique mais je n ai le rendez vous que en octobreLe neurologue qui a quitté le navire ne m avais pas vendu ce médicament tel quel

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-07-03 14:29:39

Steffany66

03/07/2021 à 15:26

Steffany66

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Bonjour, voilà que je suis également sous retuximab depuis 3 ans en octobre 2021.
j’ai Toulouse d’énorme douleur, de la fatigue , marche très difficilement , je ne peux toujours pas reprendre mon travail .
je me demande si ce traitement est efficace sinon nous aurions perdu quelque année.

Pantoufle

04/07/2021 à 09:49

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Bonjour J ai dit à mon neurologue que je voulais arrêter ce traitement qui ne m apporte rien au contraire il l’a répondu de toute façon y’a rien d autre a vous proposer après ce rendez vous je suis très déprimée c est pourquoi mon généraliste m a donné un nom d un autre neurologue pour avoir un autre avis j ai pris rendez vous mais je n ai rendez vous que en octobreAujourd’hui c est clair je ne pourrais pas aller travailler en presentiel heureusement que pour l instant je suis en télétravail

brume26

05/07/2021 à 10:33

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brume26

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Bonjour à tous, j ai eu ma 2e 1/2 dosé et heureusement quej ai insisté pour avoir un arrêt maladie (2jours)... Car mar Hé le lendemain très difficile et j ai repris mes béquilles les 4j suivant car impossible de marcher 100m.

Lors de la 1er 1/2 je m'etais fait très peur en voiture car je roule pas mal pour le boulot et mes estimations vitesses/distances vraiment horrible. Brefs ne m'ont pas prévenu de l'effet " Planant shooting" (Un gros joint M aurait la fait pareil effet , d'être sur un nuage et de rire pour rien) du Médoc enfin non,du cocktail pour supporter le médicament.

Bon j espère que je vais retrouver de l'equilibre,de la force et reprendre du poids car la c'est vraiment horrible je fais à peine 46kg au lieu de mes 55/58kg. Ma kiné a noté que mon état s'était dégradé en moins d'1 mois et à écrit à ma généraliste et fait remonté au neurologue. (Un peu pour ces couvrir aussi).

Bref j'espère que c'est passagé mais en vous lisant ça ne remonte pas le moral de ce côté là.

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brume26

Steffany66

09/07/2021 à 09:26

Steffany66

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Bonjour, j’ai eu un traitement de plus pour m’aidé à l’équilibre, la marche mais cela reste insatisfaisant. Des douleurs persiste et la marche est une cata.
dans tous les cas je soutien toutes les personnes atteinte de sep et souhaite tous mes encouragement .

Emily30

09/07/2021 à 10:38

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Emily30

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Bonjour

@copine3‍

Navrée que Ton état se dégrade mais pourquoi t’as neurologue souhaite que tu fasses une pause sur le traitement est-ce qu’elle pense que le traitement a pu aggraver ton état?
Dans mon cas depuis que je suis sous Ocrevus je trouve que mon état s’est également dégradé en deux ans sans qu’il y ait une quelconque activité à l’I.R.M. je ne comprends plus ce que me disent les neurologues ce sont des discours finalement sans queue ni tête merci des informations que tu pourras m’apporter

Pantoufle

10/07/2021 à 10:05

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Bonjour

moi aussi j ai commencé ma quatrième année de traitement mon état s est e laconsidérèrent dégradé j ai dit que je voulait arrête il m’a dit oui mais si ça empire je lui ai répondu à part la boulé de crystal on peux pas savoir

du coup j ai pris rendez vous avec un autre neurologue pour avoir un autre avis

le neurologue que j ai vu lors de ma perfusion ma espace Ma prochaine perfusion a 7 mois au lieu de 6

Steffany66

11/07/2021 à 10:09

Steffany66

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Bonjour,

Je ne vois jamais ma neurologue, c’est pour cela que je l’es changé car elle ne m’accompagnée en rien .

j’ai rendez vous en octobre avec le nouveau neurologue en espérant vivement qu’il puisse m’aider .

bon courage à toutes.

Aday93

17/07/2021 à 14:35

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Aday93

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Bonjour à tous, je viens de mettre un post sur une autre discussion qui croise un peu les derniers échanges sur le sujet. Je suis sous Ocrelizumab (AntiCD20) depuis 2 ans 1/2 pour une SEP secondaire progressive. J’aurais besoin de savoir si certains d’entre vous après avoir reçu leur 3éme injection, ont vérifié leur dosage d’anticorps ? Vu les énormes incertitudes des médecins actuellement sur la protection vaccinale sous AntiCD20 et ma 3ème injection de Pfizer ayant été faite il y a 1 mois 1/2, je viens de vérifier ma sérologie COVID et à ce jour, je n’ai pas fabriqué d’Anticorps…Cela me perturbe fortement et m’inquiète réellement. Mon neurologue en congés ne peut m’apporter les informations nécessaires. Merci infiniment pour vos éventuels retours sur ce sujet. Bon courage à tous.

jean69

Édité le 18/07/2021 à 09:31

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jean69

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Bonjour @Aday93‍,Une étude est en actuellement en cours.Bon Dimanche

https://www.20minutes.fr/sante/3053879-20210604-coronavirus-certains-traitements-sclerose-plaques-rendraient-vaccins-anti-covid-inefficaces?fbclid=IwAR0j-srY0sHBp6skC8ne_8WbpFYrngdOcg3yKHOHpPiIBsnSwHIdFHDpPh8

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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