Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Retour

Patients Sclérose en plaques

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

42 353 vues
387 soutiens
931 commentaires

lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

Bon conseiller

lutine

Dernière activité le 31/10/2024 à 11:02

Inscrit en 2012

35 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Obélix

09/12/2020 à 16:46

Bon conseiller

Obélix

Dernière activité le 20/11/2024 à 17:00

Inscrit en 2013

179 commentaires postés | 153 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oups

Pour le siponimod, dernier compte rendu reçu de ma neuro. Ne sera pas dispo pour la France. A vérifier svp par neuro de Emily30.

Voir la signature

Obélix

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-12-09 16:46:40

Obélix

12/12/2020 à 13:32

Bon conseiller

Obélix

Dernière activité le 20/11/2024 à 17:00

Inscrit en 2013

179 commentaires postés | 153 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Si ma neuro me propose lors du prochain rdv, de me mettre sous ocrelizumab ou rituximab, pouvez me donner svp, vos traitements antérieurs.

Bien cordialement,

Voir la signature

Obélix

Chris31

Membre Ambassadeur

12/12/2020 à 20:50

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Anrib28 Je lis cette discussion et t'y retrouve à évoquer la greffe de cellules souches dont tu as bénéficié en aout dernier au Mexique . Je lis aussi que cette greffe commence à te montrer ses bienfaits sur des symptômes plus que gênants , aussi je te souhaite sincèrement d'autres améliorations à venir . Je recommence à lire certaines discussions relatives à la SEP , alors peut-être vais je faire des découvertes après cette longue absence...

Bien à toi et à bientôt emoticon Clin d'oeil emoticon Trèfle

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

annette

15/12/2020 à 14:09

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 22/11/2024 à 11:38

Inscrit en 2011

379 commentaires postés | 205 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour tout le monde
Je viens comme promis vous faire suivre mes aventures avec le CHU et ma mise enfin sous traitement ocrevus.
Je suis allée hier à mon RV CHU.
Je sais maintenant tout et pourquoi.
Ce traitement m'est donné dans le cadre d'un protocole de soin pour une étude. Je peux en bénéficier parce j'ai une SEP progressive et moins de 65ans et je n'ai pratiquement que des soucis moteurs depuis le 1er jour de maladie. (voilà aussi pourquoi j'ai dû faire plus d'examens que certains avant tous RV et voilà pourquoi il fallait demander une prise en charge par la Secu. pour moi).
Mon traitement est pris en charge par la secu. parce qu'ils soutiennent cette recherche.
J'ai donc bien signé et accepté de rentrer dans ce protocole et attesté que je ferai tous les tests et examens qu'on me demandera, IRM sanguins etc...
Elle m'a atteste qu'il y avait très peu d'effets secondaires.
Elle a complété des tas de questionnaires, j'ai fait un test de marche, prise de poids, mesures de la hanche aux pieds. J'ai dû faire l'examen neuro à nouveau avec un interne. 2h de RV en tout.
Le 18 j'ai IRM qui dure 1h20 et je dois la voir après à nouveau 1h.
Le 30 les potentiels et à nouveau RV 1h avec elle.
Enfin pour mes douleurs qui ont beaucoup augmenté elle m'a inscrit pour un protocole d'essai du nouveau traitement au cannabis.
Wouah ! ça c'est la meilleure nouvelle.
Maintenant je suis vraiment informée. Mon 1ere perf. est prévu le 5/12, 2ème le 19/12.A

Bonne fin de journée amicalement Annette.

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

jean69

Édité le 16/12/2020 à 10:15

Bon conseiller

jean69

Dernière activité le 05/11/2024 à 08:30

Inscrit en 2016

179 commentaires postés | 165 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

annette@ le nom de l'étude c'est pas OHANDS,car je dois rentrer dans cette étude,mais elle sera en double aveugle (placébo) et normalement que pour les SEP P.P.Merci pour ton retour.

annette

18/12/2020 à 13:23

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 22/11/2024 à 11:38

Inscrit en 2011

379 commentaires postés | 205 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Jean69,

Non c'est vraiment une étude sur l'oecrevus. C'est le CHU de Nice et les labo. ROCHE. L'étude porte uniquement sur les problèmes moteurs avant traitement et sous traitement.

Que j'accepte ou non ce protocole il était prévu que je sois mise sous l'oecrevus.

Je te souhaite bonne chance.

Bonne fin de journée à tous amicalement Annette

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

cacs08

19/12/2020 à 23:40

Bon conseiller

cacs08

Dernière activité le 20/09/2021 à 14:56

Inscrit en 2016

9 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir tout le monde, je sors tout juste de ma 4eme cure d'ocrevus. A chaque perfusion j'ai 1 semaine de récupération qui se passe plus ou moins bien. Le lendemain j'ai l'impression d'avoir été rouée de coups, sensations d'être malade et problèmes digestifs. Les effets s'estompent au fur et à mesure des jours. J'ai repéré cette fois aussi des difficultés au niveau respiratoire avec un souffle court et des difficultés à ventiler correctement. Je suis allée consulter mon médecin traitant qui a d'ailleurs remarqué une saturation en deçà de la norme habituelle. Post traitement mon état général est plutôt bon et en dehors des effets secondaires ressentis sur la semaine qui suit j'ai un bienfait réel au niveau marche, quotidien et surtout stabilisation IRM depuis 2 ans. Je suis ce traitement depuis maintenant 2 ans après différents échecs thérapeutiques par injection ou voie orale. Si je peux répondre à vos interrogations n'hésitez pas. Dans l'attente je vous souhaite à tous et à toutes d'excellentes fêtes de fin d'année.

Voir la signature

Carole

annette

20/12/2020 à 17:59

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 22/11/2024 à 11:38

Inscrit en 2011

379 commentaires postés | 205 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci cacs08

Tous les témoignages sont utiles pour ceux qui n'ont pas encore commencé. Ça aide à avoir moins peur à y aller pour la 1ère fois.

Merci passez également de bonnes fêtes de Noël et fin d'année.

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

djinn30580

20/12/2020 à 19:00

Bon conseiller

djinn30580

Dernière activité le 24/12/2022 à 18:52

Inscrit en 2013

60 commentaires postés | 46 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir, je suis sous Rituximab depuis plus de 4 ans, à p près le même traitement, il est vrai que la première semaine ça fatigue, ça m'énerve un peu aussi par moments et dès que je suis un peu stressée j'ai des bouffées de chaleur. Bon c'est dans les effets secondaires mais globalement j'en suis contente!

Bonnes fêtes de fin d'années, courage!

Emily30

Édité le 21/12/2020 à 08:25

Bon conseiller

Emily30

Dernière activité le 01/11/2024 à 10:01

Inscrit en 2020

43 commentaires postés | 43 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Globalement et alors que je suis de nature plutôt optimiste on remarque que sur l’ensemble des personnes qui ont des anticd20 type rituximab ou ocrevus, l’état de santé s’est plutôt dégradé. Alors ce sont certainement des traitements très bien en début de maladie mais pour le reste j’en suis moins sûre.
Ma neuro m’a confirmé que l’évolution de la maladie ne se voit pas forcément sur l’irm. Tout le monde fait des irm de contrôle en se disant super il y a pas d’évolution mais cela ne veut pas dire que la maladie n’évolue pas et bien au contraire car le plus important c’est la dégénérescence neuronale qui ne se visualise pas à l’irm. La maladie évolue mais on ne le voit pas et par contre on le ressent bien au quotidien...

Les anticd20 sont des traitements donnés en rhumatologie qui ont été récupérés en neuro et les études montrent une efficacité très légèrement supérieure aux interférons.

J’ai envie en dire vivement un « vrai » traitement de bout en bout pour le sep. Pour ma part , j’attend d’autres traitements comme siponimod qui finira tôt ou tard par sortir en france d’après ma neuro ou masitinib ...

A tous bcp de courage

55
56
57
58
59
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...