Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

 @annette 

                                          Bonjour Annette,

       Moi cette docteresse je ne l'a connais pas.

A Bientôt

Eric

Bonjour

moi c est pareil 3 ans de rutixumab et aucun bénéfice au départ pas de symptôme et maintenant j ai de plus en plus de mal a marcher avec une extrême lourdeur aux jambes

le neurologiques que j ai vu lors de la perfusion voudrait espacer les perfusions il a fait un mot à la neurologue mais moi je voudrais tout arrêter je ne sais plus

 Bonjour 

@Zen2018‍ @eric.t‍ @Pantoufle‍ 

Rituximab ou Ocrevus c’est la même chose ! C’est pourquoi n’imaginez pas que cela va changer la donne avec un tel switch thérapeutique.. 

Je constate surtout que quasi tout le monde se plaint des anti CD20. Avec toujours les mêmes symptômes (lourdeurs des jambes, périmètre de marche très réduit etc...)

Comme le dit Zen2018, il faut être acteur dans cette perspective car je crois même que les médecins qui ne sont pas les malades sont un peu perdus tellement que cette maladie est complexe. Et puis généralement ils vous diront que la forme de votre sep a changé d’un coup ce qui expliquerait l’aggravation de vos symptômes 

Eh ben moi je crois que je vais tout arreter

Oui tout arrêter c’est aussi tentant pour moi quand plus rien n’y fait , mais comment continuer si tu n’as plus aucun espoir d’amélioration si infime soit-il avec un traitement qui pour moi malgré tout est comme une béquille . Car Kiné, étirements etc..... j’en ai un peu assez, toujours à refaire de plus en plus dur, avec des bénéfices qui s’amenuisent de plus en plus rapidement.

Bon courage à tous,  je stoppe trop de mauvaises ondes aujourd’hui ; ils faut qu’on rebondisse malgré tout . Il faut être Résilient , en plus c’est dans l’air du temps 🙂

La greffe de cellules souches hématopoïétiques est le meilleur espoir à ce jour de s’en sortir malheureusement,  sauf à en payer le prix fort a l’étranger, les critères pour l’avoir en France sont très restrictifs et le monde des neurologues très fermé à cette éventualité 

renseignez-vous sur les sites des personnes qui l’ont fait et faites le forcing pour l’obtenir si vous êtes prêts à sauter le pas 

pour moi fait au mois d’août au Mexique maintenant six mois à un an de montagnes russes à devoir supporter mais la maladie est sûrement stoppée la suite pour espérer des améliorations à l’image de ceux dont les videos circulent sur YouTube 

la plus part se trouve en recherchant «  post HSCT » 

@Anrib28 👍 je vous souhaite des améliorations concrètes ! 

Quel courage Anrib28 !!

Je souhaite vraiment que cette intervention difficile stoppera enfin l’évolution du handicap. Vous parlez de montagnes russes avant de ressentir une amélioration  Elles se manifestent comment pour vous ? Est-ce supportable car cela s’ajoute à nos douleurs quotidiennes ? Est-ce que de ce fait l’handicap n’en est  pas accentué durant cette période ?

Bravo pour votre combat contre cette maladie qui nous emprisonne dans un corps qui n’est plus le notre et dont nous étions savons que faire.

Tant que les constantes sanguines ne sont pas redevenues dans les normes on a des périodes de fatigues et certains symptômes  semblent par moments s’intensifier auxquels s’ajoutent parfois des douleurs osseuses mais il y a aussi des moments où certaines choses s’améliorent mais ça repart une chose a cependant disparu c’est la spasticité de la jambe droite 

une chose est sure je repart de très loin sep primaire progressive avec un EDSS 7 qui nécessite  assistance pour presque tout 

les objectifs premiers sont

pouvoir prendre les repas seule et réutiliser la main droite 

augmenter mon périmètre de marche et pouvoir rélever  la jambe pour franchir une marche seule

pouvoir me mouvoir quand je suis couchée et me redresser seule pour me lever

@SepSepien 

Bonjour,

Après un long silence ... car la maladie se fait oublier.

Merci pour ces informations scientifiques, qui confirment la première intuition de mes médecins.

Mais ton information est capitale : elle confirme scientifiquement une simple intuition ! Merci !!!

Pour ma part, sous Ocrevus, je suis en télé-travail : pendant tout le premier confinement et depuis mi-septembre. Le médecin du travail n'a pas hésité ; avec un immunosuppresseur, elle n'avait pas de doute sur le fait qu'une partie de ma réponse immunitaire étant supprimée, je devais être exclusivement en télé-travail.

Dès le mois de mars, le neurologue avait aussi la même analyse pour la 2e phase en cas  de contamination.L'idée est, d'après ce que j'ai compris, que pour un virus, la 1re réponse immunitaire, ce ne sont pas les lymphocytes B qui sont sollicités. Mais ils interviennent dans la 2e phase du covid. Donc, il a été clair : selon lui, j'étais quand même à risque de forme grave.

Et c'est le sens des différents décrets concernant les formes graves du Covid, qui permettent d'être placés en télé-travail ou en chômage partiel selon le cas.

- Décret n° 2020-1098 du 29 août 2020 pris pour l'application de l'article 20 de la loi n° 2020-473 du 25 avril 2020 de finances rectificative pour 2020 :

Article 2

"Sont regardés comme vulnérables au sens du I de l'article 20 de la loi du 25 avril 2020 susvisée les patients répondant à l'un des critères suivants et pour lesquels un médecin estime qu'ils présentent un risque de développer une forme grave d'infection au virus SARS-CoV-2 les plaçant dans l'impossibilité de continuer à travailler :
1° Etre atteint de cancer évolutif sous traitement (hors hormonothérapie) ;
2° Etre atteint d'une immunodépression congénitale ou acquise :
- médicamenteuse : chimiothérapie anticancéreuse, traitement immunosuppresseur, biothérapie et/ou corticothérapie à dose immunosuppressive ;
- infection à VIH non contrôlée ou avec des CD4 < 200/mm3 ;
- consécutive à une greffe d'organe solide ou de cellules souches hématopoïétiques ;
- liée à une hémopathie maligne en cours de traitement ;
3° Etre âgé de 65 ans ou plus et avoir un diabète associé à une obésité ou des complications micro ou macrovasculaires ;
4° Etre dialysé ou présenter une insuffisance rénale chronique sévère".

L'immunodépression acquise est toujours visée par le décret n° 2020-1365 du 10 novembre 2020 pris pour l'application de l'article 20 de la loi n° 2020-473 du 25 avril 2020 de finances rectificative pour 2020.

Belle journée !