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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Zen2018

01/12/2020 à 17:45

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Zen2018

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@Anrib28
Une victoire dans ton combat contre la sep, et non des moindres, la spasticité de ta jambe droite a disparue. En ce qui me concerne cette spasticité , moi aussi de la jambe droite, est le symptôme le plus difficile à gérer en dehors des douleurs et de la fatigue permanente. J’essaie de m’imaginer ma vie sans spasticité! Quel bonheur ce serait : je pourrais marcher tout simplement, monter des escaliers, faire du vélo d’appartement, bouger quoi .

je te souhaite beaucoup d’améliorations à venir....

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-12-01 17:45:11

Obélix

02/12/2020 à 10:31

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Obélix

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Un avis à partager, pour change.

Lors de ma dernière consultation avec ma neuro, je dois passer une IRM pour voir si évolution. Je suis sous gilénya depuis fin 2014 et s’il y a une évolution négative, je passerai sous rituximab ou ocrelizumab. J‘ai maintenant une sep secondaire progressive et edss 7.5. Pour avis. Qu'elle serait le bon choix si l'évolution de l'IRM n'est pas bonne ?

Bonne journée à tous,

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Obélix

EvaLily

02/12/2020 à 12:50

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EvaLily

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Eh bien tous vos messages ne sont pas très encourageant déjà que j’avais plus envie de prendre aucun traitement c’est-à-dire me mettre des trucs chimiques dans le corps!Je prends aussi fampyra et baclofène depuis deux mois et je n’y vois aucune amélioration

depuis que j’ai fait mes deux premières injections j’ai l’impression que c’est de pire en pire extrême fatigue et j’utilise essentiellement le fauteuil roulant je sais pas ce que sera notre avenir en tout cas moi j’espère pouvoir récupérer au moins mes bras pour pouvoir tenir mes petits-enfants !

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Evalily

Emily30

03/12/2020 à 11:18

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Emily30

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Bonjour

@Obélix‍

Pour ma part et au vu de tous les retours très négatifs sur les anticd20 (rituximab, ocrevus...), je préfère attendre pour avoir un inhibiteur moins délétère et la mise sur le marché très retardé mais ça arrivera du siponimod ou masitinib.

Obélix

03/12/2020 à 12:17

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Bonjour Emily,

Merci pour votre réponse. D'après ma neuro, le siponimod ne serra pas dispo en France. Avez vous de votre coté des nouvelles.

Bonne journée

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Obélix

Emily30

03/12/2020 à 15:43

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Emily30

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Bonjour @Obélix‍

Oui effectivement le siponimod n’est pas pour l’instant autorisé en france mais d’après mon neuro sur paris que j’ai vu la semaine passé. il va le devenir en 2021

Il marche très bien partout (us..) et je ne vois pas pourquoi (a part le déficit de la sécu) il ne serait pas mis sur le marché. Mais le masitinib est tout aussi attendu.

comment es tu sous Gylenia? Que te conseille vraiment ta neuro ?

bonne journée

Obélix

03/12/2020 à 16:23

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Obélix

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Bonjour Emiliy,

De passer une irm pour voir si j'ai des nouvelles taches sur cerveau et moelle épinière. Rituximab ou Ocrélizimab. (C020) ??? Il m'a semblé qu'elle ne savait pas, doute et que le siponimod ne serait pas disponible pour la France

Mon edss est de 7.5, même s 'il est un jour dispo, est ce que je pourrai en bénéficier ?

Dernière Consult du 24112020.

Bonne fin de journée.

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Obélix

Anrib28

03/12/2020 à 17:28

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Anrib28

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@Obelix
https://www.arsep.org/fr/actualites/etude_sep_:_le_siponimod_dans_les_formes_secondairement_progressives.html

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Martine

Obélix

04/12/2020 à 13:55

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Obélix

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C'est ça qui m'inquiète et que j'avais lu. Pour avis.

MAYZENT
AVIS SUR LES MÉDICAMENTS - Mis en ligne le 24 juil. 2020
Nature de la demande
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Première évaluation.

Avis défavorable au remboursement dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques de forme secondairement progressive (SEP-SP) active telle que définie par des poussées ou des données d’imagerie caractéristiques d’une activité inflammatoire.

Quelle place dans la stratégie thérapeutique ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique inflammatoire démyélinisante du système nerveux central. Plusieurs formes de la maladie peuvent être définies, en fonction du niveau d’activité inflammatoire et de la progression de l’invalidité fonctionnelle :

les SEP rémittentes récurrentes (SEP-RR), caractérisées par une activité inflammatoire importante définie par la survenue d’épisodes démyélinisants (poussées) localisés dans la substance blanche du SNC et entrecoupées de périodes de rémission. Il s’agit des formes de SEP les plus fréquentes (80 à 85% des cas).
les SEP secondairement progressives (SEP-SP), formes évolutives des SEP-RR survenant dans un délai médian de 15 à 20 ans après le 1er événement neurologique et chez environ 50 à 60% des patients atteints de SEP-RR. Ces formes sont caractérisées par une neurodégénérescence continue se traduisant par une progression d’une invalidité irréversible avec ou sans persistance d’une activité inflammatoire (formes actives ou non actives).
et les SEP primaires progressives (SEP-PP), caractérisées par une aggravation continue et irréversible de l’invalidité dès le début de la maladie, sans phase de rémission et avec une activité inflammatoire généralement plus faible.
D’après l’EMA, le terme SEP récurrente (SEP-R) regroupe les patients ayant présenté un seul événement démyélinisant avec mise en évidence d’une dissémination temporelle et spatiale à l’IRM, les SEP-RR et les SEP-SP avec poussées et exclut les SEP-PP. Parmi les SEP-R, les formes actives sont à différencier des formes très actives conformément aux AMM des médicaments concernés.

La stratégie de prise en charge des SEP-SP active repose sur les soins de supports (rééducation, aide mécanique, traitement de la spasticité…) pour la gestion de l’invalidité fonctionnelle et sur certains médicaments ciblant l’activité inflammatoire résiduelle de la maladie, aucun médicament à ce jour n’ayant démontré une efficacité sur la progression de l’invaliditéà moyen ou long terme.

Certains interférons β-1b (BETAFERON et EXTAVIA) ont ainsi une AMM pour le traitement des SEP-SP active et d’autres médicaments sont indiqués de façon non spécifique dans les SEP-R actives ou très actives (REBIF interféron β-1a, OCREVUS ocrelizumab et MAVENCLAD, cladribine). Les spécialités à base de mitoxantrone (ELSEP – NOVANTRONE et génériques) ont également une AMM dans le traitement des patients atteints de SEP-R hautement active associée à une invalidité évoluant rapidement lorsqu'aucune alternative thérapeutique n'existe.

Par ailleurs, d’autres immunomodulateurs ou immunosuppresseurs sont parfois utilisés hors-AMM pour le traitement dans les SEP-SP actives (rituximab ou cyclophosphamide notamment) en particulier dans les premières années de transition vers la forme SP lorsque l’activité inflammatoire reste élevée. D’autres stratégies thérapeutiques sont parfois développées par des experts. Il n’existe toutefois pas de données robustes validant l’intérêt thérapeutique de ces immunomodulateurs ou immunosuppresseurs hors AMM dans ces situations cliniques.

MAYZENT (siponimod) n’a pas de place dans la stratégie thérapeutique de la SEP-SP active, au regard des alternatives et des données disponibles.

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Obélix

Anrib28

04/12/2020 à 16:38

Bon conseiller

Anrib28

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Petits signaux positifs post greffe de cellules souches

depuis deux jours j’ai arrêté le vésicare et les sachets de transipeg car mon transit s’améliore et les fourmillements et l’impériosité disparaissent j’espère que cela va durer 🤞🤞

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Martine

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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