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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Zen2018
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Zen2018
Dernière activité le 06/02/2023 à 11:14
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Bonjour Eric,
as-tu ressenti une amélioration de tes symptômes sous Ocrevus ?
je suis depuis 3ans sous rituximab et malgré tout le handicap progresse progresse ; marche de plus en plus difficile souvent très risquée ; le symptôme donc je rève de le débarrasser ou tout du moins d’améliorer c’est la spasticité de ma jambe droite que non seulement je ne peux plus utiliser mais qui m’handicape dans tous les gestes de la vie courante.
Est-ce qu’ocrevus pourrait m’aider à reconquérir un peu de mobilité ; merci de me donner vos ressentis sur ce traitement, où alors pourquoi pas pour Noël un traitement miracle sur la spasticité !
Bonnes fêtes de Noël
stephy14
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stephy14
Dernière activité le 19/11/2024 à 17:20
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Bonjour Éric,
Et que pensez-vous du traitement Ocrevus svp ? Car c'est ce qu on va me proposer au mois de Février prochain.
Merci à vous
Stéphanie
FlashDust
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FlashDust
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:59
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JOYEUX NOEL A TOUS
FAITES BIEN ATTENTION A VOUS
VALERIE
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FlashDust
Anrib28
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Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53
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@Zen2018
bonjour
le magnésium bisglycinate est souvent signalé comme efficace par les nord-américains contre la spasticité
Mais le combat de tous les sepiens devrait être celui de l’accès sans contrainte à l’initiative du patient à l’ACSH ou hsct en anglais, le meilleur choix de ma vie
un seul regret ne pas avoir poussé mes recherches sur le sujet plus tôt et le faire de suite en 2015 cela m’aurais permis de sauver mon périmètre de marche, ma capacité de conduire pour résumer d’être autonome
lisez cette article jusqu’au bout un seul point de désaccord pour moi le taux de réussite est bien supérieur ( sep SP 73% sep PP 78% Sep RR 83%)
https://blogs.mediapart.fr/noelle-tassy/blog/270519/sclerose-en-plaques-et-autogreffe-de-moelle-osseuse-une-introduction-plaidoyer
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Martine
Deblat
Deblat
Dernière activité le 23/09/2024 à 09:44
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Ami
Bonjour et joyeux Noël
@stephy14 @Anrib28 @Zen2018
Pour ma part, aucune confiance dans les traitements anticd20 tels qu’ocrevus ou rituximab.
C’est incroyable le nombre de personnes qui ont vu leur état physique se dégrader avec ces traitements. Et c’est malheureusement devenu la norme entre les neurologues avec les anticd20.
A l’époque c’était la même histoire avec les interférons, rebif, copaxone...et aujourd’hui on sait à quel point ces traitements sont mauvais car ils laissent entrer les lymphocytes dans le cerveau et provoquent des lésions. Et à l’époque les neuros disaient que le traitement n’est pas en cause mais que c’est la maladie qui évolue...
aujourd’hui on sait que les neuros donnent d’emblée un traitement « puissant » en début de maladie pour éviter l’apparition de lésions. (Lésions qui seront jamais cicatrisées mais qui travaillent avec le temps et qui font que la maladie rémittente au début devient progressive 15 ans plus tard...autre sujet)
La seule vraie solution comme le mentionne anrib28 ce sont les autogreffes hsct qui stoppent vraiment la maladie.
Le saint graal serait un traitement qui répare la myéline...
amicalement
Anrib28
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Anrib28
Dernière activité le 13/11/2024 à 19:53
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@Deblat
bonjour joyeux noël à toutes et tous
En fait il existe une seconde approche qui pourrait être associée à l’ACSH ce serait de faire la greffe de cellules souches hématopoïètique pour stopper la Sep et d’y associer une greffe intrathecale qui a démontrée que c’était efficace pour la remielisation et la diminution de l’EDSS mais malheureusement cela ne dure pas dans le temps si la sep n’est pas stoppée
l’idée serait dans le processus du HSCT de faire l’injection de cellules mésenchymateuses juste le même jour que réintégration des cellules hématopoïétiques neuves si médicalement ce n’est pas envisageable dans ce cas le faire un an après HSCT mais ce serait une véritable révolution car les neuros ne veulent déjà pas accepter et reconnaître l’efficacité de HSCT
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Martine
stephy14
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stephy14
Dernière activité le 19/11/2024 à 17:20
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Bonjour
Et merci pour votre réponse
Cordialement
Stéphanie
eric.t
eric.t
Dernière activité le 12/11/2024 à 10:41
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@stephy14
Bonjour Stéphanie,
Vous savez moi j'ai eu comme traitements IMUREL,iTERFERON 1B,1A,COPAXONE,ENDOXAN,MITOXANTRONE,LES DEUX CHIMIO,TISABRI,RITUXIMAB,ET MAINTENANT OCRéVUS,POUR LE MOMENT Cela ME RéUSSI;
amicalement
Eric
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Eric T
stephy14
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stephy14
Dernière activité le 19/11/2024 à 17:20
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Merci beaucoup Eric ça me fait plaisir de lire ça
Stéphanie
djinn30580
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djinn30580
Dernière activité le 24/12/2022 à 18:52
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Bah presque le même parcours, il faut tout essayer et puis à un moment on tombe sur le bon traitement, oyeues fêtes
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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lutine
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lutine
Dernière activité le 31/10/2024 à 11:02
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Ami
Bonjour à tous
Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab
Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?
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