Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Retour

Patients Sclérose en plaques

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

42 492 vues
387 soutiens
932 commentaires

lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

Bon conseiller

lutine

Dernière activité le 10/02/2025 à 11:42

Inscrit en 2012

35 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Fitnora74

02/11/2020 à 21:44

Fitnora74

Dernière activité le 12/12/2020 à 21:10

Inscrit en 2020

4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@cacs08 Bonjour Carole. Merci pour ton feed-back positif qui me redonne de l'espoir dans la poursuite du traitement. Comme tu l'écris si bien, chaque cas est différent et chaque personne réagit différemment au traitement. Alors je croise les doigts en espérant que mon corps réagisse positivement à L'Ocrevus.

Prends soin de toi

Nora

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-11-02 21:44:07

EvaLily

03/11/2020 à 10:04

Bon conseiller

EvaLily

Dernière activité le 29/08/2022 à 15:45

Inscrit en 2018

78 commentaires postés | 54 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour je commence à l’ Instant ma premiere perf de rituximab ...:A suivre !.

Voir la signature

Evalily

Aday93

04/11/2020 à 10:25

Bon conseiller

Aday93

Dernière activité le 02/02/2025 à 13:11

Inscrit en 2019

21 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous, je n’ai rien de bien nouveau à rapporter aujourd’hui mais je suis depuis quelques temps les derniers échanges concernant l’ocrevus. Tout ce que je peux dire c’est que ma 5ème perfusion fin août s’est bien passée comme à chaque fois. Et comme à chaque fois, après un peu plus de 2 mois, j’en ressens les effets bénéfiques comme plus d’énergie, des jambes moins lourdes, moins raides, un périmètre de marche qui s’allonge. Bref, je me sens mieux même si en cette période compliquée, je n’ai pas réellement l’occasion de profiter de ces effets étant confinée chez moi, en télétravail, en tant que personne « fragile » . Mais je garde l’espoir que ce traitement soit à long terme celui qui me permettra de vivre mieux, avec plus d’indépendance et qui tiendra à distance l’évolution de la maladie. Comme je l’ai déjà expliqué auparavant, cette amélioration, en tous cas pour moi, s’atténue au fur et à mesure que la nouvelle perfusion s’approche alors en attendant, j’essaie de profiter. Prochain bilan sanguin à la fin du mois, IRM cérébrale en janvier et prochaine perfusion en février.
Prenez soin de vous et garder espoir et confiance.

Zen2018

16/11/2020 à 18:05

Bon conseiller

Zen2018

Dernière activité le 06/02/2023 à 11:14

Inscrit en 2017

58 commentaires postés | 28 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

suivie au CHU de Nice je suis depuis 2017 sous rituximab à raison pour l’instant d’une perf. Tous les 6 mois.

Mais plus réellement d’effets au niveau des douleurs, de la fatigue et du handicap à la marche ( périmètre de + en + restreint) la canne ne suffit plus et j’ai besoin du fauteuil pour effectuer des petites sorties. Équilibre très incertain qui provoque un état de panique dès que je n’aperçoit plus d’appuis à proximité .

J’aimerais avoir le retour des personnes qui bénéficient d’Ocrevus quant à l’amélioration des symptômes de la Sep : marche, fatigue, ...si amélioration il y a eu ? Même une amélioration passagère me suffirait.

Vos témoignages me sont indispensables pour échanger avec mon Neuro. et ainsi lui opposer de réels arguments, lui qui reste sur le rituximab malgré le manque d’améliorations de mes symptômes

Un grand Merciiiii pour votre aide qui m’aidera à communiquer avec le corps médical dans le but de faire de la résistance le plus longtemps possible aux divers handicaps qui nous privent de nos libertés et en arrivent à annihiler notre personnalité.

Pantoufle

17/11/2020 à 12:59

Bon conseiller

Pantoufle

Dernière activité le 18/03/2024 à 09:18

Inscrit en 2018

56 commentaires postés | 56 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

je suis à ma 3ème âne de rutixumab

aucune amélioration j ai même l impression que ça empire

je n ai que des problèmes de marche mais c est déjà beaucoup

vivement un nouveau traitement

Manu89

18/11/2020 à 09:37

Bon conseiller

Manu89

Dernière activité le 22/03/2025 à 06:16

Inscrit en 2013

35 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, je suis sous Rituximab depuis 3 ans. Mon état général continue de se détériorer (je ne peux plus me déplacer sans mon fauteuil roulant). Mon neurologue me dit que sans ce traitement mon état ce serait peut-être détériorer plus vite... ou pas.

Il faut garder espoir et profiter de ce qu'on peut encore faire.

Voir la signature

BEATI PAUPERES SPIRITU

annette

18/11/2020 à 09:52

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 28/03/2025 à 12:55

Inscrit en 2011

383 commentaires postés | 209 dans le forum Sclérose en plaques

11 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

Zen218 je lis que tu es suivi au CHU de Nice. Moi aussi Pasteur II, par le Pr LEBRUN. C'est ma neuro de ville qui m'y a envoyé pour une décision de mise sous traitement. (elle pense qu'il faut arrêter de faire des bolus ça fait trop de cortisone).

Je n'ai rien demandé ni négocier. Le Pr m'a de suite proposé de commencer ocrevus.

Par contre je ne suis pas trop contente car je crois que si je ne les avais pas relancé le 26/10, ils ne m'auraient pas appelé et je me demande si ils n'avaient pas égaré mon dossier. J'aurais dû être convoquée début septembre.

Bonne journée à tous. Amicalement Annette

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

Dalilou

18/11/2020 à 11:16

Dalilou

Dernière activité le 29/11/2024 à 20:38

Inscrit en 2020

4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@annette bonjour je suis dans le même cas mais rassure toi, en fait tu es immunisée mais ton immunité ne marque pas à la recherche serologique et tu n'a pas réagi par des boutons lors de ta réaction première : un professeur de médecine à l'époque me l'avait expliqué !

Dalilou

18/11/2020 à 11:17

Dalilou

Dernière activité le 29/11/2024 à 20:38

Inscrit en 2020

4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

eric.t

23/11/2020 à 16:54

eric.t

Dernière activité le 03/02/2025 à 11:39

Inscrit en 2011

41 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@annette Bonjour Annette,je me présente je m'appelle Eric 49ans j'ai moi aussi la SEP,j'ai eu beaucoup de traitements le dernier Ocrévus ,suvi au CHU Pasteur 2 par le Dr Bresh et la proffesseure Christine Lebrun Frenay.

Au plaisir de vous lire Amicalement

Eric

Voir la signature

Eric T

51
52
53
54
55
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...