Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Retour

Patients Sclérose en plaques

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

42 492 vues
387 soutiens
932 commentaires

lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

Bon conseiller

lutine

Dernière activité le 10/02/2025 à 11:42

Inscrit en 2012

35 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

thomyma

19/10/2020 à 08:03

thomyma

Dernière activité le 03/01/2023 à 11:07

Inscrit en 2013

54 commentaires postés | 41 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Anrib28 , si bien sûr que j'ai eu le vaccin pneumovax et aussi celui de la grippe mais c'est bien à mon généraliste que j'ai dû demander les ordonnances car l'hôpital ne fait pas d'ordonnance !! cette année la neurologue m'a dit de faire prévenar en plus de ceux habituel. Bonne journée

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-10-19 08:03:10

Anrib28

19/10/2020 à 11:44

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 06/03/2025 à 22:03

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@thomyma‍

https://sfsep.org/wp-content/uploads/2019/03/SFSEP_Fiches_Pratiques-SEP_et_Vaccins.pdf

si vous avez eu avant vos perfusions de rituximab La vaccination chez l'adulte nécessite une double injection à intervalle de 8 semaines d'un vaccin conjugué (Prevenar-13) et d'un vaccin polysaccharidique (Pneumovax-23).

Des précisions sont apportées sur la conduite à tenir en fonction de l'historique vaccinal. Pour les personnes ayant reçu antérieurement une dose de vaccin 23-valent, il est recommandé d'administrer une dose du vaccin Prevenar 13 au moins un an après (au lieu de trois ans dans la précédente recommandation), puis à nouveau une dose de vaccin 23-valent 5 ans après la dose précédente de 23-valent.

Pour les personnes ayant déjà été vaccinées avec le vaccin Prevenar 13 puis un vaccin 23-valent, une deuxième dose de vaccin 23-valent est recommandée après un délai d'au moins 5 ans.

Voir la signature

Martine

Fitnora74

24/10/2020 à 18:29

Fitnora74

Dernière activité le 12/12/2020 à 21:10

Inscrit en 2020

4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Anrib28 Bonjour je m'appelle Nora et j'ai une sep diagnostiquée en 2002. Je viens de recevoir la première dose d'Ocrevus et je voulais partager mon expérience. Pas d'effet secondaire, pas d'allergie juste une légère fatigue le jour de l'injection. Pour information, je n'ai reçu aucun vaccin, même pas celui de la grippe qu'on m'a conseillé. J'ai confiance en ce traitement à défaut d'une autre option et j'espère qu'il pourra freiner l'évolution de la maladie. La Suisse a peut-être un protocole différent des autres pays au niveau de la vaccination. Et je ne sais pas quel risque il peut y avoir à ne pas se vacciner.

Merci par avance pour vos réponses.

Deblat

25/10/2020 à 09:50

Deblat

Dernière activité le 17/03/2025 à 13:46

Inscrit en 2019

18 commentaires postés | 18 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

À quand le Siponimod ou le masitilib, ?

Si vous avez des infos....

Merci

Anrib28

25/10/2020 à 10:29

Bon conseiller

Anrib28

Dernière activité le 06/03/2025 à 22:03

Inscrit en 2016

387 commentaires postés | 251 dans le forum Sclérose en plaques

12 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Fitnora74‍

voici un lien qui explique le besoin des vaccinations pour les personnes sous immunosuppresseurs

ce sont les recommandations en Suisse 😉

https://www.revmed.ch/RMS/2016/RMS-N-540/Mon-patient-va-recevoir-une-immunosuppression-quelles-vaccinations-pour-quelle-situation

Voir la signature

Martine

Obélix

25/10/2020 à 12:13

Bon conseiller

Obélix

Dernière activité le 27/03/2025 à 11:39

Inscrit en 2013

180 commentaires postés | 154 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'espère en savoir un peu + au prochain rdv avec Neuro courant Novembre pour le Siponimod ou le masitilib ?

Voir la signature

Obélix

Emily30

25/10/2020 à 22:59

Bon conseiller

Emily30

Dernière activité le 17/02/2025 à 16:51

Inscrit en 2020

44 commentaires postés | 44 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

Je suis perdue.. ma neuro me propose de changer de traitement pour ma sep pour aller vers Ocrevus à la place de gilenya.

J’ai bien l’impression que les retours sont très plutôt négatifs pour ocrevus (pas de stabilité de la sep voire dégradation de la maladie)

Qu’en pensez-vous ? Comment vous sentez-vous avec ocrevus ?

merci

Fitnora74

26/10/2020 à 01:40

Fitnora74

Dernière activité le 12/12/2020 à 21:10

Inscrit en 2020

4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Anrib28 Merci beaucoup pour le lien Martine. Les seuls vaccins que l'on m'a conseillés sont celui de la grippe et l'hépatite B, mais suis pas très fan des vaccins alors on va faire sans. 😉 Avec les mesures sanitaires actuelles je pense que les risques de contamination (en ce qui me concerne) sont très faibles. Mais on est jamais totalement à l'abrit.🙏🙏🙏

Bonne journée

Fitnora74

26/10/2020 à 01:50

Fitnora74

Dernière activité le 12/12/2020 à 21:10

Inscrit en 2020

4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Emily30 Je pense que chaque SEP est différente et que chaque personne réagi différemment au traitement. L'ocrevus est un des derniers traitement, et le recul n'est pas très long mais les premiers résultats montrent des signent positifs. J'ai testé tous les traitements avec leurs lots d'effets secondaires et des poussées qui persistaient. Puis j'ai fais trois ans sans traitement, les plus belles années de ma vie. L'évolution de la maladie m'a poussé à reprendre un traitement et l'Ocrevus me semble être le moins contraignant. On verra les résultats au prochain IRM dans quelques mois.

Bonne chance dans ton parcours 🙏

cacs08

01/11/2020 à 22:25

Bon conseiller

cacs08

Dernière activité le 20/09/2021 à 14:56

Inscrit en 2016

9 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Emily30 bonsoir emily je ferais ma 4eme perfusion d'ocrevus en décembre et j'ai constaté un réel plus sur mon état physique. J'ai repris la randonnée alors que je sortais exclusivement avec la canne et je re découvre des plaisirs et une autonomie que j'avais perdu. Cela a été une longue bataille car le traitement m'a par contre beaucoup secouée au niveau psychique ayant eu sur la première perfusion des effets secondaires m'empêchant de m'alimenter correctement. Chaque cas est différent et tu dois te faire ta propre idée. Ton optimisme et ta combativité jouera un rôle prépondérant dans la réussite du traitement. J'espère pour toi que cela sera profitable.

Voir la signature

Carole

50
51
52
53
54
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

07/03/2025 | Conseils

SEP : comment garder le moral et avoir une bonne santé mentale ?

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...