Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Obélix

07/10/2020 à 09:20

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Moi aussi. edss 7.5. Siponimod en attente et peut être ensuite le masitilib, on verra.

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Obélix

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-10-07 09:20:39

Pantoufle

07/10/2020 à 21:08

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Bonjour

je suis déprimée j ai mes jambes qui pèse deux tonnes chacune des pertes d équilibre donc je marche mal

mon généraliste et mon neurologue ne peux propose rien que faire ?

annette

08/10/2020 à 09:39

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annette

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Bonjour,

J'ai apparemment été oubliée par la neuro du CHU de Nice. Le 29 juin elle m'a reçu en visio et elle m'a dit que je commencerai ocrevus en septembre pour laisser passer COVID. Depuis plus aucune nouvelle.

Je suis allée mardi chez ma neuro de ville. Elle a été très surprise d'apprendre que je n'avais plus de nouvelles du CHU. Elle a envoyé un mail. Ensuite elle a regardé les examens et vaccins que j'avais envoyé au CHU et elle me dit qu'il me manque le PNEUMOVAX. Donc elle me l'a prescrit.

Une amie qui commence ocrevus à la salpetriere me dit qu'on lui a demandé aussi PREMEVAR 13. J'avoue que je ne sais plus ce qui est obligatoire et si mes neuros sont incompetantes.

Pouvez vous me dire Quels vaccins vous avez réellement fait et combien de temps avant de commencer l'oecrevus ?

Merci d'avance pour vos réponses, bonne journée Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Bunard

08/10/2020 à 10:15

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Avant de commencer ce genre de traitement il faut faire un bilan de la couverture vaccinale. Dans mon cas j'étais naturellement immunisé contre la varicelle, la rougeole, les oreillons et la rubéole. Je suis aussi immunisé contre l'hépatite B (vaccin). J'ai donc eu comme vaccins Neisvac (Méningocoque de type C), Prevenar 13 et Pneumovax 23 (Pneumocoques). Dans le cas des pneumocoques chaque vaccin couvre un certains de "variantes" bactériennes que l'on appelle sérotypes. Prevenar en couvre 13 et Pneumovax 23, ce dernier étant donné en complément pour les personnes présentant des risques particuliers. J'ai eu ces vaccins à la suite et je n'ai pas eu de réaction particulière, si ce n'est un peu de fièvre.

Aday93

08/10/2020 à 17:04

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Bonjour,

J’ai fait ma 5ème perfusion d‘ocrelizumab, fin août. Mais effectivement, quelques mois avant , j’ai été vacciné avec le Pneumo 23 et le Prevenar 13. J’avais fait le vaccin contre l’hépatite B des années auparavant. Et bien sûr, je me vaccine contre la grippe. Cela ne m’a pas empêchée de l’attraper à 2 reprises en 15 ans mais beaucoup moins forte.
Voilà donc mon expérience personnelle concernant les vaccinations.
Bon courage.

Aday93

08/10/2020 à 17:07

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Oups, désolée, je viens de me relire et de voir que je n’avais pas vraiment précisé que j’avais reçu le pneumo 23 et le Prevenar 13 , quelques mois avant de démarrer l’ocrevus.
Bonne fin de journée.

annette

09/10/2020 à 13:44

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Aux vus de vos réponses si je fais le pnemovax la semaine prochaine et que je dois aussi faire le premavar 13 qui, je le redit, ne m'a pas encore été prescrit (est-ce un oubli de la part de la neuro) je ne suis pas prête de commencer le traitement.

La fatigue et les douleurs commencent à miner mon moral mais il faut que j'attende pffff !

Merci de vos réponses bonne fin d'après midi Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Aday93

10/10/2020 à 14:09

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Bonjour Annette,

Je ne suis pas médecin et je ne parle que de mon expérience personnelle. Tout ce que je peux vous préciser, c’est qu’effectivement dans l’optique de démarrer le protocole d’ocrevus, mon neurologue m’a prescrit Pneumo 23, 6 mois avant et Prevenar 13, 3 mois avant. Mais je ne peux vous dire si ce délai est compressible ou pas.
En tous cas, après 1 an et demi depuis le début de ces injections, mes douleurs aux jambes se sont bien calmées. La fatigue est toujours présente mais moins handicapante. Et il ne me semble pas avoir fait de réelle poussée. Le point « négatif » est que ces sensations d’améliorations s’atténuent au fur et à mesure que je me rapproche de l’injection suivante.
Je dois faire un point en janvier avec mon neurologue et une IRM cérébrale pour contrôler l’évolution des choses.

Je ne sais pas si ma petite expérience vous sera utile mais j’espère que vous aurez les réponses à vos interrogations légitimes.

Bon courage à vous.

thomyma

15/10/2020 à 08:02

thomyma

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Bonjour Annette,

Moi aussi suivie au CHU de Nice et je viens de commencer les différents vaccins, ma perf tombera début janvier ! en septembre j'ai déjà fait le prevenar et attention, apparemment il faut attendre 2 mois entre prevenar et pneumovax ! Je ferais donc pneumovax début novembre. Etonnant quand même d'avoir été oublié par la neurologue de Pasteur !!! mais le truc c'est que moi, ce n'est pas la neurologue qui m'a donné des ordonnances pour me faire vacciner : c'est moi qui a dû aller chez le généraliste réclamer les bons vaccins !! la neuro m'a juste dit : il faut faire les 2 vaccins !! avant ocrevus, il y a 4 mois je finissais le rituximab.

Bonne journée !

Anrib28

15/10/2020 à 12:44

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Anrib28

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Bonjour @thomyma‍

ce qui me semble grave et incompréhensible c’est que vous ayez eu les perfusions de rituximab sans avoir les vaccins avant car c’est sensiblement le même traitement l’ocrevus étant une évolution du rituximab anti cd4 murin qui est maintenant humanisé

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Martine

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