Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Manu89

18/09/2019 à 10:18

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Manu89

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@Nath0828

Bonjour à toi, je comprends tes interrogations et tes peurs. Pour ma part je me dis: "profites du temps présent " (CARPE DIEM)

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BEATI PAUPERES SPIRITU

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2019-09-18 10:18:56

Vera21

18/09/2019 à 18:28

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Bsr nath0828 est ce que ça fait longtemps que vous avez la maladie et après votre n peux faire une poussée avec n importante quel traitement j ai fait une poussée en étant sous endoxan qui est impossible pour le neuro et pourtant c était le cas après je pense que le neuro je sais pas Plus que nous il n est pas dans notre corps n tout cass garde courage vera

Nath0828

26/09/2019 à 21:10

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Nath0828

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Bonsoir @Vera21‍,

j’ai été diagnostiqué en 2013, je suis passé par beaucoup de traitement. Je pensais que le rutiximab me soulagerai mais plus ça va plus j’ai des doutes sur mon avenir, un petit coup de mou... je vais encore patienter et voir l’évolution. Merci

Vera21

27/09/2019 à 08:40

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Bjr nah 0828 je suis un peu comme toi je me demande ce que ça va donner pour l avenir car je n ai plus de traitement de fond à part le fampyra pour aider à la marche qui est très difficile chez moi .je vois mon neuro mercredi prochain je verrais bien ce qu il va me dire mais je ne perds pas espoir et dans la step c est important de garder espoir et surtout être positif je te souhaite bien du courage vera

Pantoufle

27/09/2019 à 10:20

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Pantoufle

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Bonjour

il y’a plus d un ans que je suis traité avec le rutixumab

Pas de mieux’ j ai l impression que j ai de plus de mal à marcher de jour en jour

si je pouvais avoir de l aide je n ai que ça comme symptôme d ailleurs sans ça je n aurais jamais su que j avais la sclérose en plaque

FRANFRO

28/09/2019 à 10:14

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FRANFRO

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Bonjour à tous.

J'ai soixante ans en SP depuis longtemps et sous rituximab depuis 18 mois. Je ne marche plus et je me dégrade sans poussées. Mes IRM sont stables, je vis au jour le jour. Après 33 ans de SEP, je n'attends plus rien, je gère mes journées comme elles se présentent.

Courage

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Francis

Vera21

28/09/2019 à 17:33

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Bsr franfro Merci pour ton témoignage je te souhaite bon courage vera

Utilisateur désinscrit

21/10/2019 à 10:09

Bonjour @EvaLily‍ , voici une discussion sur Ocrevus qui pourrait vous intéresser ! N'hésitez pas à discuter de ce traitement ici pour éviter les doublons.

Merci à vous et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

natco24

01/11/2019 à 19:38

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natco24

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Bonsoir,

Après 10 ans sous Tysabri et la maladie changeant de forme, (progressive?) mon neuro me propose le RITUXIMAB au lieu de Ocrevus . Dit avoir plus de recul et des résultats satisfaisants... Je commence après examens d'entrée et vaccins (pneumocoque) en décembre prochain... J'ai besoin de croire que ça va marcher (à défaut de mes jambes...! emoticon Aie )

Nathalie

Utilisateur désinscrit

02/11/2019 à 10:21

Bonjour Nathalie, j'ai eu ma 1ère injection de Rituximab fin juillet début août (en 2 perfusions espacées de 15 jours). Je n'ai eu aucun effet secondaire pdt les perfusions. Depuis 3 mois maintenant, je n'ai pas l'impression que mon état ait beaucoup changé. Les symptômes de ma SEP de focalisent sur la jambe droite (spasticité, difficultés à relever le pied, du coup difficultés à la marche, mais j'arrive à marcher 1 à 2 km avec ma canne, surtout le matin. Je n'ai pas encore fait ma première prise de sang à 3 mois pour voir si j'ai une baisse des globules blancs. Mais mis à part la SEP (diagnostiquée en 2015, mais présente probablement depuis 15 ans...), je me sens bien. Je me demande si ce n'est pas plutôt dû à tout ce que je fais à côté : cryothérapie (bains froids à 11° 2x/semaine, kiné proprioceptive, respirations "Wim HOF" (voir sa methode sur le web, ça à l'air puissant au niveau des effets sur le système immunitaire...), ... Pour conclure, je tolère bien le Rituximab, mais je ne saurais pas dire s'il a un effet positif sur ma SEP. Mais en tout cas, pas d'effet négatif 🙂😉

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