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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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laruns

10/05/2014 à 14:00

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laruns

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bonjour laulau02

moi aussi lundi coupe de champagne bolus cortisone frelater

pour moi cela fonctionne de faire un jour par mois champagne cortisone

ma victoire ces de continuer à mettre en place ma réunion d'information sur la sep dans mon village en octobre

bonne journée

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-05-10 14:00:58

laulau02

10/05/2014 à 14:19

laulau02

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dis moi Laruns : tu la ressens quand l'effet de la cortisone?

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-05-10 14:19:34

Utilisateur désinscrit

10/05/2014 à 16:44

moi, l'effet de la cortisone : après une journée de migraine et de fatigue ; du tonus pendant une bonne dizaine de jours et un moral du tonnerre. Le piège, c'est d'en faire trop pour rattraper le temps perdu.

A plus

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-05-10 16:44:15

Nafissa

10/05/2014 à 17:29

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Nafissa

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Musicaline avant de pouvoir te répondre je voudrai savoir ce que tu veux dire en parlant de bolus de solumedrol ?

Sur le forum vous en parler souvent ( bolus de ??? )

je ne vois pas, c' est peut être ce qu'ici nous appelons chimio !!!

oui au Canada c'est possible d'avoir les soins la fin de semaine. Ma chimio se passe à l´hospital ce n'est pas le médecin qui l'a fait mais un groupe d'infirmière spécialisées.

Vu que c'est a l'hospital les médecin sont autour, pas de panique nous sommes très bien chouchoutées.

A bientôt.

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Teyssir

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-05-10 17:29:04

laulau02

10/05/2014 à 21:08

laulau02

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Nafissa, les bolus ce sont des perfusions de cortisone ou coticoïdes qu'on appelle ici, c'est pas de la chimio chez nous...C'est fait pur enrayer une poussée débutante. Elles sont remplies minimum de 500mg et ça va jusque 1g, et maxi en une cure rapprochée c'est pas plus de 5g. Enfin, c'est ce qu'on fait chez moi.

J'espère t'avoir éclairée un peu.

Bonne soirée

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-05-10 21:08:58

Musiqualine

11/05/2014 à 15:02

Musiqualine

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Bonjour,

Ah les bolus de solumédrol, quel bonheur.

Ma victoire du jour à Moi; souhaitez une bonne fête au Mamans du monde entier (sauf en France c'est le 25 mai).

Bisous à vous toutes,

Musiqualine

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Musiqualine

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Utilisateur désinscrit

11/05/2014 à 15:08

Ma grosse victoire,

Mon déménagement vient de se terminer. Reste l'emménagement et la livraison de tout ce qui manque.

Merci de m'encourager pour ma nouvelle vie en solitaire.

A plus

tite Isa

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Nafissa

11/05/2014 à 17:06

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Nafissa

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Pour Musicqline; Bonjour

Tout d'abord merci pour l'information concernant les bolus.

Au sujet de la chimio qui m'a été prescrite, selon mon médecin traitant, l'objectif est de réduire la production d'anticorps afin que ceux ci n'attaquent pas trop agressivement les cellules saines de la myéline protectrice des neurones. L'hôpital d'Ottawa est un hôpital universitaire où les médecins testent de nouvelles procédures sur les patients.

De façon générale le traitement est bon pour 6 mois à 1 an. Des analyses de sang donnent une idée de l'efficacité du traitement et le médecin ajuste les quantités de produit injecté en fonction du résultat des analyses. Dans mon cas le produit injecté est la cladribine. Le traitement se fait sur 4 jours et requiert 2 à 3 heures de perfusion par jour.

Bonne journée pleine de victoires aussi petites soient elles.

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Teyssir

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-05-11 17:06:13

laruns

11/05/2014 à 17:19

Bon conseiller

laruns

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laulau2

nuit blanche grâce au champagne fatigue diminuer et sa repart

mes madame fatigue revient au galop

nafissa

peu tu m'expliqué cette chimio

juste pour en parler avec mon neuro je te remercie

laruns

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laruns

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Nafissa

12/05/2014 à 04:28

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Nafissa

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À Laruns,

Tel que je l'ai mentionné avant, la chimio prescrite dans mon cas consiste ,si l'on veut, à affaiblir le système immunitaire en empêchant les anticorps de se produire en grande quantité et ainsi exposer la myéline des neurones à moins de destruction de la part de ces anticorps. Le produit que je reçois s'appelle cladribine. Comme le système immunitaire est affaibli, je dois faire attention en cas d'infection et aller voir mon médecin sans tarder pour prendre une action appropriée immédiate.

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Teyssir

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-05-12 04:28:47

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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