Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

bonjour

ma victoire petite et grande en même temps

ces d'avoir exprimé mon désir de faire une réunion avec tous ceux qui sont toucher par mis sclérose en plaques

dans notre vallée

mon mari Patrick à très bien réagis je m'attendais tes folles trop de boulot comment tu vas faire

faisant partie de deux assos je lui es dit que je les appellerais

sa risque d'être un coup d'épées dans l'eau mes je vais tenter

nous sommes pas des milles et des cents dans la vallée

voilà je me lance à vitesse escargot

laruns

Félicitation  Laruns je te souhaite bonne chance et bonne réussite.

Tu es courageuse alors fonce.

Bravo Larens

super ton idée et il doit faire bon vivre dans ta vallée .... !!!

il ne se passera peut être pas des miracles mais si tu aides une personne a sortir de son isolement alors ce sera une victoire... Humble... Mais une victoire. 

C est la saint fidèle aujourd'hui... Alors soit fidèle à ton envie ... de réunir ... De fédérer autour de cette maladie.

un écrivain américain qui vivait au début du 19eme siècle a écrit :

Si vous avez construit des châteaux dans les nuages, votre travail n est pas vain ; c est la qu'ils doivent être.   A présent donnez leur des fondations

donne moi des nouvelles de ton projet

Bonjour !

Je refais une aparition de pont lol j'ai oublié le muguet et un peu trainé mais moins que mon généraliste pour me remplir un formulaire qui n'est pas le bon alors que je lui avais donné le bon, enfin je vais me faire confirmer cela au café sep vendredi !!! la mdph dit un truc mais lui est sûr d'un autre..en plus je l'ai cacafouillé en datant au mauvais endroit car il a oublié donc bon ou pas comme en plus je change de ttt uro et d'appareillage il va falloir le refaire ! SEPas pressé le dossier, SEPas presssé les lunettes, SEPas pressé on essaie ! chanson sepienne (pas la notre celle des Dr et autres) par excellence non ?

Musicaline bravo mais au fait, bravo!! en relisant les derniers messages, je ne sais pas en fait ce que j'ai fait de te dire bravo pour avoir forcé malgré la douleur exquise ! Ma Neuro dit toujours que les douleurs sont à proscrire (faudrait être princesse petit poids si on l'écoute), car quand on force (douleur ou infection bactérienne ou virale) on active notre système immunitaire corporel qui declenche des anticorps qui s'en prennent à notre SNC (car la barrière cephalique ne nous protège plus) cela m'a complètement échappée (mais gt en poussée aussi). j'aurais du te dire "arretes de forcer" mais vu que je fais pareil (là j'ai l'oreille toute crispée du trijumeau c'est bientôt l'heure de se lever et je ne me suis pas couchée).

Heureusement que les antistaminiques endorment et que les alphablocants font chuter la tension lol
ça ne marche plus on dirait !!! certainement, je dois anticiper l'urostim ! je commence mardi soir (je vous dirais, qui connait ?)

Ma victoire : fini l'auto-sondage (test du sportelect) je vous en dirai plus mardi soir (ou le we suivant) 1 mois d'essai pour voir.

Tite isa, oui, faut pas s'énerver, mais on peut se défouler de temps en temps,
personne ne nous écoute et en plus on n'arrive pas à le dire
la dernière, tu vas halluciner : c'est moi qui n'arrête pas de répéter 3 fois les choses mais le généraliste me marque un audiogramme (j'ai toujours eu 10/10), au lieu de se le prescrire ou de le prescrire à mon mari (qui ne veut pas en entendre parler, car il préfère être sourd ça l'arrange mieux avec sa migraine), n'importe quoi ! je ne suis pas sourde on ne m'écoute pas, pesonne depuis l'enfance,  c'est pour ça que jai appris la LSF dès que j'ai pu car s'ils n'entendent pas au moins les sourds t'écoutent quand tu gestes, alors avec les autres qui ne veulent pas d'appareil ni de lsf, je hausse le ton par reflexe idiot mais aussi par fatigue car c'est fatigant de faire cet effort alors qu'on en peu plus.

Mais, il n'est pas question que je me charge de prosac (je ne déprime pas c'est ce monde qui l'est, déprimé et déprimant), je ne vois pas pourquoi j'irais m'intoxiquer sous prétexte que la sep et les interférons modifient mon humeur, pas tant que ça, j'étais un légume maintenant je suis un arbre et vient esayer de me déraciner qui peut ! car y'en a marre !). Bref, je préfère gérer cela seule et le psychiatre m'aide à comprendre quelle substance provoque tel effet sur mes capacités cognitives, physiques et spychiques si jamais, je ne réagissais pas normalement, je veux dire de manière adéquate. Notez qu'ici je me lâche en bonne franquette. En fait c'est vrai que même avant les medoc, depuis un certain nombre d'année je ne sais pas si c'est l'âge ou la sep mais je suis de moins en moins inhibée ! Enfin, raisonnablement.

Bravo Laruns ! je ne sais pas quel saint c'est aujourd'hui, c'est l'anniversaire de Kalou Rinpoché (un de mes maîtres tibétains), et Chrétiennement on fête le Bienheureux St Jean Martin Moyë missionnaire en Chine et fondateur des soeurs de la Providence pour l'instruction des filles de campagne, alors il va te soutenir pour ta démarche instructive dans la Vallée :)) sans aucun doute nous l'en prions !

tiens nous informé, donnez de vos nouvelles dès que possible et n'y a pas de petites victoire,
l'humilité est une victoire, il ne faut pas la sous estimée lol
je dois me reveiller, mais je n'ai aps dormis c'est pas sage du totu de ma part !
surtout aujourd'hui.
Pardon... @+

Detchen!.

voilà longtemps que je poste pas et c'est un plaisir de voir de nouvelles et nouveaux humoristes en herbes certes la sep nous prend beaucoup mais bon sang que c'est bon de la railler

ma victoire du jour pas être tomber depuis ........ 2 mois yes !!! faut dire que la dernière chute en décembre (vendredi 13  !!! oui oui ) mais laissé un coude droit fracturé yeurk et mes parents ont dû s'installer chez moi et oui mon toutou me tiens compagnie mais là je pouvais plus la canne d'un côté le bras en écharpe de l'autre hi hi niet 

bref c'est passé et je m'en sort de nouveau toute seule comme une grande

bisous a tous

impossible pas sepien !

Bonjour,

pas de victoire depuis samedi. J'ai mal et je suis grognon !

bisous et merci Detchen et vous tous pour nos échanges riches en info et en compassion

Musiqualine

Merci Detchen pour tes propos plein de jujotes et d'humour,

Ma victoire du jour, c'est un nouvel appartement et une nouvelle vie. Je déménage samedi prochain pour vivre seule. Je pense que chaque nouvelle journée sera une victoire.

A plus

Bravo tit Isa,

Sois heureuse et fais attention à ne pas t'épuiser lors de ton déménagement Samedi.

Pas victoire, j'ai mal et qund je baisse la tête courant dans  les pieds. Ca m'est déja arrivé mais pa de bolus car mon zona vient juste de se terminer.

bizzz,

Musiqualine

Je vous lis avec admiration!!...les uns , les autres... Oui , c est drolement "chouette" ce que vous reussissez à faire! Diagnostiquée depuis peu, je vis une poussee douloureuse depuis 5 mois, qui ne cede ni aux bolus de cortisone ni aux anti epileptiques....et , je vous lis....CAPABLES...!!!!  de vivre et decrire des "petits bonheurs". Je suis "pensive" et je vous admire, car, moi, pour l instant, je n arrive pas a trouver,à mon sens , de "petits bonheurs"...Tout est douleur et angoisse! Geniale idée que cette discussion! J 'espere pouvoir, un de ces jours,  mettre un "post" et parler de mon "ptit bonheur" d une journee! Bien affectueusement à vous!Florence

ça fait longtemps que je n'ai pas posté... plus de 2 ans et demi ;) un ami m'a demandé si je montrais ce que j'arrivais à faire malgré mon état... j'ai pensé à vous.

Depuis tout ce temps, pas mal de poussées, trop de séquelles, j'ai arrêté de travailler et je suis parti vivre aux antilles pour faire les sports que j'aime :)

Ma vie ici a beaucoup changé, rythmée par la rééduc quotidienne axé sur le sport et des heures de sieste et repos.

Voici ce que j'ai fait entre deux poussées fin mars:

https://www.youtube.com/watch?v=5xL7eUuQ_sc

Je vous laisser imaginer la tete des gens quand ils me voient tituber quand je sors de l'eau... Car oui la marche m'est difficile et douloureuse. Avoir les jambes accrochées sur une planche, c'est beaucoup plus facile que marcher !!! :) 

Et malgré cela, je continue à voler (les marches d'approches sont du coup très très longues et fatigantes mais ça en vaut le coup) :

https://www.youtube.com/watch?v=rH2D2GEr2Gc

Donc garder la pèche ;) la volonté fait des miracles et nous permet d'avancer malgré tout même si c'est difficile.

Rien n'est impossible !

Bisous à tous