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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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pas de victoire oggi, HL de plus, mes nyeux sont toujours en vrac ! Je n'appelle pa mon neuro il va me mettre sous bolus et j'ai pô envie . Ca ne fait rien je garde le moral hihihihihiiiiii. Bizzzz à toutes et à Tous.
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Musiqualine
laruns
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laruns
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je te comprend Musiqualine le champagne bolus et plus millésimes cortisone pas top
pas victoire aujourd'hui pas bien
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laruns
oncemore
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oncemore
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moi, c'est boite auto depuis un mois : ça change la donne, je conduis +
bien à tous !
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indéfinissable légèreté de l'être
Musiqualine
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Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
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Bonjour,
Victoire du jour : Des emm....ennuis ! Poussée avec névrite optique c'est confirmé et fauteuil roulant électrique qui part cet après midi chez le fournisseur pour problème, je vais essayer d'obtenir l'échange, mais c'est pas gagné. C'est le dernier jour de garanti, c'est bête heiiinnnnn ... Il va encore falloir se battre. Aujourd'hui je dois dire que mon sac à dos est plein. Ca pleut de tous les cotés !
Enfin ça ira peut-être mieux demain ? Comme me dit une Amie, un jour à la fois .....
Biz à toutes et à Tous,
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Musiqualine
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Bonjour, petite victoire du jour ben, je cherche ....... Ah oui, une petit peu de cuisine avec mon aide de vie. Rien de compliqué, des wings et du riz. Comme j'ai oublié de mettre un peu de sauce, c'était "sec comme un coup de trique" lol. J'en ai attrapé le hoquet et mon Mari aussi mdrrrrrr. bisous à tous et bonne soirée.
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Musiqualine
Detchen
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Detchen
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Bonjour à toutes Bonjour à Topus et Très bon week-end !
Victoire du jour (de deux semianes d'efforts) : j'ai perdu 3 Kg !
@Laruns :
COURAGE PAR RAPPORT à LA FATIGUE / BIEN VENUE AU CLUB !
je ne sais toujours pas anticiper et ne rien faire me fatigue aussi sinon plus !
Mon idée de Compostelle, c'est vraiment un début d'idée de pouvoir le faire non seulemtn pas malgré la SEP mais grâce à la SEP (une revanche pour une fois elle sert !)
Donc la victoire avec cette idée est de renver le c'est qui qui Sape qui :
Saper la SEP on peut ensemble s'y mettre à plusieurs !
Magnifique ta moaïque ! c'est une table ou un tableau ?
@Babou556 ne t'en fais pas ça va passer, le diagnostic et la maladie en elle même nous fait passer les 5 à 7 étapes du Deuil, au final il faut juste réaliser qu'en perdant on gagne ! Tu n'Es pas seule, entoure toi de professionnels, d'associations rencontre avec d'autre sépiens et sépeinnes plus expérimentés de temps en temps ça aide, et on est là si tu ne te sens aps de sortir. Fais comme tu peux avec ton entourage, communique un maximun, et tu Veras la SEP est un filtre à mauvais,pour ne gader que les bons et virer les autres dans nos vies (c'est pas la quantité mais la qualité qui compte).
@CATAIMY :
super ! tu me motive, on pourrait en profiter pour se rencontrer ! pour l'heure j'ai des projets intermédiaires qui me permettrons de réaliser celui-ci (car pas les moyens en temps ni économiques pour l'instant, en plus je ne suis pas seule à être malade à la maison). Les ânes sont parait-il moins compliqués moins déliquats que les chevaux pour un tel périples, ils demandent moins d'expertise (ça fait long temps que je ne suis plus montée à cheval, je me demande si j'y arriverai encore) les ânes on ne les montent pas (quoique non quand j'étais jeune ne n'avais pas de cheval et montais des ânes en Corse, Tsé Tsé pour les faire vancer dans les figues de barbaries qu'ils adorent ! :))
Et c'est quoi La Marseillaise des Enfant ? moins sanglant que celle des adultes j'espère ! Allons zEnfants ! Tu as tenu durant tout le récital bravo !
Cet après midi j'ai pris une RTT pour une rencontre Patients Chercheurs de l'arsep cerem cnrs etc j'ai piqué du nez inconito derrière des de soleil (alors qu'il neigais presque ça tombait mouillé froid) je me retenais un max de bailler (levée depuis 4h du mat et ayant marché après mangé avec un brin de shopping (nouveau gants pour tenir le nouveau froid, je n'ai pas trouvé de chapeau assorti sinon...j'aurais dépensé plus !).
@Musicaline Oui Tout à fait ça tu décris très bien le truc : Je te vois :)) et tu cuisine aussi bien que moi :))
@Onceamore super ! je n'ose pas demander le Fampyra, car je marche, (avec une canne) mais cet après midi le Pr a parlé de Fanrira pour lacher la canne, pour le Vélo, je n'en ai aps et je n'ai aps encore osé essayer le Velib, ça me démande, pas de soucis d'équilibre ? pour le vélo, le Fampyra traite-t-il aussi cela ?
BRAVO POUR TOUTES VOS VICTOIRES !
COUVREZ VOUS BIEN IL COMMENCE A BIEN CAILLER !
VIAMINES ET SORTIE DE COUETTES DES PLACARDS :
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
laruns
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laruns
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bonsoir à tous
merci ces une table basse DETCHEN pour ma fille j'en et fait deux pour son salon
et bonne chance dans ton projet DETCHEN car quand un projet germe dans notre tête nous sommes regarder à la loupe
à cause de qui mes ces a cause oui de MIS sclérose
MUSIQUALINE courage pour ton fauteuil moi sa fait 3 ans que bataille
aujourd'hui toubib puis pharmacie temps agréable pour moi et me dise tes folle car pour moi vos mieux un pull de plus que soleil
bon WEEK END
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laruns
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laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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ho dite moi ces la neige qui fait que personne mes ces victoires
pour moi aujourd'hui ces de mettre au point la journée de demain car faut préparé le premier étage pour l'arrivé de ma fille et son copain
ils vont construire nous avons acceptais qui vienne à la maison pendant la construction
avec deux 4pattes des minous
en plus sa fait faire du trie car on garde des foi pour rien
j'espère que je vais pouvoir vous lire demain
bonne soirée
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laruns
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je viens,vous dire un ptit bonjour, voisins , voisines, j' applaudie à vos petites victoires, moi, je suis +tôt, en mode échec,quoi que d' être venue j' usqu'ici, c 'est déjà un premier pas !!!je vous souhaite un bon week-end riche d échanges
laruns
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bonjour PHYSALIS vue le temps nous sommes tous aux ralentie nous neige se matin
mes bravos du coucou
car je me santé seule
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laruns
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?