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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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franmaxgo
franmaxgo
Dernière activité le 03/06/2017 à 15:41
Inscrit en 2012
10 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à tous et à toutes. Ma victoire c'est d’être parmi les miens .d'avoir retrouvé de l'autonomie,de faire le ménage, la cuisine des petites balades, de m'occuper de mes enfants,de lire, d’échanger des avis. De pouvoir reconduire??? etc!!!
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franmaxgo
Caronormandie
Bon conseiller
Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
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11 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à tous,
Quel bonheur de revenir faire un tour par ici après des mois d'absence sur Carenity et de constater qu'un petit message lancé comme une bouteille à la mer a fait autant d'adeptes ! Je suis heureuse de lire vos "victoires" de chaque jour ! Et j'espère que de les partager vous permet de mesurer toute leur valeur ! Chaque "pas" est important et nous permet de garder ou reprendre espoir !
De mon côté, une phénoménale victoire qui date de mes vacances en Ardèche cet été : j'ai trop forcé lors d'une promenade en famille et j'ai bien cru ne jamais revoir notre gite saisonnier... mais grâce au soutien de mon mari, de ma fille, et l'aide de mes chiens (lol), j'ai pu revenir sans l'intervention des secours (que mon mari était prêt à appeler, même sans réseau de téléphone, en pleine montagne !! lol).
Bref, je suis fière de moi même si, je l'avoue, je ne recommencerai pas !
A bientôt !
Utilisateur désinscrit
Au milieu d'une situation sociale et maritale qui se dégrade en même temps que la santé, petites victoires tout de même pour les 3 derniers jours:
- confirmation que je vais repasser le concours de la Fonction Publique Territoriale que j'avais déjà eu, qui m'a déjà servi à pas grand chose, mais qui m'a tout de même permis de vérifier que j'avais encore un niveau professionnel correct et deux neurones fonctionnels
- petit espoir, suite à 1er entretien dans un processus de recrutement exigeant, d'une embauche dans un job interéssant
- la 3e victoire est intime et je devrais peut-être plutôt en parler dans le forum fait à cet effet. Mais comme ça revient au même et qu'on se "deshabille" assez franchement et totalement ici, je le dis: j'ai pu avoir ma première autosatisfaction sexuelle depuis des mois!: (Désolé )
Utilisateur désinscrit
BRAVO SEPENIBLE!!!!! et franchement se donner des challenges et pouvoir les faire ,cela nous donne envie de faire mieux avec moderation bien sur.................bon courage a tous!!! amiier.
Utilisateur désinscrit
Quand je me relis, je me dis que je vais me faire signaler!
Utilisateur désinscrit
Hello ben je vois pas pourquoi tu devrais être signalé Sepenible !!
si c'est la cas aucune victoire pour le site :)
ici sans tabou en toute franchise et simplicité chaque victoire est unique et personnelle qu'elle soi intime ou idiote :)
Félicitations pour tous
Cordialement :)
Utilisateur désinscrit
et la libertée de s exprimer on en fait koi???
Utilisateur désinscrit
non c'est une sorte de depucelage ???? C'EST COOL
Utilisateur désinscrit
Désolé, je ne respecte pas souvent les consignes donc au lieu d'une petite victoire du jour, je livre ma floppée de victoires étincelantes du mois.
Alors que nous étions expulsables de notre logement (proprio qui refuse de relouer, dans les formes légales) fin novembre, et sans abuser de la treve hivernale, j'ai trouvé un logement social , à force de sollicitations et de copinages. Passage de 975 à 420 euros de loyer (hors CAF, les deux). Quand les deux du couple sont au chomage et travail précaire semi-black, ça fait du bien. Victoire suivante: malgré que ma femme me prenne pour une sous-merde, que ce logement social soit plus petit, sans jardin, dans un trou paumé à 10 mn du trou paumé où elle estime habiter, j'arrive à y faire quelques travaux pour le rendre fonctionnel et pas trop désagréable.
Par ailleurs, je suis allé passer un concours administratif pour la seconde fois; je l'avais réussi la première fois mais n'ai pas trouvé de poste et la validité était de 3 ans. J'ai remis le couvert et ça n'a pas l'air mal parti.
Bien que je sois pris pour l'handicapé que je suis devenu, bien que je boîte bas et souffre assez intensément des jambes, je déménage des cartons, je monte des meubles, je fais la vaisselle 3 fois par jour, je m'occupe des lessives, d'emmener et de récupérer les enfants à l'école, le tout en cherchant du boulot et en participant activement à des campagnes politiques et quelques activités associatives, dont la présidence du conseil locale de parents d'élèves FCPE de mon village. J'aide ma femme à charger et décharger sa voiture pour qu'elle puisse aller faire les Puces deux fois la semaine. Les jours où je garde les 3 enfants tout seul.
Y'aurait bien 2 ou 3 autres trucs dont , sans être fier, je suis pas mécontent. Mais je reste tellement fragile psychologiquement, malgré ma super psy, ma super maman, mes super potes et mes super gosses, que j'ai un peu de mal à ne pas fondre en larmes quand ma super femme me dit qu'elle va rentrer chez elle à l'autre bout de la France, que je la suive ou non. ..
Utilisateur désinscrit
Dis donc Aymeric, ta super femme tu lui as déjà dit m.....!! Parce qu'au niveau désagréable, elle a tout l'air d'avoir la palme! Que tu arrives à faire tout ça avec de trés grosses douleurs au niveau des jambes, je te dis BRAVO!! Tu peux vraiment appeller ça des victoires! Et j'espère que grâce au concours, tu trouveras un bon job!
Gardes confiance....
Mes petites victoires du soir, et non du jour, c'est d'arriver à faire de la muscu pendant 35mn. Power plate, AB Circle, et vélo elliptique. Malgré la fatigue de la journée, le boulot et les enfants, quand je me couche, déjà j'ai beaucoup moins de crampes, c'est une trés grosse satisfaction!
Si en plus, j'arrive à me balader un peu le lendemain, c'est que du bonheur!!!
Brigitte
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?