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Patients Sclérose en plaques
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Coucou !
Eh oui, ces derniers temps je me sentais plus combattante que vainqueur, mais je gagne au fur et à mesure mes petits challenges et je suis super fière de moi !
J'ai failli manger toute crue la dame médecin de la MDPH qui doit décider si je mérite le macaron de stationnement !
Elle me demande si j'arrive à plier mon pied. Je dis oui ! Elle me demande si j'arrive à plier le genou, je dis oui, et cette pétasse me dit, ben alors, vous pouvez marcher ! J'étais en fauteuil devant elle, mais elle a vite compris que je n'aimais pas sa façon de me prendre pour une courge ! A la fin de la consult, c'est tout juste si elle ne s'est pas excusée de n'être que médecin, et elle m'a laissée me dépatouiller toute seule pour ressortir de son bureau en marche arrière. Mon fils m'attendait dans le couloir, et il a demandé bien fort si elle ne pouvait pas m'aider.....une gaffe ? Peut être pas
Le lendemain je suis allée m'inscrire au syndicat des locataires parce que mon proprio essaie de me rouler dans la farine parce qu'on a résilié le bail. Le pauvre, il n'a aucune idée du retour de bâton qui l'attend, Yess !!!
Donc mes victoires, en dehors d'être arrivée à me déplacer seule tellement j'étais fâchée, c'est que j'arrive à me défendre systématiquement quand on me manque de respect !
A la loterie de la vie, j'ai gagné une Sep, mais j'ai gagné aussi le respect de moi-même, donc il n'y a aucune raison d'accepter l'irrespect des autres, non ?
Bon dimanche à tous, et savourez bien vos victoires, elles sont délicieuses et tellement bonnes pour notre santé
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Utilisateur désinscrit
Salut Pépi te laisse pas faire t'as raison !!!!
cette histoire de macaron stationnement c'est tout simplement ignoble !! je ne comprends pas à partir du moment que l'on cette saleté de sep n'importe quel médecin digne de ce non sait bien que les déplacement sont compliqués même si on marche encore !!
bon sang on dirait qu'ils vont la payer de leur poche cette carte quel cons !!
bon voilà pour le coup de gueule !!!
ma victoire : je me remet aprés 3 semaines mes côtes commencent à se resouder donc moi de douleurs pas encore gagné mais j'y travaille !!
accrochez vous !!
Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Super Laviva, enfin on te retrouve comme on aime te voir !!!
Tu as raison, cette histoire de macaron de stationnement me rend folle de rage, mais je ne lâcherai pas
Alors on va faire un pacte, tu arrêtes les galipettes dans les escaliers, et moi j'arrête celles en fauteuil roulant, c'est honnête non ?
J'en ai refait une petite il y a quelques jours, la petite roue du fauteuil a accroché le coin d'une armoire électrique sur le trottoir (merci aux gens qui se garent contre le mur !!!!!) et hop, virage à droite, et j'ai embrassé l'armoire.........nul mais très drôle après la frayeur Et pas de bobo ! Serai-je une meilleure cascadeuse que toi ?
Ma victoire du jour ? euh.......tout faire faire à mon fils parce que je suis une loque (maux de tête épouvantables,j'ai la trouille que ce soit une migraine ophtalmique, alors je ne le dis pas au médecin, bravo le courage !)
Bonne semaine à tous, et surtout ne lâchez rien !!
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
cacou
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cacou
Dernière activité le 26/11/2022 à 09:03
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bonsoir à ts!
ma victoire du jour est d'avoir simplement tenu le coup à un repas de famille sans sourciller mm si la douleur physique et la fatigue me donnaient parfois des vertiges.
Utilisateur désinscrit
allons Pépi pas de cascades !!! je crois que pour cet été on a notre compte hi hi
bon pour la migraine as tu le choix ça fait mal ce truc si ça passe pas ......... tu sais bien que tu dois voir ton doc PFFFFFF
Bravo Cacou d'avoir passer ton diplome de repas famille haut la main !!!!!!!!!!!
bises à tous
ON LACHE RIEN !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Ben oui, je sais bien qu'il va falloir y aller, mais à reculons, j'avance moins vite hi hi hi !
Tiens, moi aussi je vais pouvoir afficher le badge repas de famille, avec vaisselle et rangement ce matin, cool, on va faire comme les scouts, et collectionner les badges, si çà c'est pas une victoire
Gros bisous à tous, et comme dit Laviva,
ON NE LACHE RIEN !!!!
PS j'ai lâché un cendrier ce matin, mon mari y tenait beaucoup, çà compte ?
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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On veut d'autres victoires ! :)
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Julien
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ce matin je vais seule comme grande à la boutique Air France prendre un billet pour voir ma fille fin septembre elle vas avoir 30 ans ouf !!
pas réussi à le faire par internet grrrrrrr en plus j'ai pas d'imprimante grrrrrrrrrrr
pas réussi par téléphone toujours saturé grrrrrrrrrrr
donc les gambettes vont ^étre sollicitées je reviens parés pour crier VICTOIRE .......... OK ............... ?
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YES voilà c'est fait billets pris coup de chaleur aussi pffffffffffff vivement qu'on se gêle !!!!!!!!!!!
bisous à tous
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Aujourd'hui malgré que la coupe soit pleine sur le plan social et que les plaies cicatrisent mal côté couple, je n'ai pas pleuré! Si si, je vous assure que c'est ma petite victoire du jour :'-)
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?