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Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Pépi67
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Pépi67
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OOOOOOH Esmi, je veux bien te comprendre et te féliciter, mais si c'est pour me faire saliver devant l'écran............bon allez, je te le dis quand même, ils sont beaux tes radis, mais pas dans mon assiette
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Esmi
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C'est à ce moment la que je t'avoue que la photo ne represente pas des radis... mais des fraises MDR
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Pépi67
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Bon, ben tant pis, ils auraient pourtant été beaux tes radis ???
Mais tes fraises sont magnifiques bien sûr !!
Et tu peux me dire merci, parce que ce n'est pas souvent qu'on regarde ses récoltes en ayant envie de rire à cause de ma gaffe !!!
Une nouvelle race de fraise est née : fragum hilarantia,, dite fraise pépi !!
Si çà ce n'est pas une victoire du jour !! Si j 'avais su je n'aurais pas eu besoin d'aller me faire arracher une dent, me faire demander si " c'est vrai" que je suis allergique au latex ( non , je trouvais juste çà drôle de cocher cette croix ) , et de me retrouver avec la tronche en biais, et un "de toutes façons, pas la peine de prendre d'antalgiques, vous en prenez assez tous les jours...."
Bon vent à tous, et bonne récolte, Esmi
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LOl, bah oui il fallait cliquer sur la photo pour voir les fraises... En tout cas, grace à toi je regarde mes fraises différemment...MDR.
Pour ton dentiste à du croire que tu pensais que c'était un morpion et que tu était heureuse de faire de croix... Oui je lui avait dit que tu avait pris mes fraises pour des radis alors il a du avoir un doute... LOL
EN TOUT CAS, BONNE JOURNEE DE LA SEP A TOUS ET TOUTES (on peut pas dire que les médias nous on mis en haut de l'affiche...C'était pourtant NOTRE journée!!! lol)
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Pépi67
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Pépi67
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Encore une fois tu as raison, et çà commence à devenir lassant..........Bonne journée de la Sep ???
On est passés à la trappe oui, même la journée des secrétaires (ce qui a mon avis n'est pas une maladie invalidante) fait plus de bruit, il y a des questions à se poser !!
Mais comme le dit mon fils : " Avec toi, c'est la fête tous les jours ! "
Qu'à cela ne tienne, on continuera à enfiler nos victoires du jour comme un joli collier de perles jusqu'à l'année prochaine, histoire de voir si on aura une place plus importante sur les grandes chaines nationales d'ici là !
Parce que quand même, FR3 a bien suivi celle de Strasbourg, il faut être honnête
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Je vous invite à lire ceci !
:)
http://blog.carenity.com/actualite-medicale/sep-en-scene
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Julien
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Alors moi aujourdhui ma victoire du jour, je Serai,hypocrite de dire nanani nananÀ.. Aujourd'huisuper soleil en Normandie, donc comme c rare ,tondeuse et barbecue a @'improviste avec des amis!! C cool ça!! Bon parlons de ma vraie victoire qui est une demi défaite en reallité... J'ai bu un fond de verre de vin" le dites à personne j'ai pas le droit à cause de ma sep il paraît ;-)"mais on se fait déjà assez Ch... Avec cette maladie, alors profitons." .. Sinon très bon vin, 12 ans d'âge un médoc .. C comique j'ai pas le droit de prendre mon médoc .. Drôle la vie..;-).. Je me relis et je réalise que ça fais ivrogne repenti mon post, mais non j'étais un passionné d'oenologie avant d'être malade c pour ça.. Bon courage à tous et oubliez pas.. Tout ce qui ne tue pas nendurcit, oh non c nul de finir sur cettephrase.. Attendez. Je vais trouver mieux... Regardez à travers votre fenêtre et dites vous que vous avez de la chance car moi je suis sous la flotte... Ca c cool !! Ça va vous faire sourire !!' c vrai je vous vois ! À bientôt !!
Detchen
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Detchen
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Bonjour à tous!
Haha oui GazGaz quel nom il a ce lui-là de Vin !!! un Haut Medoc de 12 ans d'âge !
(Haut je ne sais pas tu l'as pas dis).
Merci Esmi pour ces belles fraises !
C'est vrai une question Pepy, on peut aller au soleil avec Avonex ?
Ou sinon, comme j'ai dit sur Reconforsep : je lance la mode des ombrelles (après celle des cannes) et puis mon beau parapluie de golf arc-en-ciel (un peu lourd quand même vite utilisé comme canne donc) fera une très belle ombrelle pour aller à la Maison de la SEP.
Victoires :
- le reprends le boulot en mi-temps thérap, c'est OK, lundi matin d'abord je passe au contrôle pour avoir le droit de reprendre, question de récupérer un petit papier à remettre à ma DRH qui me dira ce qu'elle a prévu pour mon retour. Le lendemain ou sur-lendemain. Une semaine SEP chargée de RV donc : autorisation de reprise, reprise, psy SEP, neuro SEP, maison de la la SEP et retraite avec des amis pour finir si je me sens d'y aller dimanche alors que je re-bosse le lundi matin (on verra donc).
Mais dois mieux faire :
- dormir plus tôt (et pas se coucher à 2h du mat après un "ha j'ai un petit creu" et un musly au lait, en préparant ma table Avonex pour le lendemain matin tant qu'à y être) donc, se coucher avant 22h j'y suis pas arrivée, résultat réveillée à 6h30 ce matin au lieu de 4h30 ou 5h nécessaire quand je vais reprendre le boulot.
Donc Gazgaz, même si j'en ai envie et si allumer l'ordi hier soir m'a traversé l'esprit, non j'ai du m'abstenir de discuter en ligne au lieu de dormir.
Et me suis endormie avec des mantras mentalement en visualisant etc comme on fait pour s'endormir en pleine conscience (selon ma tradition tibétaine) et me suis réveillée à mon "heure ultimatum" (au lieu de 4h vu que ça ne faisais plus que 2h de sommeil avant 1 nureflex et sortir la boîte à stylo du frigo vers 6h30 et piqûre vers 7h. mais victoire je me susi bien réveillée comme programmée avant de m'endormir. La conscience reste claire malgé les médoc (enfin pas le Haut Médoc, mais Lyrica et Avonex)
Ha, oui, j'ai fait un truc remarque hier et avant hier, comme il n'y avais plus de nescafé j'ai fais du vrai (meilleur donc), et j'ai bu du café au lait de soja (car je ne supporte pas le café depuis des années alors je coupe toujours avec de la chantilly ou autre, mais j'ai arrêté les laitages sauf de chèvre).
Donc le café, peut-être qu'hier après midi ce n'était pas trop intelligent surtout après une sieste pour dormir à l'heure des poules le soir et remarque en ce moment avec le soleil qui se couche tard les poules aussi !!!
Alors bon, ce week-end je vais remettre ma pendule bio à l'heure du boulot.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Pépi67
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Pépi67
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Esmi, moi j'ai beaucoup plus de chance que toi !
Personne ne m'interdit de prendre mon médoc, étant donné que je vis en Alsace, je m'autorise un verre de "vendanges tardives" chaque fois que les circonstances l'exigent.....Ben ouai, par exemple la fête des mères à l'eau, c'est NON, et pi c'est tout !
Et les effets secondaires sont très agréables, si si, à condition que çà ne devienne pas quotidien bien sûr ;)
Bon, en cherchant bien, ma victoire du jour aura été d'être assise devant l'ordi au lieu d'écouter une furieuse envie de me coucher (çà compte çà ?)
Bon week end à tous les vainqueurs ! et vainqueuses ? ou vinqueur ?
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Detchen
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Detchen
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Oui, bon jour
il n'y a pas grandes ou petites victoire, de grand ou petis bonheurs,
Je ne suis plus venue car OUP! j'étais sencée passe l'aspirateur et voilà que je me rue sur internet...
Bon j'ai repris le boulot sans en avoir (je fais bouche trou qui ne peu rien faire car on ne lui donne pas de code d'accès ni de droit, et je ne sais pas les ports sont bloqués un truc comme ça car je ne peux même pas aller sur internet ni sur l'intranet) depuis mardi après avoir obtenu l'aptitude en TPT50% lundi. Bref, l'intelligence de certain consiste à nous mette en situation de stress pour nous pousser plus vite à l’invalidité, hé bien je suis plus tête de mule que ça ! Alors je ne tiens pas à ce boulot plus à ce boulot qu'à autre chose mais j'en ai besoin pas que pour moi, car comme je disais à un ami, je partirais bien ermite errante dans les montagne à maîtriser cette Sep dans la Vue de sa pure vacuité intrinsèque ! Mais j'ai une vérité relative assez lourde à assumer donc voilà pas d'avonex dans les neiges éternelles :))
Hier ma Neurologue était contente : j'ai fais des progrès avec la Kinée (ma kinée aussi et du coup j'y vais moins souvent) Bon, faudra que je me bouge autrement, en rentrant à pieds une partie du chemin m'a dit la kinée... mais elle m'augmente le Lyrica pour que je le baisse. donc je vais mettre les RV à jour... sur Ma santé, Mon calendrier... vous pensez à le faire ? Vous utilisez cette fonction ?
Bon, j'ai un aspirateur à passer ... haha le temps est passé et je suis restée sur le net...hahaha
A pieds sans canne : J'ai préféré aussi aller chercher mon 4ème mois d'Avonex et mes doses d'antalgique (augmentée puis baissée pour jongler avec un autre pour voir si mes pb viennent du Lyrica ou de la SEP ou de la non acceptation avec mauvaise gestion de la fatigue) , prendre RV pour les analyses d'ici 3 et 6 mois avant RV avec ma neurologue SEPcialiste, pour l'anniversaire de notre première rencontre et sa confirmation de diagnostic.
(j'aurai un an de out comming SEPien )
Au fait, je mets en PJ le bolus bandoulière que j'ai testé en février.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Caronormandie
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Caronormandie
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?