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SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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Julien

Édité le 11/02/2016 à 07:04

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Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour à tous,

Vous avez été nombreux à participer à la première thématique de ce projet et nous vous en remercions encore.

Nous vous invitons aujourd'hui à poser à nouveau vos questions sur cette nouvelle thématique : Fatigue et sclérose en plaques : quels impacts ?

Le principe :

1 - Vous avez jusqu'au 31 août 2015 pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Fatigue".

Exemples : Comment lutter contre les défauts de concentration au travail ? Pourquoi la fatigue influence mon humeur ? Quelles sont les médecines douces qui peuvent permettre de réduire ma fatigue ?

2 - Des experts dont un neurologue répondront à vos questions dans des vidéos qui seront diffusées sur Carenity !

A vous de jouer ! :-)

Julien

P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes.

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castille34

27/07/2015 à 17:58

castille34

Dernière activité le 06/11/2024 à 19:28

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Bonjour,

Quel type de massage je pourrais recevoir afin de soulager les lourdeurs et la gène ressentie dans les jambes?

Merci de votre réponse

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2015-07-27 17:58:47

cristof

27/07/2015 à 21:51

cristof

Dernière activité le 09/07/2024 à 17:32

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Bonjour,

La SEP entraine à plus moins court terme une fatigue chronique et autres effet indésirable que la médecine connaît de mieux en mieux. Les traitements actuels ne sont pas des traitements curatifs et certains ont des effets secondaires non négligeables.

Les symptômes de somnolence, de manque d’attention, de baisse de la vision, de douleurs musculaires, ligamentaires ou articulaires, de bouffée de chaleur, de ballonnement, de diarrhée sont du fait de la SEP ou des traitements.

Il faut aussi prendre en compte l’état psychologique qui fait aussi partie de la maladie.

La bonne question est que peut nous apporter la médecine, douce, naturelle ou allopathique afin de pallier à tous ces effets indésirables ?

Comment réduire les effets des la maladie ?

Comment réduire les effets indésirables des traitements ?

Comment maintenir le moral ?

Merci d’y apporter une réponse claire et complète dans l’état de l’art des connaissances.

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veronique53

Édité le 28/07/2015 à 13:41

Bon conseiller

veronique53

Dernière activité le 24/11/2024 à 06:06

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Bonjour,

Outre la fatigue chronique j'ai le yeux fatigués et ma vu baisse je vois trouble et double j'aurais aimé savoir si la SEP peut faire perdre la vue.

Merci.

Véronique

didier91150

28/07/2015 à 19:54

didier91150

Dernière activité le 08/05/2016 à 14:07

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Bonsoir à vous, ou Bonjour ...

Pour ma part j'ai chopé cette merde y'a maintenant seize ans. Je ne travail plus depuis quinze ans et ne conduis plus donc je ne fait quasi plus rien et a peine je commence a faire quelque chose tel que "mes courses" ou "faire la cuisine" par éx ... me mette dans une tel fatigue.

OU encore

A la moindre petite chose que je fait comme une petite promenade d'un quart d'heure il faut que j'aille m'allonger ou je fini part m'endormir et ses comme sa pour tout et tout les jours.

J'arrive à me faire deux voire trois sommeil Profond jour.

Je n'est plus de vie, je dors tout le temps et à n'importe quel heure

Je suis devenue par cette fatigue totalement décalé sur mes prises de mon traitement

Je vous espère énormément de courage si vous ette aussi dans la meme galère

Bien à vous tous

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Didou

naglue

29/07/2015 à 11:53

naglue

Dernière activité le 17/11/2024 à 14:25

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Ami

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En ce qui me concerne traitement Fampira+ Copaxone sont censés m' améliorer mais fatigue persistante marche douteuse

mon neurologue m'avait donné l illusion que ce traitement "serait miraculeux" faisant moi même partie du corps médicale

je m'aperçois que rien n' est miraculeux que chaque SEP est différente mais bon je dois me consoler car aucunes douleurs en vue.

Et pour couronner le tout incontinence peut être un peu amélioré par le Fampira

Utilisateur désinscrit

29/07/2015 à 12:53

Fatigue OU ras-le-bol ?

liroux

29/07/2015 à 18:25

Bon conseiller

liroux

Dernière activité le 18/02/2023 à 17:44

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j'ai essayé fampyra ça ne m'a rien apporter 1 minutes sur le parcours de marche, par contre le bilan sanguin après 15 jours de

traitement a été très perturber. en ce moment plus de traitement, mais depuis 1 mois j'ai du mal à marcher, sep secondaire progressive depuis 10ans.

jexkelly

29/07/2015 à 21:18

jexkelly

Dernière activité le 10/08/2024 à 22:58

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57 commentaires postés | 41 dans le forum Sclérose en plaques

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obligée de faire une sieste par jour ,a part quand je me leve a 11heures(c est mon mariqui emmene les petits a l'ecole9 et 3 ans dur dur)sinon une journée entiere impossible,

un medoc existe t il pour avoir la peche,?

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karine

Detchen

31/07/2015 à 13:35

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Detchen

Dernière activité le 23/11/2024 à 17:00

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@veronique53 on a des troubles visuels de plusieurs type avec la SEP : fatigue, atteinte du nerf optique (norb), ou de l'occipital (mon cas : photo sensibilité aux néons insupportable !) si tu trouves un mieux après une cure de solumedrol c'est du à une inflammation soit du nerf optique soit de l'occipital. Pour perdre la vue définitivement avec la SEP, il faut que le nerf optique soit non seulement démyélinisé mais aussi endommagé idem de l'occipital. Donc en principe ça s'en va mais ça revient à moins de ne pas le traiter en croyant qu'on est juste devenu aveugle.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Utilisateur désinscrit

01/08/2015 à 10:08

J'ai les mêmes symptômes que Liroux, ajouté à cela une dépression chronique (changement d'humeur, vexation devant une quelconque contrariété). D'où ma question: cela ira-t-il mieux pendant mon traitement (je l'ai le 13 Août) où dois-je consulter un psychologue, sachant que ça ne m'arrivait jamais auparavant?

Merci pour votre réponse et votre aide dans notre vie quotidienne.

Sincèrement

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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