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SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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Patients Sclérose en plaques

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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Julien

Édité le 11/02/2016 à 07:04

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour à tous,

Vous avez été nombreux à participer à la première thématique de ce projet et nous vous en remercions encore.

Nous vous invitons aujourd'hui à poser à nouveau vos questions sur cette nouvelle thématique : Fatigue et sclérose en plaques : quels impacts ?

Le principe :

1 - Vous avez jusqu'au 31 août 2015 pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Fatigue".

Exemples : Comment lutter contre les défauts de concentration au travail ? Pourquoi la fatigue influence mon humeur ? Quelles sont les médecines douces qui peuvent permettre de réduire ma fatigue ?

2 - Des experts dont un neurologue répondront à vos questions dans des vidéos qui seront diffusées sur Carenity !

A vous de jouer ! :-)

Julien

P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes.

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cali29s

26/07/2015 à 13:53

Bon conseiller

cali29s

Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43

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Chez moi la SEP me bouffe la vie car elle m'a enlevé ce que j'appelle LA VIE, marcher, se promener, être indépendante, accompagner les enfants et petits enfants

depuis ma dernière poussée médullaire j'ai des douleurs épouvantables et la vie s'en va

et je suis comme beaucoup de Sepiens fatiguée d'être fatiguée

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cali29s

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2015-07-26 13:53:29

momo529

26/07/2015 à 14:11

momo529

Dernière activité le 23/07/2019 à 18:46

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1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

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bonjour, J'ai cette foutue maladie. Avant je travaillais de nombreuses heures dans la journée (8 à 10 heures au travail puis je m'occupais de ma maison et de mes enfants). Mes enfants sont adultes et ne vivent plus chez nous. Je suis à la retraite. Je devrais arriver à gérer mon quotidien, mais non c'est une catastrophe. Je lambine toute la journée, je n'ai plus le gout à rien, je suis très lasse, fatiguée. Je ne me reconnais plus et cela j'ai du mal à l'accepter. Je ne m'ennuie jamais, le temps passe très vite. Mais ce n'est pas moi, ce n'est plus moi. Et comme j'ai mal je ne me promène même plus. La cata...

Merci beaucoup pour tous ceux qui sont comme moi.

jexkelly

26/07/2015 à 15:56

jexkelly

Dernière activité le 10/08/2024 à 22:58

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Sep depuis 2000 un enfant en 2006 ras.

du rebif 44 en 2001 durant 2 ans puis j ai refusé les traitements car trop de fatigue .Il ne s´est rien passe durant 10 ans nevrites formillements c est tout.

puis j'ai eu une grossesse et un gros déménagement en même temps a 40ans c'etait presomptueuje pense.

i y a 3 ansma sep m.a provoqué poussée sur poussee jee ne pouvais plus me lever parfois.

vu l.echec des bolus et du gylenia que j.ai commence a prendre il y a 2 ans,la neuro m.a prescrit 6mois de bolus.Depuis ca c est calmé,plus de poussée mais je claudique et ne peux marcher plus de 50 m sans m.arreter.Mais une fatigue enorme je ne peux tenir une journée entiere sans dormir.Cette fatigue est elle provoque par le traitements ou la sep?

POUR L.INSTANT JE NE TRAVAILLE PLUS pensez vous que cette fatigue puisse diminuer ?

merci de vos reponses

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karine

niquen

26/07/2015 à 17:45

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niquen

Dernière activité le 25/08/2021 à 10:47

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Pourquoi dés que je ne met dans un fautueil pour lire un livre je m'emdorme en vitesses méme si je ne travaille pas il faut toujours que je sois à faire quelque chose. Merci de votre réponse.

majo58

26/07/2015 à 18:10

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majo58

Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57

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Avec toutes ces questions, nous attendons avec impatience les réponses (conseils..........) des experts !!! Merci, en attendant.

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Majo

majo58

26/07/2015 à 18:30

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majo58

Dernière activité le 07/04/2023 à 18:57

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Maryko, c'est quoi les oméga3 que tu prends ? ça m'intéresse !!! Merci. Si ça pouvait m'aider à gérer, je ne me reconnais plus !

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Majo

kookai

26/07/2015 à 19:37

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kookai

Dernière activité le 22/02/2022 à 17:42

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Oui , je vous comprends tous . Moi j'ai une SEP depuis 30 ans , je ne fais heureusement plus de poussèe depuis 10 ans ( suite à mon divorce) . Je suis en invalidité . Aucun problème physique mais cette fatigue est très pénible . Je ne fais rien , je vis seule donc je dors beaucoup mais cette fatigue est toujours là . Si quelqu'un peut m'aider merci d'avance et bonne semaine

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Michèle

Nafissa

26/07/2015 à 19:53

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Nafissa

Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56

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Je me sens très fatigué dès que je me lève le matin mais pire encore après le stress j'ai une très grosse fatigue et beaucoup de difficulté à marcher.

merci pour votre réponse.

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Teyssir

sissi1196

26/07/2015 à 19:58

sissi1196

Dernière activité le 08/06/2023 à 19:03

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Bonsoir. J'ai la sep depuis 23 ans. Je suis traitée au copaxone et ma maladie est stable depuis 4 ans. Je travaille à mi-temps et j'ai de la kiné 5 fois par semaine. Je ne fais jamais de sieste. Mon problème c'est que j'ai très difficile à trouver mon sommeil la nuit. Je suis parfois obligée de prendre un quart ou un demi stilnoct. En fin de nuit, je prends une dizaine de gouttes de macérat glycériné concentré de bourgeons de figuier(Herbal Gem bio). Cela me permet de me rendormir une à deux heures.

Pourquoi ne suis-je pas plus fatiguée malgré mes activités ? Merci à vous

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27/07/2015 à 00:44

Je souffre de la SEP dans sa forme evolutive progressive depuis 2006. Je suis tres fatiguee et j'ai besoin en permanence d'un aide. je ne prends qu'un TT symptomatique contre la spasticite'. Que me conseillez vous? Merci d'avance

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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