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SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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Julien

Édité le 11/02/2016 à 07:04

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour à tous,

Vous avez été nombreux à participer à la première thématique de ce projet et nous vous en remercions encore.

Nous vous invitons aujourd'hui à poser à nouveau vos questions sur cette nouvelle thématique : Fatigue et sclérose en plaques : quels impacts ?

Le principe :

1 - Vous avez jusqu'au 31 août 2015 pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Fatigue".

Exemples : Comment lutter contre les défauts de concentration au travail ? Pourquoi la fatigue influence mon humeur ? Quelles sont les médecines douces qui peuvent permettre de réduire ma fatigue ?

2 - Des experts dont un neurologue répondront à vos questions dans des vidéos qui seront diffusées sur Carenity !

A vous de jouer ! :-)

Julien

P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes.

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Lullabycrazy

25/07/2015 à 10:25

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Lullabycrazy

Dernière activité le 05/05/2022 à 23:19

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36 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques

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Ami

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Question déjà présente dans le sujet, mais comment lutter contre la fatigue autrement qu'avec des médicaments et leurs effets secondaires éventuels ? Et en période de poussée, le fait de ne pas "respecter" sa fatigue accrue (en travaillant notamment) peut-il empirer la situation ?

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2015-07-25 10:25:05

Utilisateur désinscrit

25/07/2015 à 10:32

J'ai cette maladie pourri depuis 20 ans et je suis de plus en plus fatigué avec beaucoup de douleurs dans les jambes et les bras et énormément de tremblements des mains y a t'il un traitement car moi personnellement j'en ai marre , merci de me tenir au courant .

verodou

25/07/2015 à 11:21

verodou

Dernière activité le 16/01/2021 à 18:08

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Bonjour ,je peux me lever le matin et retourné me couché après mon petit déjeuner du à un manque d'énergie , l'après midi j'ai du mal à garder les yeux ouvert le soir aussi . Je travaille à mi-temps la ça va mais quand je rentre si je ne fais rien je dors . Comment éviter se manque d'énergie ?

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verdou

JCBest

25/07/2015 à 11:32

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JCBest

Dernière activité le 29/09/2024 à 08:15

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LA fatigue . . . !!

Avec la SEP il ne faut pas chercher à la combattre : c'est perdu d'avance.

Je suis devenu un adepte de la micro-sieste ( 5mn).

Toutes proportions gardées les skippers (rte du Rhum etc) font ça.

L'Essentiel est de parvenir à décrocher profondément pas de bruits, pas de radio, pas de télé pas de sollicitations : RIEN !

Il faut se laisser aller pendant ces 5mn.

D'une façon plus générale il vaut mieux ANTICIPER que d'attendre cet épuisement qui arrive sans prévenir. Le "rythme" de la journée doit être calé au plus près des épisodes de fatigue qui sont très variables d'une SEP à l'autre.

En tout cas la (ou le) proche est très sollicitée dans cette volonté de repli intérieur.

Pour y arriverl faut essayer de mettre des mots sur cet état de fatigue. Elle n'est pas quantifiable d'un moment à l'autre et la Parole est la seule parade.

C'est juste un début d'approche de MA façon de voir et de faire.

A & @plus !!

Utilisateur désinscrit

25/07/2015 à 11:38

je suis très fatiguer, les jambes qui me font très mal difficile de me déplacer je n'ai pas de médicament pour ma s.e.p .manu135

Utilisateur désinscrit

25/07/2015 à 12:34

Merci de traiter ce sujet...

Atteinte depuis 40 ans, la fatigue est croissante et très handicapante... Mon moral et mon humeur sont aussi fonction de ces "coups de barre" si soudain qu'ils me surprennent encore...

Je crois que cette fatigue est le pire handicap de cette satanée maladie... J'en souffre et en fais souffrir mes proches...

Quelles médecines douces pourraient m'aider ?

@majo58 : vous n'êtes pas zinzin, croyez moi ! Au début de la maladie, le professeur qui me suivait, disait que j'étais une grande dépressive.... Je me suis crue "zinzin"... Et puis un jour j'ai appris que SEP/fatigue/émotions, étaient liées et donc normales... Si cela peut vous aider et vous rassurer...

sbarow

25/07/2015 à 13:15

sbarow

Dernière activité le 08/02/2022 à 13:23

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pour ma part sans traitement au Rebiff depuis 2010 je suis de + en + fatiguée. Rester en position debout + d'1 hre d'affilée m'est devenue insurmontable, mal de dos, crampe dans le bas des jambe et sensation d"insensibilité des pieds.

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sbarrow

mamie02

25/07/2015 à 15:14

mamie02

Dernière activité le 30/11/2023 à 21:22

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25 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques

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moi aussi je deviens zinzin avec les douleurs lombaires et mon mauvais caractere que je n'avait pas avant tout m'enerve plus de patience en plus avec une marche très difficile 'impossible de sortir de chez moi puisque je traine les pieds je commence a perdre le moral et vous !!!!!

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Mem oget

liroux

25/07/2015 à 17:50

Bon conseiller

liroux

Dernière activité le 18/02/2023 à 17:44

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comme tous, j'ai une grande fatigue dès le lever.douleurs dans les jambes j'ai du mal à marcher et çà à empirer depuis les fortes chaleurs que j'ai du mal à supporter merci de vos conseils

thekat

25/07/2015 à 18:33

thekat

Dernière activité le 06/11/2024 à 20:41

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Bonsoir, j'ai une SEP et une spondylarthrite ankylosante depuis 2005. Plus le temps passe et plus je deviens fatiguée. J'étais sous Tysabri et c'était bien pire, là j'ai vrariment l'impression d'être dans la vie réel alors qu'avant la fatigue me faisait limite planer. L'impression de n'etre consciente que de la moitié des choses. Aujourd'hui ça va un peu mieux, je suis un peu redescendu sur terre, mais j'ai toujours cette impression d'être présente sans y être vraiment. Du coup, certaines fois je suis limite à confondre la réalité du rêve. Comme si je somnolais quasiment tout le temps. Du coup ma concentration est nulle, et ma mémoire n'est pas mieux. Je ne sais pas quoi faire vu que j'ai l'impression que d'années en années ça empire... De plus ayant travaillée de nuit j'ai du mal à trouver le sommeil, et du coup mes matinées ne commence pas avant 12h. Et certaines fois je suis obligée de retourner faire une sieste. Je ne sais plus quoi faire si quelqu'un a une astuce !! merci

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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