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SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

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Julien

Édité le 11/02/2016 à 07:04

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Julien

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Bonjour à tous,

Vous avez été nombreux à participer à la première thématique de ce projet et nous vous en remercions encore.

Nous vous invitons aujourd'hui à poser à nouveau vos questions sur cette nouvelle thématique : Fatigue et sclérose en plaques : quels impacts ?

Le principe :

1 - Vous avez jusqu'au 31 août 2015 pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Fatigue".

Exemples : Comment lutter contre les défauts de concentration au travail ? Pourquoi la fatigue influence mon humeur ? Quelles sont les médecines douces qui peuvent permettre de réduire ma fatigue ?

2 - Des experts dont un neurologue répondront à vos questions dans des vidéos qui seront diffusées sur Carenity !

A vous de jouer ! :-)

Julien

P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes.

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Julien

12/10/2015 à 10:51

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Julien

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Bonjour à tous,

@Lullabycrazy : votre commentaire ne pouvait pas mieux tomber car les vidéos sont prêtes !

J'invite donc tous les participants à ce sujet à consulter la page suivante afin d'avoir les réponses de nos deux experts à vos questions :
https://www.carenity.com/maladie/sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue

Comme vous le constaterez, vos questions ont été réparties dans 5 thématiques et donc dans 5 vidéos différentes. Il vous suffit de naviguer sur ces 5 vidéos pour prendre connaissance des réponses de nos deux experts.

N'hésitez pas à me dire dans ce sujet ce que vous avez pensé du contenu de ces vidéos.

Et encore un grand merci à toutes et tous pour votre participation à cette deuxième vague ! Nous reviendrons vers vous dès que possible avec une nouvelle thématique sur laquelle vous pourrez solliciter deux nouveaux experts !

Bien à vous

Julien

PS : Pour celles et ceux d'entre vous qui ont participé à la thématique "SEP et fatigue" mais pas à celle consacré à "la SEP et la vie professionnelle", n'hésitez pas à consulter ce lien : SEP et vie professionnelle

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Julien

SEP et fatigue : posez vos questions à un expert ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/evenements-lies-a-la-sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue-posez-vos-questions-a-un-expert-34748 2015-10-12 10:51:28

Detchen

Édité le 17/10/2015 à 07:58

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Merci

Je retiens le journal fatigue et le journal sommeil.

Par contre, je vois que seuls les infirmiers et les Kiné sont en mesure de nous trouver des réponses à la fatigue.

Car les neurologues nous donnent des ttt qui l'empirent souvent.

Rien n'est jamais acquis, il faut sans cesse composer avec et l'anticipation reste encore un défi.

Pour résumer en constatant dans la chair et dans l'esprit.

Courage à toutes et tous !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Lullabycrazy

15/10/2015 à 04:39

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Huhu @JulienP j'ai bien fait de poser la question, mon sixième sens sûrement (Vivement l'Euromillions ;p )

Je les ai trouvées un peu succinctes mais très intéressantes, merci d'avoir organisé tout ça et merci aux intervenants :D

Detchen

Édité le 17/10/2015 à 08:12

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Detchen

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Bonjour,

Mon orthophoniste me fait aussi tenir un journal d'objectifs (pour ne pas m'en écarter par diverses distractions ou sollicitations inopportunes) et la pause anticipation de la fatigue en fait partie.

J'y arrive à la maison, mais au boulot si je veux y tenir mes objectifs pro, je n'arrive pas toujours, et en majorité pas du tout, à maintenir l'objectif repos.

Cependant, depuis mon dernier cocktail de ttt médical et para médical et social, pas de poussée à déclarer !

Donc, testons positif et tâchons d'apprendre à nous ménager, même si personne ne peut faire notre ménage.

En effet, suis toujours sur liste d'attente pour un savs personnalisé.

Mais comme je bosse encore à plein temps, difficile de le mettre en place.

C'est qu'aussi, il doit y avoir plus urgente situation et d'autres personnes prioritaires sur la liste d'attente de l'APF.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

cristof

10/12/2015 à 13:01

cristof

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Question ouverte aux modérateurs :

Je viens de faire une brève revue de l'ensemble des questions qui ont été posé suite à l'ouverture de cette discussion : SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !

J'y trouve bien les questions mais où sont les réponses d'expert ?

Pensez-vous que les malades sont aussi les experts ?

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Detchen

11/12/2015 à 06:13

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Bonjour

@christof on est expert en fatigue mais pas en comment l'anticiper car elle vient en plus sans rien faire autant qu'en faisant. Et surtout jamais de façon proportionnelle. Vrai casse tête.

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veronique53

Édité le 11/12/2015 à 09:06

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Bonjour,

Pour ceux qui veulent voir ou revoir les réponses des experts sep et fatigue elles sont encore dans INFOS SANTE puis Vidéos d'experts.

Bonne journée.

stmartin

12/01/2016 à 21:11

stmartin

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Au secours je suis épuisée - j'ai été arrêté les 3 premières semaines de décembre pour aller en rééducation dans un institut près de chez moi j'y allais l'aprem : kiné ergo relaxation neuro etc je me suis bien reposée et j'ai fait une cure d'ampoule de gelée royale et j'avais une super pêche là j'ai repris le boulot depuis plus de 15 jours et je suis épuisée les batteries se sont vite vidées - Du coup je vais refaire une cure de gelée royale (voir si ca me redonne de l'entrain

Je crois que je vais passer au 4/5 e biz-

bonne soirée à tous

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stmartin

annette

13/01/2016 à 11:11

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annette

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stmartin : je ne sais pas quelles sont tes handicaps ni quelle SEP tu as mais en ce qui me concerne je n'avais qu'une SEP rémittente toute simple. Elle m'a laissé un léger handicap à la jambe droite dès la 1ère poussée en 2008 j'avais 52 ans..

J'ai travaillé à mi-temps derrière un bureau mais il m'arrivait d'être obligée de m'arrêter une dizaine de jours à cause de la fatigue. J'ai fait ça de 2009 à 2014 mais chaque fois c'était de plus en plus rapproché. En 2013 la fatigue a fini par me causer une dépression, je me suis soignée, j'ai vu une psy., mais depuis février 2014 j'ai craqué à cause de la fatigue et rechute dépression.

A l'heure actuelle je ne travaille plus car la fatigue chez mois et le pire des symptômes. Je me repose plusieurs fois par jour et même je m'endors. Bien sur l'age y est peut être aussi pour quelque chose, aujourd'hui j'ai 59 ans.

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VARNERIN ANNE MARIE

Detchen

13/01/2016 à 18:30

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Oui, la fatigue neurologique est le pire des symptômes. Je la sape par de l'activité physique adaptée (yoga, méditation, marche nordique, natation en rêve car je n'y suis allée depuis juin de je ne sais plus quelle année 2015 ou 2014).

Oui, l'âge et les caprices météorologiques n'aident pas.

Je travaille encore à plein temps, on va voir combien je tiens. Et si je tien jusqu'à 67 ans vu que jusque-là je dois cotiser pour des clopinettes.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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